Veelgestelde vragen over CF (voor professionals)

  1. Kan iemand zonder klachten toch CF hebben?
  2. Hoe wordt CF met de hielprik opgespoord?
  3. Wat gebeurt er bij een afwijkende hielprikuitslag voor CF?
  4. Is de ernst van CF bij de screening te bepalen?
  5. Hoe wordt de diagnose CF gesteld?
  6. Waar wordt de diagnose CF gesteld?
  7. Wat houdt de zweettest in?
  8. Wat is de gemiddelde leeftijd waarop de diagnose CF wordt gesteld?
  9. Wat betekent de diagnose CF voor een gezin?
  10. Wat is de behandeling van CF?
  11. Hoe verloopt de behandeling van CF?
  12. Is CF te genezen?
  13. Hoe oud worden kinderen met CF gemiddeld?
  14. Wat is een CF-team?
  15. Wanneer heb je CF?
  16. Hoe vaak komt CF voor in Nederland?
  17. Hoe groot is de kans dat iemand een kind met CF krijgt?
  18. Hoe groot is de herhalingskans voor ouders die al een kind met CF hebben?
  19. Kan de aanleg voor CF al eerder in de familie voorkomen zonder dat er een kind met CF wordt geboren?

1. Kan iemand zonder klachten toch CF hebben?

De diagnose CF wordt in een enkele situatie pas op volwassen leeftijd gesteld. De diagnose wordt dan meestal gesteld vanwege klachten van onvruchtbaarheid. We spreken dan niet van een klassieke CF. Meer informatie: het ziektebeeld van CF.

Terug naar boven


2. Hoe wordt met de hielprik CF opgespoord?

Het hielprikbloed wordt in het laboratorium geanalyseerd aan de hand van vier stappen: twee biochemische testen, daarna een gericht DNA-onderzoek en als vierde stap 'sequencing' van het gehele CFTR-gen.

Terug naar boven


3. Wat gebeurt er bij een afwijkende hielprikuitslag voor CF?

De medisch adviseur van RIVM-DVP belt de huisarts, bespreekt de screeningsuitslag en het vervolgtraject en vraagt of de huisarts contact opneemt met de ouders. De huisarts gaat zo snel mogelijk op huisbezoek. In overleg met de ouders neemt de huisarts contact op met een CF-centrum en verwijst het kind naar de kinderlongarts. Ook dit gebeurt zo snel mogelijk (binnen 48 uur). 

Terug naar boven


4. Is de ernst van CF bij de screening te bepalen?

De ernst van de klachten verschilt per patient. Tegenwoordig wordt onderscheid gemaakt tussen twee vormen van CF: een klassieke en een niet-klassieke vorm. 9 van de 10 baby's die met de screening worden ontdekt, hebben een ernstige vorm. 

Terug naar boven


5. Hoe wordt de diagnose CF gesteld?

Na een afwijkende hielprikuitslag voor CF wordt het kind verwezen naar een CF-centrum. In het CF-centrum wordt een zweettest uitgevoerd. De zweettest onderzoekt de hoeveelheid zout in het zweet. Het zweet van mensen met CF bevat tweemaal tot vijfmaal zoveel zout als het zweet van mensen die geen CF hebben. 

Terug naar boven


6. Waar wordt de diagnose CF gesteld?

Bij een afwijkende hielprikuitslag verwijst de huisarts, na overleg met de ouders, het kind naar een CF-centrum. 

Terug naar boven


7. Wat houdt de zweettest in?

Bij de zweettest worden op de huid van het kind elektroden met een gel geplaatst, die het zweten stimuleert. Na een half uur wordt het zweet opgevangen en wordt hierin de zoutconcentratie bepaald. 

Terug naar boven


8. Wat is de gemiddelde leeftijd waarop de diagnose CF wordt gesteld?

Door toevoeging van CF aan de hielprikscreening wordt de diagnose voor CF binnen 4 weken na de geboorte gesteld. 

Terug naar boven


9. Wat betekent de diagnose CF voor een gezin?

CF is een ernstige aandoening die gevolgen heeft voor het kind en het gezin. Het kind krijgt te maken met dagelijkse behandelingen als medicijnen slikken, dieet en fysiotherapie. Dit belastende traject heeft invloed op het gezin. Meer informatie: Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS).

Terug naar boven


10. Wat is de behandeling van CF?

De behandeling van de longen is erop gericht om infecties te voorkomen. Als er toch infecties ontstaan, moeten deze zo snel mogelijk worden behandeld. Daarnaast bestaat de behandeling uit: dagelijks inhaleren van medicijnen, oefeningen gericht op een optimale conditie, een hoog calorisch dieet en dagelijkse inname van extra vetverteringsenzymen en vitamines. 

Terug naar boven


11. Hoe verloopt de behandeling van CF?

Mensen met CF kunnen een aantal uur per dag bezig zijn met hun therapie. Bij het ouder worden nemen de beschadigingen aan organen als longen en lever toe. Dit betekent steeds meer ziekenhuisopnamens en leidt in sommige gevallen tot de transplantatie van organen. Meer informatie: Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS).

Terug naar boven


12. Is CF te genezen?

CF is niet te genezen, het is een aangeboren erfelijke ziekte. 

Terug naar boven


13. Hoe oud worden kinderen met CF gemiddeld?

De gemiddelde levensverwachting van kinderen met CF die nu geboren worden is rond de 50 jaar. Dit komt doordat de behandeling de afgelopen jaren sterk is verbeterd. Meer informatie: Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS).

Terug naar boven


14. Wat is een CF-team?

Een CF-team is verbonden aan een CF-centrum en bestaat uit behandelaars van verschillende disciplines, zoals een kinderlongarts, CF-verpleegkundige, maagdarmleverarts, dietiste, maatschappelijk werker, psycholoog en fysiotherapeut. Meer informatie: Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)

Terug naar boven


15. Wanneer heb je CF?

CF wordt veroorzaakt door mutatieveranderingen in het CFTR-gen. Het CFTR-gen ligt op chromosoom 7. Iemand met CF heeft twee mutaties. is een autosomaal recessief erfelijke aandoening. Iemand met CF heeft van beide ouders de aanleg gekregen. Beide ouders zijn drager van een mutatie van het CFTR-gen. Meer informatie: informatiebladen over CF.

Terug naar boven


16. Hoe vaak komt CF voor in Nederland?

CF komt in Nederland voor bij ongeveer 1 op de 5.000 mensen. De geboortefrequentie is 1 op 5.000. Dat wil zeggen dat er elk jaar ongeveer 36 kinderen met CF worden geboren. 

Terug naar boven


17. Hoe groot is de kans dat iemand een kind met CF krijgt?

De kans dat iemand een kind met CF krijgt is 1 op 5.000. Beide ouders zijn dan drager van een mutatie van het CFTR-gen.

Terug naar boven


18. Hoe groot is de herhalingskans voor ouders die al een kind met CF hebben?

Als beide ouders drager zijn, is er in elke zwangerschap een kans van 25% op een kind met CF

Terug naar boven


19. Kan de aanleg voor CF al eerder in de familie voorkomen zonder dat er een kind met CF wordt geboren?

Ja, dat kan. Als beide ouders drager zijn van CF kan er een kind met CF geboren worden. De kans daarop is in dat geval 25%. Dus er is een kans van 75% bij elke zwangerschap dat het kind geen CF krijgt. 

Terug naar boven

Home / Onderwerpen / H / Hielprik voor professionals / Veelgestelde vragen over CF (voor professionals)

RIVM De zorg voor morgen begint vandaag
Menu