Hielprikscreening

Het informatiesysteem van de hielprikscreening heet Praeventis, Neonat of Neorah.

De volgende gegevens komen in het informatiesysteem Praeventis, Neonat of Neorah:

Gegevens van het kind

  • naam en burgerservicenummer (BSN) van het kind
  • geboortedatum en geslacht
  • adres en woonplaats
  • indien overleden: overlijdensdatum van het kind
  • zwangerschapsduur, geboortetijdstip
  • heeft kind een wissel- of bloedtransfusie (BT) gehad? Zo ja: datum en tijdstip.
  • bezwaar tegen informatie over dragerschap sikkelcelziekte?
  • bezwaar tegen anoniem gebruik restant bloed?
  • deelname (ja/nee)
  • indien niet-deelname, reden (overleden/ bezwaar/ vertrokken/ onderzoek elders uitgevoerd/ anders).

Hielprik

  • datum en tijdstip hielprik
  • wie heeft de hielprik uitgevoerd?
  • type hielprik (eerste hielprik of herhaalde hielprik)
  • status van het monster (normaal/ onvoldoende materiaal/ onvoldoende betrouwbaar/ niet uitgevoerd wegens bezwaar/ niet aangevraagd/ niet-classificeerbaar/ onbekend/ anderszins onbruikbaar).

Uitslagen en classificatie

  • datum en tijdstip ontvangst meetwaarden van merkers
  • uitslagen per aandoening (meetwaarden per merker)
  • classificatie van uitslagwaarden per merker (negatief/ dubieus/ afwijkend/ niet classificeerbaar)
  • conclusie per aandoening
  • actie per aandoening (bijv. ‘geen actie’ of ‘hielprik moet herhaald omdat er te weinig bloed was’ of ‘kind moet verwezen worden’)
  • als het om een herhaalde hielprik gaat: reden voor herhaling per aandoening (onvoldoende materiaal/ onvoldoende betrouwbaar/ niet-classificeerbaar/ anderszins onbruikbaar/ te vroeg geprikt/ bloedtransfusie).

Verwijzing

  • datum verwijsbericht aan huisarts en/of kinderarts (+ naam en locatie)
  • datum mededeling afwijkende uitslag (bijvoorbeeld vermoedelijk dragerschap sikkelziekte) aan huisarts
  • datum terugkoppelen vermoedelijk dragerschap aan ouders door huisarts
  • datum en tijdstip diagnostische onderzoek voor aandoening(en) waarop de hielprikscreening afwijkende uitslagen gaf
  • diagnose (aandoening niet aanwezig/ aandoening aanwezig/ (nog) geen conclusie mogelijk/ onbekend)
  • datum start behandeling
  • is de aandoening door screening opgespoord?
  • indien niet door de screening opgespoord, reden (prenatale diagnostiek/ sib/ klinische verschijnselen/ anders)
  • gemiste patiënten.

Informatie en voorlichting door de klinisch geneticus indien een aandoening is gevonden

  • hoeveel weten ouders over de hielprik? (kennisscore m.b.t. hielprik)
  • hoe staan ouders tegenover de hielprik?(attitudescore t.a.v. hielprik)
  • hoeveel weten ouders over dragerschap van sikkelcelziekte?
  • hoe staan ouders tegenover het ontvangen van dragerschapuitslag sikkelcelziekte?
  • hebben ouders expliciet toestemming gegeven voor bewaren bloed?
  • tevredenheid over voorlichting.

Het RIVM is verantwoordelijk voor Praeventis en NEONAT in de zin van de Wet bescherming persoonsgegevens.

Het RIVM en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde zijn verantwoordelijk voor NEORAH in de zin van de Wet bescherming persoonsgegevens.

 

RIVM De zorg voor morgen begint vandaag
Menu