Om het bevolkingsonderzoek uit te voeren, moeten we gegevens van u gebruiken. Dat begint met de gegevens die nodig zijn om u een uitnodiging te kunnen sturen. Ook worden sommige gegevens en resultaten van het bevolkingsonderzoek uitgewisseld met zorg- en onderzoeksinstellingen.

Uw gegevens 

Om het bevolkingsonderzoek uit te voeren, moeten we gegevens van u gebruiken. Dat begint met de gegevens die nodig zijn om u een uitnodiging te kunnen sturen. Ook worden sommige gegevens en resultaten van het bevolkingsonderzoek uitgewisseld met zorg- en onderzoeksinstellingen. 

Als u meedoet met het bevolkingsonderzoek geeft u automatisch toestemming voor het gebruik van uw gegevens en resultaten. Als u het hier niet mee eens bent kunt u waar mogelijk bezwaar maken. We leggen u hieronder uit waarvoor uw gegevens en resultaten worden gebruikt en wanneer u bezwaar kunt maken.  

Regels voor bescherming van uw persoonsgegevens (privacy)

Een persoonsgegeven is informatie over een persoon, waarmee deze persoon te identificeren is. Dit kan directe of indirecte informatie zijn. Iemands geboortedatum, adres of geslacht zijn voorbeelden van persoonsgegevens. Maar bijvoorbeeld ook gedetailleerde informatie over iemands gezondheid.

Op Europees niveau zijn regels opgesteld voor het beschermen van uw persoonsgegevens (privacybescherming). Deze staan in de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVGalgemene verordening gegevensbescherming). Ook onze overheid heeft regels over privacy-bescherming opgesteld. Deze staan onder andere in de Uitvoeringswet AVG en de Wet op geneeskundige behandelingsovereenkomst (WgboWet geneeskundige behandelingsovereenkomst). De regels bepalen hoe de screeningsorganisaties en andere zorgpartijen met uw persoonsgegevens moeten omgaan. U heeft daarbij zelf een belangrijke stem. De organisaties die voor het bevolkingsonderzoek werken, houden zich aan deze regels. Hoe zij dit doen, is vastgelegd in het privacyreglement van de organisaties. U kunt bijvoorbeeld het privacyreglement van de screeningsorganisatie in uw regio bekijken via hun website. 

Gegevens voor uw uitnodiging

Om u uit te nodigen, hebben we uw gegevens nodig. De screeningsorganisatie in uw regio krijgt uw naam, adres en geboortedatum van de uit de Basisregistratie Personen, welke wordt bijgehouden door de gemeente. 
Als u niet wilt dat de screeningsorganisatie de gegevens van de gemeente ontvangt, dan kunt u daartegen een bezwaar indienen bij de screeningsorganisatie in uw regio. U wordt dan niet langer uitgenodigd voor het bevolkingsonderzoek. U kunt dan dus ook niet meedoen aan het bevolkingsonderzoek. 
Als de gegevens niet kloppen, kunt u dit bij uw gemeente melden.

De resultaten van het onderzoek

Als u deelneemt aan het bevolkingsonderzoek stuurt u een buisje met ontlasting op naar het laboratorium. Daar wordt uw ontlasting onderzocht. Laboranten voeren een test uit, waarbij wordt gekeken of er bloed in de ontlasting zit. Het laboratorium vernietigt de buisjes en de inhoud daarvan na het uitvoeren van de test.

De screeningsorganisaties moeten zich houden aan de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (Wgbo). In deze wet staat dat van elke patiënt een dossier moet worden gemaakt. Uw dossier, en dus uw persoonsgegevens, moeten 20 jaar bewaard worden. 

De screeningsorganisatie bewaart uw dossier met uw persoonsgegevens en uitslagen van het onderzoek 20 jaar. U kunt altijd om een kopie van uw dossier vragen. U kunt de screeningsorganisatie ook vragen om vernietiging van uw dossier. Dat kan wel gevolgen hebben voor uw eventuele verdere behandeling. Uw zorgverleners kunnen uw dossier dan niet meer inzien. Hierdoor kunnen zij deze niet gebruiken bij de verdere behandeling. 

Wie krijgt de resultaten van het bevolkingsonderzoek?

Het laboratorium geeft de uitslag van het bevolkingsonderzoek aan de screeningsorganisatie. De screeningsorganisatie plant na een ongunstige uitslag een afspraak voor u in bij het ziekenhuis waar het vervolgonderzoek zal plaatsvinden. Hiervoor gebruiken ze uw persoonsgegevens. Als u meedoet aan het bevolkingsonderzoek, geeft u hiervoor automatisch toestemming. De screeningsorganisatie geeft geen uitslagen door aan de huisarts.

