Epidemieën en uitbraken van infectieziekten stellen overheden, public health professionals en burgers voor ethische vragen. Ingrijpen kan noodzakelijk zijn om de volksgezondheid te beschermen, maar mag dat ook ten koste gaan van het welzijn, de privacy of de vrijheid van individuen? Hoe ver moeten we gaan in het voorkomen van infecties - ook als dat betekent dat contact tussen mensen vermeden moet worden? Deze ethische vragen doen zich niet alleen voor tijdens een grootschalige uitbraak van een levensbedreigende infectie. Ook in de dagelijkse praktijk van infectieziektebestrijding moeten artsen en verpleegkundigen dergelijke afwegingen maken. In de komende tijd zullen wij in het Infectieziekten Bulletin een aantal cases bespreken uit de dagelijkse praktijk en deze plaatsen in het licht van de ethiek. We hopen daarmee duidelijk te maken dat een goede analyse van dergelijke morele problemen bijdraagt aan een verantwoorde besluitvorming.
Bij ethische vragen in de klinische praktijk is de keuze van de patiënt zelf vaak doorslaggevend. In de infectieziektebestrijding is dit niet vanzelfsprekend en maatregelen ter voorkoming van besmetting kunnen nadelig zijn voor individuen. In bijzondere gevallen is dwang juridisch mogelijk, maar ook dan moet een ethische afweging gemaakt worden: is het moreel gerechtvaardigd om van die mogelijkheid gebruik te maken?
De bijdragen in deze serie zijn steeds gebaseerd op een systematische bespreking door medewerkers van de Landelijke Coördinatie Infectieziektesbestrijding (LCI (Landelijke coördinatie infectieziektebestrijding)), direct betrokken GGD (Gemeentelijke Gezondheidsdienst)-artsen of -verpleegkundigen en ethici. De kwesties zijn geselecteerd uit vragen die vanuit de praktijk aan de LCI werden voorgelegd. Het gaat om uiteenlopende situaties, zoals het al dan niet testen van kinderen met vlekjes op het kinderdagverblijf, het voorkomen van introductie van mazelen op een vrije school, het opsporen van een prostituee in verband met een mogelijke hepatitis B-infectie.
Wat is ethiek eigenlijk?
Ethiek is systematische reflectie op morele problemen en op de normen en waarden die daarin richtinggevend zijn. In de infectieziektebestrijding gaat het bijvoorbeeld om dilemma’s rond vrijheidsbeperking van individuen. Wanneer is een besmettingsrisico groot genoeg om mensen te isoleren? Of om een inbreuk te maken op hun persoonlijke levenssfeer? Ethische reflectie is niet vrijblijvend. Het is gericht op het verantwoorden van soms ingrijpende beslissingen. Ethische oordelen zijn ook niet louter subjectief. Ze hebben de pretentie voor iedereen te gelden. Juist daarom is het noodzakelijk om in ethische discussies op zoek te gaan naar argumenten die ook voor anderen redelijk aanvaardbaar zijn.
In de bespreking volgen we in grote lijnen de volgende systematiek: Na een presentatie van de casus formuleren we de centrale ethische kwestie: wat is het morele probleem? Meestal gaat het er om of een bepaalde interventie (het opsporen en/of waarschuwen van personen, het isoleren van een individu, het testen van kinderen) moreel gerechtvaardigd is. Vervolgens brengen we risico’s en handelingsalternatieven in kaart en beoordelen we de noodzaak om in te grijpen. Overwegingen die al gemaakt worden in de dagelijkse praktijk, worden waar nodig expliciet gemaakt en in een ethisch perspectief geplaatst. De derde stap is het in kaart brengen en evalueren van de mogelijke bezwaren tegen voorgestelde interventies. De ethische afweging die daarna gemaakt moet worden is niet louter een afweging van voor- en nadelen, het is vooral ook een beoordeling van de verschillende verantwoordelijkheden, rechten en plichten van betrokkenen. Die morele normen kunnen de besmettingsrisico’s, en de voor- en nadelen van ingrijpen in een nieuw licht plaatsen (de stippellijnen in het schema). Idealiter leidt de afweging tot een goed beargumenteerde conclusie. Lastige ethische keuzen gaan echter vaak met onzekerheden gepaard. Het is daarom zinvol om juist ook die in kaart te brengen, en helder te verwoorden welke vragen overblijven.
De casusbesprekingen zijn steeds retrospectief. Niet altijd zal de conclusie overeenkomen met wat er eerder in de praktijk werd besloten. Dat hoeft niet direct te betekenen dat die gemaakte keuze ‘onethisch’ is. Ethische vragen en antwoorden zijn nu eenmaal zelden zwart-wit. Verantwoorde besluitvorming kan meerdere goed onderbouwde keuzes toestaan.
Het belangrijkste doel van de casusbesprekingen is om helder te krijgen voor welke keuze in een bepaalde situatie de sterkste argumenten gegeven kunnen worden, en te laten zien hoe ethische afwegingen daar systematisch bij kunnen worden betrokken.
M.F. Verweij en A. Krom, Ethiek Instituut, Universiteit Utrecht, J.E. van Steenbergen, RIVM
E-mail: m.f.verweij@uu.nl