Luisteren naar de digitale patiënt : Verkennende analyse van gesprekken op social media over medicatie en ziekte 2015-0160

Luisteren naar de digitale patiënt : Verkennende analyse van gesprekken op social media over medicatie en ziekte

[ Listening to patients online : An explorative analysis of social media conversations about medication and illness ]

van Berkel JJ, Lambooij MS, Hegger I

93 p in Dutch 2015

RIVM rapport 2015-0160

download pdf (1267Kb)

Toon Nederlands

English Abstract
The Dutch National Institute for Public Health and the Environment (RIVM) has commissioned an analysis of how chronically ill patients talk about their illness and their medication on Internet forums. The analysis shows that patients' perspectives do not always correspond to those of healthcare professionals and policy-makers. Patients active on Internet forums mainly assign priority to their quality of life and ways of improving it. In contrast, healthcare professionals and policy-makers emphasize medical aspects such as a healthy lifestyle and providing appropriate care. The (cost-)effectiveness of healthcare is an important consideration in this regard.

The analysis focused on online conversations conducted by patients suffering from ADHD, diabetes and Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), a muscle disease. Those suffering from diabetes indicate that healthcare professionals place too much emphasis on a theoretical model based on managing blood glucose levels by following dietary and lifestyle rules. However, patients want some freedom to deviate from these rules. According to them, diabetes patients can not only manage their blood glucose levels but can also cope with the unpredictable changes in those levels.

Patients on these forums suffering from ALS expect other patients to 'fight' the disease, for instance by actively looking for experimental medication. They do not understand why their access to such medication is limited by the applicable regulations, and requires the authorization of the pharmaceutical company and the attending physician.

A controversial disease like ADHD presents a different picture on the forums. ADHD patients greatly value the official diagnosis of a healthcare professional because it demonstrates the authenticity of their symptoms. That diagnosis is then further confirmed for the outside world when medication is prescribed. According to government policy appropriate care doesnot always involve medication-based treatment.

Insight into patients' perspectives as expressed online can serve as a valuable source of information for healthcare professionals and policy- makers. For instance, such information can help them gear their policy to patients' actual requirements and expectations. The analysis of the online conversations was performed by researchers from the University of Twente.

RIVM - Bilthoven - the Netherlands - www.rivm.nl

Display English

Rapport in het kort
Het RIVM heeft laten analyseren hoe chronisch zieke patiënten op internetfora omgaan met hun ziekte en medicatie. Hieruit blijkt dat de perspectieven van de patiënten niet altijd overeenkomen met die van de medische behandelaars en beleidsmakers. Patiënten op deze fora hechten vooral aan hun kwaliteit van leven en hoe die kan worden geoptimaliseerd. Zorgprofessionals en beleidsmakers leggen de nadruk op de medische uitgangspunten, zoals een gezonde levenswijze van de patiënt en passende zorg. De (kosten)effectiviteit van de zorg is daarvan een belangrijk onderdeel.

Het onderzoek betreft onlinegesprekken van patiënten met ADHD, diabetes en de spierziekte ALS. Degenen met diabetes geven aan dat zorgprofessionals teveel vasthouden aan de theoretische kennis, die uitgaat van leefregels om bloedsuikerwaarden in de hand te houden. Patiënten willen wat ruimte om van deze regels af te wijken. Zij beschouwen een goede diabetespatiënt als iemand die niet alleen zijn bloedsuikerwaarden onder controle heeft, maar ook kan omgaan met de onvoorspelbaarheid ervan.

Patiënten op deze fora met ALS verwachten van elkaar een strijdbare houding ten opzichte van de ziekte, bijvoorbeeld door actief op zoek te gaan naar experimentele geneesmiddelen. Onder de patiënten heerst onbegrip over de regelgeving die de toegang tot experimentele geneesmiddelen beperkt en toestemming vergt van de geneesmiddelenfabrikant en de behandelend arts.

Bij een maatschappelijk controversiële ziekte als ADHD is het beeld op de fora weer anders. Patiënten hechten sterk aan de officiële diagnose van de zorgprofessional, die de authenticiteit van de klachten kan aantonen en met het voorschrijven van medicijnen de diagnose voor de buitenwereld bevestigt. Volgens overheidsbeleid hoeft passende zorg niet altijd een behandeling met medicijnen te zijn.

Inzicht in het patiëntenperspectief via internet kan een waardevolle informatiebron zijn voor zorgprofessionals en beleidsmakers. Zij kunnen hierin bijvoorbeeld aanknopingspunten vinden om hun beleid bij de werkelijke wensen en verwachtingen van patiënten aan te laten sluiten. De analyse van de internetgesprekken is uitgevoerd door de Universiteit Twente.

RIVM - Bilthoven - Nederland - www.rivm.nl

Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu RIVM
_{( 2016-03-09 )}