Wilt u wel dat de huisarts een bericht ontvangt bij een ongunstige uitslag? Laat dit dan zo snel mogelijk weten aan de screeningsorganisatie en geef de gegevens van uw huisarts door. Uw huisarts ontvangt dan ook een bericht als u bij een ongunstige uitslag niet reageert op de verwijzing naar het ziekenhuis.

Het vervolgonderzoek in het ziekenhuis is geen bevolkingsonderzoek meer. De omgang met uw gegevens tussen het ziekenhuis en andere partijen valt onder de privacyregels van ziekenhuis. Het ziekenhuis informeert de screeningsorganisatie over de uitkomst van het onderzoek.

Wanneer bij u een kijkonderzoek van de darm (coloscopie) wordt uitgevoerd, legt de arts de resultaten van het onderzoek vast in het registratiesysteem van het ziekenhuis. Als er bij dit onderzoek stukjes weefsel (biopten) zijn weggenomen, komen de resultaten van de beoordeling ook in een goed beveiligd landelijk archief voor pathologisch onderzoek (PALGAPathologisch Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief).

Wordt bij u kanker gevonden? Dan worden gegevens uitgewisseld met de Nederlandse Kankerregistratie (NKRNederlandse Kanker Registratie). De NKR is een goed beveiligde landelijke registratie met informatie over mensen met kanker. Deze informatie wordt gebruikt voor de statistiek over kanker in Nederland en voor verbetering van de zorg aan mensen met kanker.

Als u niet wilt dat het ziekenhuis uw gegevens uitwisselt met deze partijen, kunt u bezwaar maken bij het ziekenhuis. 

Wat wordt er nog meer met mijn (persoons)gegevens en resultaten van het onderzoek gedaan?

Bewaken en verbeteren van de kwaliteit

Er doen veel mensen mee aan het bevolkingsonderzoek. Het is daarom belangrijk om te controleren of het bevolkingsonderzoek nog steeds goed is en of het beter kan. Dat kan niet zonder ook uw gegevens daarbij te gebruiken. Soms gaat dat anoniem en soms hebben kwaliteitsfunctionarissen toegang tot uw persoonsgegevens. Er zijn juridische afspraken over wie welke persoonsgegevens mag inzien. Het nakomen van deze afspraken wordt gecontroleerd.

Wetenschappelijk onderzoek

Uw persoonsgegevens en de resultaten uit het bevolkingsonderzoek worden soms gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Als het kan, gebeurt dat anoniem. Anoniem betekent dat aan de gegevens niet te zien is dat deze van u zijn. In uitzonderingen zijn soms persoonsgegevens nodig die niet als helemaal anoniem kunnen worden beschouwd. De onderzoeker weet nog steeds niet wie u bent maar zou daar in theorie wel achter kunnen komen. Ook dan wordt uw privacy nog steeds optimaal beschermd. Alle persoonsgegevens voor onderzoek worden in streng beveiligde omgevingen verwerkt. Overheidsinstanties hebben daar geen toegang toe.

Bezwaar maken

U kunt bezwaar maken tegen het gebruik van uw persoonsgegevens en resultaten voor het bewaken en verbeteren van de kwaliteit van het bevolkingsonderzoek en voor wetenschappelijk onderzoek. 

Dit bezwaar moet u maken bij de partij die de persoonsgegevens uitwisselt met een andere partij:

  • Voor de gegevensuitwisseling van het ziekenhuis met de screeningsorganisatie, PALGA en de Nederlandse Kanker-registratie (NKR) moet u bezwaar maken bij het ziekenhuis.
  • Voor de gegevensuitwisseling van de screeningsorganisatie met de partijen voor kwaliteitsbewaking, moet u bezwaar maken bij de screeningsorganisatie. Ook is het mogelijk bezwaar te maken via het cliëntenportaal. Uiteraard heeft uw beslissing bij deelname geen enkele invloed op de manier waarop u voor, tijdens of na het bevolkingsonderzoek wordt behandeld.
  • Voor bezwaar tegen de gegevensuitwisseling voor wetenschappelijk onderzoek, moet u bezwaar maken bij de screeningsorganisatie. Ook is het mogelijk bezwaar te maken via het cliëntenportaal. 

Waar kunt u geen bezwaar tegen maken?

Als u meedoet aan het bevolkingsonderzoek worden er persoonsgegevens uitgewisseld tussen de screeningsorganisatie en het laboratorium. Dit is nodig om uw onderzoek goed uit te voeren. U kunt hier geen bezwaar tegen maken. Als u niet wilt dat deze persoonsgegevens worden uitgewisseld, kunt u helaas niet meedoen. 
Op dit moment kunt u geen bezwaar maken tegen uitwisseling van gegevens tussen de screeningsorganisatie en het ziekenhuis als er vervolgonderzoek nodig is. In de loop van 2020 wordt bezwaar hiertegen maken wel mogelijk.