Rol van de overheid bij de prenatale screening

De overheid stelt regels en voorwaarden voor prenatale screening. Waarom is de overheid op deze manier betrokken?

In het kort

Aanstaande ouders kunnen ervoor kiezen hun kind tijdens de zwangerschap te laten onderzoeken op een aantal aandoeningen en afwijkingen. Dit heet prenatale screening. Zij kunnen kiezen voor (1) screening van hun ongeboren kind op down-, edwards- en patausyndroom en (2) onderzoek op lichamelijke afwijkingen met de 20 wekenecho (structureel echoscopisch onderzoek). De gevolgen van de uitslag kunnen ingrijpend zijn, omdat een behandeling niet altijd mogelijk is en ouders voor moeilijke keuzes kunnen komen te staan.

De Wet op het Bevolkingsonderzoek (WBO)

Prenatale screening maakt geen deel uit van de standaardzorg, zoals het meten van de bloeddruk of het bepalen van het gewicht. Aanstaande ouders kiezen zelf voor prenatale screening nadat zij hierover informatie hebben ontvangen en zijn voorgelicht in een zogenaamd counselinggesprek.
Prenatale screening valt onder de Wet op het Bevolkingsonderzoek (WBO). Hierdoor kan de minister kwaliteitseisen stellen aan de aanbieders van prenatale screening. Alleen aanbieders die voldoen aan de gestelde eisen krijgen toestemming prenatale screening aan te bieden. De WBO is onder andere bedoeld om burgers te beschermen tegen screening op afwijkingen waarvoor geen preventie of behandeling mogelijk is. Dit is het geval bij prenatale screening.

In vrijheid en goed geïnformeerd beslissen

De betrokkenheid van de overheid bij prenatale screening is bedoeld om zwangeren te beschermen tegen een onzorgvuldig aanbod van prenatale screening van willekeurige aanbieders. De overheid wil veilig stellen dat aanstaande ouders waardevrije informatie van hoge kwaliteit krijgen en dat zij in alle vrijheid en goed geïnformeerd kunnen beslissen of zij zulk onderzoek wel willen, hoe ver zij gaan met eventueel vervolgonderzoek en wat zij vervolgens met de uitslag doen. De WBO stelt hoge eisen aan de voorlichting over en uitvoering van het onderzoek. Dit heeft voortdurend de aandacht. Er wordt regelmatig gekeken of en zo ja waar verbetering nodig is. De betrokkenheid van de overheid is dus niet bedoeld als signaal dat zwangeren mee moeten doen aan prenatale screening. En het gaat er ook niet om dat zoveel mogelijk zwangeren kiezen voor prenatale screening.

Lees meer over de volgende onderwerpen:


Wat is prenatale screening?

Vroeg in de zwangerschap krijgen aanstaande ouders de vraag voorgelegd of zij informatie willen over prenatale screening van hun ongeboren kind. Het gaat hier om twee verschillende onderzoeken: de screening op down-, edwards- en patausyndroom en een structureel echoscopisch onderzoek (SEO) op lichamelijke afwijkingen bij 20 weken zwangerschap. Prenatale screening maakt geen deel uit van de standaardzorg, zoals bijvoorbeeld het meten van de bloeddruk of het bepalen van het gewicht. De zwangere vrouw en haar partner kunnen voor moeilijke keuzes komen te staan als zij kiezen voor prenatale screening en er sprake lijkt te zijn van een aangeboren aandoening of afwijking. Er is niet altijd een behandeling mogelijk.
Als aanstaande ouders informatie willen over prenatale screening, krijgen zij een uitgebreid gesprek met de verloskundig zorgverlener, een zogenaamd counselingsgesprek. Pas daarna besluiten zij of zij wel of geen prenatale screening van hun kind willen. De keuze voor prenatale screening ligt altijd bij de aanstaande ouders.

Wat is de rol van de overheid bij prenatale screening?

