Juridische informatie

Uw kind kan na de geboorte meedoen aan de hielprikscreening. U leest hier hoe u informatie krijgt, hoe u wel óf geen toestemming geeft en wat er gebeurt met uw gegevens.

Wat houdt de hielprikscreening in?

Met de hielprikscreening zijn bij pasgeboren kinderen ernstige zeldzame ziektes te ontdekken. Hoe vroeger ze ontdekt worden, hoe beter. De behandeling kan dan zo snel mogelijk beginnen.

Denkt u erover om uw kind mee te laten doen aan de hielprikscreening?

Het is prettig om te weten wat u kunt verwachten van de screening. Als u alle informatie heeft, kunt u zelf beslissen of u wel of niet wilt meedoen.


Hoe krijgt u informatie?

Tijdens de zwangerschap

Wanneer u voor het eerst bij de verloskundige of gynaecoloog komt voor controle ontvangt u de algemene folder ‘Zwanger!’. Hierin staat beknopte informatie over de hielprikscreening. Tijdens de controle bij een zwangerschap van 36-42 weken vertelt uw verloskundige of gynaecoloog u over de hielprikscreening en wat u kunt verwachten. Soms krijgt u de informatie van de huisarts. U krijgt ook de folder ‘Screeningen bij pageborenen’ mee, zodat u thuis kunt nalezen wat u gehoord hebt. U krijgt in ieder geval antwoord op de volgende vragen:

  • Waarom krijgt uw kind de hielprikscreening?
  • Wanneer krijgt uw kind de hielprikscreening?
  • Welke ziektes kunnen worden ontdekt met de hielprikscreening?
  • Wat is de behandeling?

Na de geboorte

Als uw kind geboren is, geeft u het aan op het gemeentehuis. Daar krijgt u de folder ‘Screeningen bij pageborenen’ mee over de hielprik en de gehoorscreening. Meestal komt een medewerker van het consultatiebureau bij u thuis langs om de hielprik te doen. U krijgt van haar ook nog uitleg. Ligt uw kind in het ziekenhuis? Uw kind krijgt dan daar de hielprik.

Naar boven

Moet uw kind meedoen, of mag het?

U beslist zelf of uw kind meedoet met de hielprikscreening of niet. Heeft u nog vragen? Stel ze aan uw verloskundige, gynaecoloog, huisarts of de screener. Beslis daarna pas of uw kind wel of niet meedoet. 

Naar boven

Als u wilt meedoen, moet u toestemming geven

Wilt u de hielprik voor uw kind? Vertel dat dan aan de screener (een medewerker van het consultatiebureau), de verpleegkundige in het ziekenhuis of de verloskundige die de hielprik komt uitvoeren. Uw kind krijgt dan de hielprik.
De screener vraagt of het bloed op de hielprikkaart mag worden gebruikt voor anoniem wetenschappelijk onderzoek. Wilt u dat niet? De screener schrijft dat op de hielprikkaart en vraagt u om uw paraaf daarbij te zetten. De screener vraagt ook of u wilt weten of uw kind drager is van sikkelcel. Wilt u dit niet weten? De screener vermeldt dat op het kaartje en vraagt u om uw paraaf te zetten.

Wilt u niet meedoen aan de hielprik? De screener zet dit op de hielprikkaart. U hoeft niet bang te zijn dat zorgverleners op het consultatiebureau of uw huisarts dan anders met u of uw kind zullen omgaan.

Verder lezen?

Naar boven

Wie betaalt de screening?

De overheid betaalt de screeningen. De overheid vindt het namelijk belangrijk dat u de screening kunt krijgen als u dat wilt. U hoeft de screening dus niet zelf te betalen.

Naar boven

Hoe lang wordt het bloed bewaard ná de hielprik?

Na de hielprik bewaart het laboratorium de bloeddruppels een jaar om het onderzoek te kunnen controleren. Het bloed wordt gescheiden van de persoonsgegevens bewaard. Na deze periode mag het bloed op de hielprikkaart nog vier jaar worden gebruikt voor anoniem wetenschappelijk onderzoek. De onderzoekers weten bij anoniem onderzoek niet van wie het bloed afkomstig is. Na vijf jaar wordt het bloed vernietigd.

Wetenschappelijk onderzoek is nodig om ziektes te voorkomen en om behandelingen te verbeteren.  Anoniem wetenschappelijk onderzoek met hielprikbloed gebeurt alleen wanneer een toetsingscommissie heeft vastgesteld dat het onderzoek alleen met hielprikbloed kan worden uitgevoerd, goed opgezet en zinvol is.  Soms is het wél nodig om het bloedmonster te koppelen aan de overige gegevens op de hielprikkaart. Dan moet ALTIJD schriftelijk toestemming worden gevraagd aan de ouders.

Als u bezwaar heeft tegen het beschikbaar stellen van het bloed voor anoniem wetenschappelijk onderzoek, dan kunt u dit zeggen tegen degene die de hielprik uitvoert. De screener vraagt u dan uw paraaf te zetten op het hielprikkaartje. Als u geen toestemming geeft voor het anoniem wetenschappelijk onderzoek met het restant bloed, dan vernietigt het laboratorium het bloed één jaar na afname. Anders wordt het bloed vijf jaar na afname vernietigd.

Naar boven

Wordt er DNA bewaard?

