Wat is de hielprik?

In de eerste week na de geboorte van uw baby worden een paar druppels bloed afgenomen uit de hiel van uw kind. Daarna onderzoekt een laboratoriummedewerker het bloed op een aantal ernstige, zeldzame aangeboren ziektes.

Waarom de hielprik?

Via het hielprik-onderzoek kunnen ernstige ziekten worden ontdekt. De ziekten komen niet vaak voor. Wel is het belangrijk dat deze ziekten snel na de geboorte worden ontdekt.

Schade beperken door snelle ontdekking

Het is belangrijk dat deze ziekten snel na de geboorte worden ontdekt. Daarmee kan zeer ernstige schade aan de lichamelijke en geestelijke ontwikkeling van uw kind voorkomen of beperkt worden. De meeste ziekten zijn niet te genezen maar wel te behandelen, bijvoorbeeld met medicijnen of een dieet. Het is dan ook in het belang van uw kind dat u meedoet aan het onderzoek.

Meedoen aan de hielprik is vrijwillig en gratis

Meedoen aan de hielprik is vrijwillig. Voordat de hielprik wordt uitgevoerd, vragen wij eerst uw toestemming. Meedoen aan de hielprik is gratis.

Uitbreiding van de hielprikscreening 

De komende tijd worden nog meer ziekten toegevoegd aan de neonatale hielprikscreening. Uw kind wordt dan op een aantal extra ziekten gecontroleerd.

De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport besloot tot deze uitbreiding in 2015. Dit was op advies van de Gezondheidsraad.

De uitbreiding van de hielprikscreening gebeurt in fases. Wat is de stand van zaken?

(Onder het beeldverhaal gaat de tekst verder.)

Hielprik in een stripverhaal

Screening op de immuunziekte SCID (pilot)

SCIDSevere Combined Immune Deficiency is een ernstige immuunziekte. Op 1 april 2018 is in de provincies Utrecht, Gelderland en Zuid-Holland de pilot screening op SCID gestart. Dit betekent dat het hielprikbloed van baby’s in deze provincies ook wordt getest op SCID. Dat kan alleen als de ouders daarvoor toestemming geven. De pilot loopt tot 1 oktober 2020. De naam van het onderzoek is SONNET-studie.

Screening op de stofwisselingsziekte ALD (pilot)

Op 1 oktober 2019 is de regionale pilot ALDAdrenoleukodystrophy gestart (SCAN-studie). Dit is een extra onderzoek via de hielprik, waarbij kinderen ook getest worden op de zeldzame ziekte ALD.
In de weken na 1 oktober is gebleken dat de screening op ALD nog niet goed werkt. Daarom is de pilot op 15 november 2019 tijdelijk stopgezet.
Dit betekent voor ouders die hebben meegedaan aan de pilot ALD, dat hun kind toch niet is getest op ALD. Deze ouders ontvangen hierover een brief.
De onderzoekers zijn nu volop bezig met het verbeteren van de test op ALD.