Prenatale screening valt onder Wet op het Bevolkingsonderzoek (WBO). Onder de WBO vallen drie categorieën van medisch onderzoek:

  • onderzoek dat gebruik maakt van ioniserende straling (röntgenstraling), hiervoor geldt tevens het Besluit stralingsbescherming;
  • onderzoek naar kanker;
  • onderzoek naar ernstige ziekten of afwijkingen waarvoor geen behandeling of preventie mogelijk is.

Prenatale screening valt in deze laatste categorie.

De Wet op het Bevolkingsonderzoek (WBO) is ingesteld om de bevolking te beschermen tegen fysieke of psychische risico’s van screening. De screeningen die onder de WBO vallen, moeten van tevoren aan een onafhankelijke kwaliteitstoets worden onderworpen. De overheid stelt eisen aan de test en de uitvoering van het onderzoek. Niet iedereen mag de test aanbieden. Alleen zorgverleners en laboratoria met een vergunning mogen de test aanbieden en/of uitvoeren. Dit voorkomt een wildgroei van aanbieders die screening aanbieden. Op deze manier kan ook de kwaliteit van de gebruikte tests worden gegarandeerd. Ook aan de counseling worden strenge eisen gesteld. Alleen verloskundig zorgverleners die voldoende zijn geschoold en een overeenkomst hebben met een Regionaal Centrum Prenatale Screening, mogen de counselinggesprekken voeren.

Waarom valt prenatale screening onder de WBO?

Door de prenatale screening onder de WBO te laten vallen, wil de overheid zwangeren beschermen tegen een ongecontroleerd aanbod van screening op onbehandelbare aandoening. De overheid vindt het belangrijk dat vrouwen een geïnformeerde keuze kunnen maken over wel of geen deelname. Daarom krijgen zij informatie in een uitgebreid gesprek, het zogenaamde counselingsgesprek. De counselor kan ook ondersteuning bieden om tot een keuze te komen die overeen komt met de normen en waarden van de aanstaande ouders.

Zwangeren die kiezen voor prenatale screening moeten kunnen vertrouwen op een screening van goede kwaliteit die wordt aangeboden door professionals die daarvoor bevoegd zijn. De kwaliteit van de screening wordt geborgd door regelmatige monitoring van aanbod en uitvoering.

Wie beslist welke testen worden aangeboden als prenatale screening?

De Gezondheidsraad adviseert de overheid (gevraagd en ongevraagd) over de testen die kunnen worden aangeboden als prenatale screening. In de Gezondheidsraad zitten wetenschappers, zorgverleners en ethici die zich buigen over de mogelijkheden voor prenatale screening. De Gezondheidsraad baseert zich bij haar advies op internationaal geformuleerde criteria voor verantwoorde screening van Wilson en Jungner en aanvullende criteria opgesteld door de WHO (World Health Organisation).

De overheid (minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)) besluit op basis van het advies van de Gezondheidsraad of een bepaald onderzoek mag worden aangeboden als prenatale screening.

Meer lezen?Meer informatie over de criteria van Wilson en Jungner en de criteria van de WHO.
Meer informatie over de betrokkenen bij de invoering van screening.

Welke eisen stelt de overheid aan prenatale screening?

De overheid vindt het belangrijk dat prenatale screening overal in het land voldoet aan dezelfde eisen voor kwaliteit, bereikbaarheid en betaalbaarheid. Daarom stelt zij strenge eisen aan de uitvoerenden van prenatale screening. Alleen zorgverleners en laboratoria die voldoen aan deze eisen krijgen toestemming om prenatale screening aan te bieden en uit te voeren.

Welke partijen zijn betrokken bij de prenatale screening en wat doen zij?