In de hielprikscreening wordt alleen bij enkele kinderen DNA uit het hielprikbloed gehaald. Bij de kinderen waar uit eerdere testen blijkt dat ze misschien taaislijmziekte (CF) hebben, wordt een klein stukje van het DNA onderzocht dat de oorzaak kan zijn van taaislijmziekte. Er worden geen complete DNA-profielen bepaald. Dit DNA van deze enkele kinderen wordt bewaard zoals de Archiefwet  voorschrijft. 

Alleen de kaartjes met de bloeddruppels worden 1 óf 5 jaar bewaard.  Onderzoekers kunnen hielprikbloed opvragen om daar DNA uit te halen voor wetenschappelijk onderzoek. Dat gebeurt dan anoniem, zodat de onderzoekers niet weten van wie het bloed afkomstig is. En alleen na beoordeling door een toetsingscommissie. Met de onderzoekers wordt afgesproken dat het DNA alleen gebruikt mag worden voor dat onderzoek en er wordt afgesproken hoelang het DNA bewaard mag worden. Mocht de onderzoeker ook gebruik willen maken van de persoonsgegevens van uw kind, dan wordt hiervoor ALTIJD schriftelijk uw toestemming gevraagd.

Zie ook het antwoord op vraag ‘Hoe lang wordt het bloed bewaard ná de hielprik’.

Naar boven

Waarom komen de gegevens van uw kind in een informatiesysteem?

  • Om bij te houden wie de screening krijgt aangeboden.
  • Om uw kind na de geboorte uit te nodigen voor de hielprikscreening.
  • Om te bewaken of er iets met de uitslag van de screening is gedaan. Soms is het nodig om uw kind te verwijzen naar een kinderarts. Gebeurt dat dan ook?
  • Heeft uw kind een afwijkende uitslag? De medisch adviseur van het RIVM-regiokantoor en de kinderarts kunnen onderling snel gegevens uitwisselen via een informatiesysteem dat hiervoor speciaal is gemaakt. De behandelend kinderarts heeft dan snel de juiste gegevens van uw kind.
  • Om te controleren of de kwaliteit van de screening wel voldoende is in het hele land.
  • Om te onderzoeken of de screening goed werkt. Bijvoorbeeld: hoeveel kinderen met een bepaalde ziekte worden opgespoord met de hielprikscreening? Krijgen ze op tijd een behandeling?
  • Om onder strikte voorwaarden wetenschappelijk onderzoek mee te doen. Daarmee kan de screening en de behandeling worden verbeterd.

Verder lezen?

Naar boven

Wie kunnen de persoonlijke gegevens en uitslagen van de screening inzien?

Alleen degenen die de gegevens nodig hebben voor het uitvoeren van de screening kunnen bij de persoonlijke gegevens en uitslagen in het informatiesysteem van de screening.

De gegevens en uitslagen worden soms gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. De onderzoekers krijgen dan anonieme informatie, dus zonder BSN, naam, adres of geboortedatum. Onderzoekers mogen de anonieme uitslagen gebruiken voor hun onderzoek. Ze hoeven u geen toestemming te vragen.
Soms willen onderzoekers weten van wie de uitslagen zijn. Dat mag alleen als u daarvoor uw toestemming heeft gegeven. Geeft u geen toestemming? Dan mogen ze uw gegevens en uitslagen niet gebruiken.

Verder lezen?

Naar boven

Kunnen de hielprikgegevens van mijn kind verwijderd worden?

Nee, hielprikgegevens kunnen niet verwijderd worden; ze kunnen wel geanonimiseerd worden. Dat betekent dat het RIVM-DVP de uitslagen loskoppelt van de naam van uw kind, BSN, adres en geboortedatum. In het belang van de kwaliteit van het hielprikprogramma is het noodzakelijk dat alle hielprikuitslagen meegenomen worden in de evaluatie van het programma. De hielprikuitslagen zijn na het anonimiseren niet meer herleidbaar naar uw kind.
Wilt u de gegevens van uw kind laten anonimiseren? Stuur dan een schriftelijk verzoek aan het RIVM-DVP. Het adres hiervan vindt u via www.rivm.nl/Onderwerpen/H/Hielprik/Contact. Wanneer de gegevens van uw kind zijn geanonimiseerd, dan krijgt u daarvan bericht van het RIVM-DVP. Heel soms kan, in het belang van uw kind, niet aan uw verzoek worden voldaan om de gegevens te anonimiseren. Zo kunnen de hielprikgegevens van een kind dat met een afwijkende hielprikuitslag is verwezen naar een ziekenhuis niet geanonimiseerd worden.  Dat is in overeenstemming met de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (Wgbo).

Naar boven

Ik heb toch bezwaar tegen het gebruik van het bloed voor anoniem wetenschappelijk onderzoek. Kan ik dat nog veranderen?

Ja, dat kan. Heeft u bij de afname van de hielprik geen bezwaar gemaakt tegen het gebruik van het bloed voor anoniem wetenschappelijk onderzoek, maar wilt u dit veranderen? U kunt alsnog een verzoek indienen om de hielprikkaart na een jaar te vernietigen. Hiervoor moet u een ondertekende brief sturen naar het RIVM-DVP. Het adres hiervan vindt u via www.rivm.nl/Onderwerpen/H/Hielprik/Contact.

Naar boven

Wilt u meer informatie over uw rechten in de zorg?

Meer informatie over uw rechten in de zorg vindt u op de volgende websites:

Naar boven

Vrouw achter de pc administratie hielprik

Home / Onderwerpen / H / Hielprik / Juridische informatie

RIVM De zorg voor morgen begint vandaag
Menu