- Waarom is het bevolkingsonderzoek gestopt?
- Krijgen alle onderzochte cliënten van de afgelopen jaren hier bericht over?
- Weet mijn huisarts of specialist dat het bevolkingsonderzoek gestopt is?
- Kan ik mij nog laten onderzoeken na 31 december 2013? En zijn er kosten aan verbonden?
- Waar worden/blijven mijn gegevens bewaard?
- Hoe kan ik mijn gegevens (laten) wijzigen of verwijderen?
- Wat gebeurt er met het verzamelde DNA-materiaal?
- Waar kan ik nu terecht voor informatie en advies rondom FH?
- Wat zijn de eventuele kosten voor het DNA-onderzoek?
- Wat is en was de rol van RIVM-CvB bij de opsporing van FH?
- Wat doet het RIVM-CvB na 2013?
1. Waarom is het bevolkingsonderzoek gestopt?
Het ministerie van Volksgezondheid is per 31 december 2013 gestopt met de financiering van het bevolkingsonderzoek naar FH (Familiaire Hypercholesterolemie). Dit is niet een onverwachte beslissing: vanaf het begin had de overheid al aangegeven dat het financieren van het bevolkingsonderzoek tijdelijk zou zijn. Ook in de toekomst blijft het mogelijk om u (op indicatie) op FH te laten onderzoeken. Uw zorgverzekering betaalt dan de kosten van het onderzoek. Afhankelijk van uw eigen risico moet u misschien zelf een deel betalen. Laat u hierover informeren bij stichting LEEFH (Stichting Landelijk Expertisecentrum Erfelijkheidsonderzoek Familiare Hart- en vaatziekten) of uw zorgverzekeraar.
2. Krijgen alle onderzochte cliënten van de afgelopen jaren hier bericht over?
Ja, in februari 2013 heeft iedereen die door de StOEH (Stichting opsporing erfelijke hypercholesterolemie) is onderzocht op FH, de eerste aankondiging gekregen in de vorm van een brief. In november heeft iedereen een tweede brief ontvangen met daarin meer informatie over het vervolg van het onderzoek na 2013. Beide brieven zijn te vinden op de website van de LEEFH.
3. Weet mijn huisarts of specialist dat het bevolkingsonderzoek gestopt is?
Ja, ook de huisartsen en specialisten die betrokken zijn bij het onderzoek naar FH zijn op de hoogte gesteld.
4. Kan ik mij nog laten onderzoeken na 31 december 2013? En zijn er dan kosten aan verbonden?
Uiteraard kunt u ook na 2013 onderzoek laten doen naar FH. Uw zorgverzekering betaalt dan de kosten van het onderzoek. Afhankelijk van uw eigen risico moet u misschien zelf een deel betalen. Laat u hierover informeren bij stichting LEEFH of uw zorgverzekeraar. Stichting LEEFH heeft per 2014 de landelijke coördinatie van het FH-familie onderzoek voortgezet.
5. Waar worden/blijven mijn gegevens bewaard?
Alle gegevens zijn (digitaal) opgeslagen in een beveiligde database die alleen voor LEEFH toegankelijk is. Er zijn geen papieren dossiers. Meer informatie over welke gegevens er gebruikt en bewaard worden, is beschikbaar op de website van LEEFH.
6. Hoe kan ik mijn gegevens (laten) wijzigen of verwijderen?
Iedereen die door de StOEH is onderzocht heeft in november 2013 een brief ontvangen. Bij deze brief is een formulier ‘verzoek wijziging gegevens’ gevoegd. Indien u dit wenst kunt u dit formulier gebruiken en de volgende mogelijkheden aangeven:
- het verzoek uw DNA (deoxyribonucleic acid) materiaal te laten vernietigen;
- het verzoek niet meer benaderd te worden, uw gegevens blijven wel bewaard;
- het verzoek uw persoonlijke gegevens niet over te dragen aan LEEFH. U of uw kinderen zullen niet meer benaderd kunnen worden. Het is dan niet mogelijk het resultaat van het onderzoek op te vragen.
7. Wat gebeurt er met het verzamelde DNA-materiaal?
Tijdens het onderzoek van de StOEH heeft u kunnen aangeven of uw DNA-materiaal al dan niet bewaard mocht worden. Indien u daar toestemming voor heeft gegeven, heeft de StOEH ervoor gezorgd dat uw DNA gepseudonimiseerd is opgeslagen in een zogenaamde biobank. Dit betekent dat het materiaal niet herkenbaar en niet direct herleidbaar is. Alleen via een beveiligde codering is te traceren van wie het DNA-materiaal afkomstig is. Deze codering heeft de StOEH overgedragen aan LEEFH en is nu alleen daar bekend. Eventueel wetenschappelijk onderzoek wordt aangevraagd bij de Wetenschappelijke Raad van stichting LEEFH en er zal alleen gebruik gemaakt kunnen worden van geanonimiseerde data.
8. Waar kan ik nu terecht voor informatie en advies rondom FH?
Vanaf 2014 kunt u terecht op de website van Stichting LEEFH met links naar diverse FH-informatiebronnen (zoals www.hartenvaatgroep.nl/).
LEEFH is te bereiken via de volgende contactgegevens: http://www.leefh.nl/, info@leef.nl en 020-6971014.
9. Wat zijn de eventuele kosten voor het DNA-onderzoek?
Vanaf 1 januari 2014 valt het onderzoek naar FH bij het eerste lid van een familie en van familieleden onder de verzekerde zorg: wie zich laat onderzoeken moet, afhankelijk van het eigen risico, dan misschien ook zelf een deel betalen. Laat u hierover informeren bij stichting LEEFH of uw zorgverzekeraar.
10. Wat is en was de rol van RIVM-CvB (Rijksinstituut Volksgezondheid en Milieu - Centrum voor Bevolkingsonderzoek) bij de opsporing van FH?
Vanaf 1 januari 2014 heeft het Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CvB (Centrum voor Bevolkingsonderzoek)) geen rol meer in de opsporing van FH. Het CvB heeft, in opdracht van het ministerie van VWS (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport), van 2006 tot en met 2013 de regie gevoerd over het bevolkingsonderzoek naar FH. Dat houdt ondermeer in, dat het CvB - in opdracht van de minister - de StOEH subsidie gaf, voorlichtingsmateriaal liet maken en toezicht hield op de kwaliteit van de uitvoering van het bevolkingsonderzoek.
11. Wat doet RIVM-CvB na 2013?
Het RIVM-CvB voert vanaf 2014 geen taken meer uit voor het onderzoek naar FH. Wel blijft het CvB de regie voeren over de andere bevolkingsonderzoeken.