Namens het VWS is RIVM-CvB eindverantwoordelijk en verantwoordelijk voor de besluitvorming. De Programmacommissie is het officiële adviesorgaan voor het RIVM-CvB over de prenatale screening. De uitvoering van de prenatale screening valt onder de WBO-vergunning van het Ministerie van VWS. De 8 Regionale Centra voor Prenatale Screening zijn aangewezen als vergunninghouders en hebben een rol als regionale coördinator.

Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ)

De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) houdt toezicht op de juiste uitvoering van de screening. Zij doet dit niet proactief, maar komt in actie als er signalen binnenkomen dat er problemen zijn bij de uitvoering van de screening.

Meer lezen?


"Door het stellen van regels en voorwaarden is de overheid betrokken bij prenatale screening. Daarmee geeft zij het signaal af dat zwangeren moeten kiezen voor prenatale screening en dat kinderen met een aandoening of afwijking niet gewenst zijn."

De betrokkenheid van de overheid is geen signaal dat zoveel mogelijk zwangeren moeten kiezen voor prenatale screening of dat kinderen met een aandoening of afwijking niet gewenst zijn.
Hoe zit het dan wel? Een zwangere die kiest voor prenatale screening kan voor moeilijke keuzes komen te staan. Bij sommige aandoeningen is een behandeling mogelijk, maar bij andere aandoeningen of afwijkingen niet. Bijvoorbeeld, een kind dat met down-, edwards- of patausyndroom wordt geboren, zal altijd down-, edwards- en patausyndroom houden. De uitslag van de screening kan kennis opleveren die ouders misschien liever niet hadden willen hebben. Omdat de gevolgen zo ingrijpend kunnen zijn, moeten aanstaande ouders in alle vrijheid kunnen kiezen of zij wel of geen prenatale screening willen. Prenatale screening is nooit een vanzelfsprekend onderdeel van de zorg aan de zwangere.

Zwangeren kiezen zelf voor deelname aan prenatale screening nadat zij uitvoerig op een waardevrije manier zijn voorgelicht. Deze zogenaamde ‘geïnformeerde keuze’ voor prenatale screening is erg belangrijk. Er mag bij deze keuze geen enkele druk uitgaan van aanbieders van screening. En als ouders geen (voorlichting willen over) prenatale screening willen, dan mag niemand hen dit opdringen.

De overheid stelt en bewaakt de kaders waarbinnen dit aanbod (voorlichting zowel als screening) plaatsvindt. Ouders hebben ook de vrijheid om te kiezen wat zij willen als hun kind een aandoening of afwijking blijkt te hebben. Als ouders ervoor kiezen hun kind geboren te laten worden, kunnen zij rekenen op goede medische zorg voor hun kind. Zoals de minister op 6 mei 2015 in antwoord op kamervragen stelde: "….. iedereen is welkom. Waarmee je ook geboren wordt, in Nederland is iedereen verzekerd voor dezelfde zorg en voor dezelfde premie." Het is wettelijk geregeld dat de zorg voor iedereen toegankelijk en betaalbaar is. Ook voor kinderen met een aandoening of afwijking. Zorgverzekeraars mogen hen niet weigeren voor een basisverzekering of een hogere premie vragen. Ook kunnen ouders aanspraak maken op allerlei financiële regelingen. Doordat de prenatale screening onder de Wet op het Bevolkingsonderzoek (WBO) valt, kan de overheid kwaliteitseisen stellen aan de gebruikte testmethoden, de kwaliteit van de zorgaanbieders en de voorlichting (counseling). De betrokkenheid van de overheid is bedoeld om burgers te beschermen. En niet als signaal dat zoveel mogelijk zwangeren moeten kiezen voor prenatale screening.
Meer lezen?

Op de website van de Stichting downsyndroom vindt u een overzicht van financiële regelingen waar ouders met een kind met downsyndroom gebruik van kunnen maken.

Home / Onderwerpen / P / Prenatale screening op down-, edwards- en patausyndroom en SEO / Rol van de overheid bij de prenatale screening

RIVM De zorg voor morgen begint vandaag
Menu