Over het bevolkingsonderzoek

Waarom een bevolkingsonderzoek?
Wie beslist er over het invoeren of aanpassen van een bevolkingsonderzoek?
Wanneer wordt een onderzoek wel of geen bevolkingsonderzoek?
Voor wie?
Wie doet wat?
Kwaliteit gegarandeerd
Kosteloos en vrijblijvend
Looptijd, doelstelling, verwachte uitkomsten
Tussenstand 2009
Opsporing FH komende jaren

Familie: vader en dochters

1. Waarom een bevolkingsonderzoek?

Het bevolkingsonderzoek wordt uitgevoerd om de opsporing van mensen met FH in Nederland uit te breiden. Hiertoe heeft het minsterie van VWS besloten omdat FH een weliswaar ernstige, maar ook behandelbare aandoening is.

Naar boven

2. Wie beslist er over het invoeren of aanpassen van een bevolkingsonderzoek?

Een nieuw bevolkingsonderzoek invoeren of een bestaand bevolkingsonderzoek aanpassen vraagt om grote zorgvuldigheid. Het ministerie van VWS vraagt bij grote ontwikkelingen de Gezondheidsraad om advies. De Gezondheidsraad stelt een commissie samen met mensen die veel kennis hebben over het onderwerp. Op basis van deze kennis en wetenschappelijke literatuur adviseert de commissie de Minister. De vraag of een onderzoek naar een ziekte ook een bevolkingsonderzoek moet worden, maakt deel uit van het advies. Onder het kopje wanneer wordt een onderzoek wel of geen bevolkingsonderzoek staat dit toegelicht. De Minister betrekt bij zijn besluit het advies van de Gezondheidsraad. Uiteraard speelt ook een rol of er voldoende budget is om een bevolkingsonderzoek te financieren.

Naar boven

3. Wanneer wordt een onderzoek wel of geen bevolkingsonderzoek?

Niet ieder onderzoek is geschikt voor een bevolkingsonderzoek. Er zijn verschillende redenen waarom sommige onderzoeken wel een bevolkingsonderzoek worden en sommige niet. Er zijn internationale criteria (criteria van Wilson en Jungner) die bepalen wanneer een onderzoek een bevolkingsonderzoek kan worden. Deze staan in onderstaande tabel.

Naar boven

4. Voor wie?

Met dit bevolkingsonderzoek worden zo veel mogelijk mensen met FH opgespoord. Want als FH vroegtijdig wordt ontdekt, kan FH snel behandeld worden. Bij mensen met FH is er sprake van een afwijking in het erfelijk materiaal (DNA). Zij hebben 50% kans om dit afwijkende gen door te geven aan hun kind(eren). Ieder kind van een ouder met FH heeft dus 50% kans op het afwijkende gen van vader of moeder. Het bevolkingsonderzoek is dan ook bestemd voor iedereen van wie één van de ouders FH heeft. Het kan zijn dat de (huis)arts mensen aanraadt om mee te doen aan het bevolkingsonderzoek. Ook kan men zijn benaderd door de Stichting Opsporing Erfelijke Hypercholesterolemie (StOEH). De StOEH benadert via een brief, maar ook telefonisch alle familieleden van een FH-patiënt die 16 jaar of ouder zijn. Ouders kunnen kinderen tot 16 jaar zelf aanmelden bij de StOEH. Het onderzoek is dus niet bedoeld voor de mensen waar in de familie geen erfelijke aanleg voor hoog cholersterol is.

Naar boven

5. Wie doet wat?

Vanaf 2003 coördineerde het College van Zorgverzekeringen (CVZ) de het landelijke bevolkingsonderzoek op verzoek van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Het CVZ borduurt hiermee voort op het kleinschalige screeningsprogramma voor de vroege opsporing van Familiaire Hypercholesterolemie dat de Stichting Opsporing Erfelijke Hypercholesterolemie (StOEH) sinds 1994 uitgevoerd heeft. Per 1 januari 2006 voert het Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CvB) binnen het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) alle bevolkingsonderzoeken uit. De rijksoverheid bekostigt het FH-programma.
Bij de uitvoering van dit bevolkingsonderzoek FH zijn de volgende partijen als volgt betrokken:

Het CvB van het RIVM organiseert namens VWS de landelijke screening.
De StOEH voert het landelijke bevolkingsonderzoek uit.
De sectie Moleculaire Diagnostiek van het Laboratorium Experimentele Vasculaire Geneeskunde (MEVG) van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam verzorgt de DNA-diagnostiek.
Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) behartigt de belangen van de beroepsgroep huisartsen.
De Landelijke Vereniging Georganiseerde eerste lijn (LVG) en de Regionale Ondersteunings Platforms (ROSsen) ondersteunen huisartsen bij FH-vragen.
Patiëntenorganisatie De Hart&Vaatgroep behartigt de belangen van FH-patiënten.
Beroepsverenigingen van cardiologen, internisten en kinderartsen voorzien het bevolkingsonderzoek van inhoudelijke kennis.
Verbond van Verzekeraars beantwoordt vragen over de verzekerbaarheid (kapitaalverzekering) van FH-patiënten.

Naar boven

6. Kwaliteit gegarandeerd

Om de kwaliteit van het bevolkingsonderzoek te monitoren werken de StOEH, MEVG en het RIVM aan systematische kwaliteitsborging. De resultaten van deze kwaliteitsborging worden 1 maal per jaar in een rapportage aan de Programmacommissie FH gepresenteerd. De Programmacommissie FH is ingesteld door het RIVM-CvB, adviseert het RIVM bij de landelijke coördinatie van het programma. De Programmacommissie bestaat uit deskundigen uit kringen van relevante beroepsgroepen en organisaties met gezag binnen hun vakgebied of hun ‘netwerk’ en met relaties in het veld, en van een ouderorganisatie.

Naar boven

7. Kosteloos en vrijblijvend

De overheid vindt het belangrijk dat iedereen aan dit bevolkingsonderzoek mee kan doen, vandaar dat het onderzoek gratis is. De patiënt kan zelf beslissen of hij/zij meedoet aan het onderzoek.
De opsporing van indexpatiënten in de reguliere zorg valt niet onder het bevolkingsonderzoek, maar is onderdeel van de verzekerde zorg. Dit houdt in dat voor deze patiënten mogelijk kosten (eigen risico) verbonden zijn aan DNA-onderzoek.

Naar boven

8. Looptijd, doelstelling, verwachte uitkomsten

Het bevolkingsonderzoek FH loopt sinds 2003. Doelstelling is om zoveel mogelijk van de naar schatting 41.000 mensen met FH in Nederland op te sporen. De verwachting is dat dit in de praktijk voor maximaal 70% (29.000) daadwerkelijk te realiseren valt.

Naar boven

9. Tussenstand 2009

Eind 2009 heeft de StOEH zo’n 20.000 personen met FH opgespoord en doorverwezen naar huisarts en/of een vasculaire polikliniek. Jaarlijks worden door DNA-diagnostiek gemiddeld 2.000 mensen met FH opgespoord.

Naar boven

10. Opsporing FH komende jaren

De StOEH zal tot en met 2013 subsidie ontvangen van het RIVM/VWS voor de uitvoering van het bevolkingsonderzoek naar FH. Vanaf 2014 zal de opsporing van FH-patiënten niet meer op basis van een overheidssubsidie plaatsvinden. Daarom zullen de StOEH, RIVM en overige betrokkenen in de komende jaren werken aan een adequate overgang naar de nieuwe situatie per 2014.

Naar boven