Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu
Pre- en neonatalescreening

Het Centrum voor Bevolkingsonderzoek geeft een digitale nieuwsbrief uit over de pre- en neonatale screeningen. Deze gratis nieuwsbrief verschijnt elke twee maanden en is bedoeld voor alle betrokken professionals bij de screeningen. Met deze nieuwsbrief willen we u graag informeren en betrekken bij actuele ontwikkelingen.

Jaargang 11, Nummer 1 / 22 januari 2018

Inhoudsopgave
PNS Congres 2018 - Grenzen (ver)leggen: mogelijkheden en dilemma`s
Op dinsdag 17 april 2018 organiseert het RIVM een PNS-congres over recente en toekomstige ontwikkelingen op het gebied van de pre- en neonatale screeningen. Het congres vindt plaats in De Rijtuigenloods in Amersfoort.

Het congresthema is dit jaar "Grenzen (ver)leggen: mogelijkheden en dilemma's". Binnen de pre- en neonatale screeningsprogramma's worden grenzen verkend, vastgesteld en verlegd. Dit hangt nauw samen met het onderzoeksveld, de meest recente ontwikkelingen en mogelijkheden voor innovaties. Wij willen graag samen met u verkennen of er grenzen (moeten) zijn in innovatie en welke ethische grenzen in beeld komen door nieuwe ontwikkelingen, om te bespreken wat deze grenzen betekenen voor de pre- en neonatale screeningsprogramma's. Ook nemen we letterlijk een kijkje over de grens om te zien hoe deze screeningen in het buitenland georganiseerd wordt.

Wilt u meedenken en discussiëren? Meld u dan snel aan!
Meer informatie over het programma, de sprekers, subsessies en een link naar het registratieformulier vindt u op www.rivm.nl/PNS-congres2018.
Wijziging Vitaliteitsbepaling bij de NIPT
Tot op heden moest de vitaliteit van de foetus worden vastgesteld uiterlijk 1 week voorafgaand aan de bloedafname van de NIPT. In overleg met de KNOV en NVOG (WPDT) is besloten deze vitaliteitsbepaling te laten vervallen indien aan bepaalde voorwaarden wordt voldaan.

Per 1 februari 2018 is het niet meer nodig de vitaliteit opnieuw te bevestigen als de termijnecho langer dan 1 week geleden is, op voorwaarde dat bij de termijnecho een CRL werd gemeten groter dan of gelijk aan 33 mm. Als bij de termijnecho de CRL kleiner was dan 33 mm is een vitaliteitsbepaling binnen een week voorafgaand aan de bloedafname NIPT wel vereist. Verricht de termijnecho bij voorkeur tussen 10 en 11 weken en conform de richtlijnen van de NVOG/KNOV.
Lees meer
Nieuwe PNS-webshop
Vanaf half februari is het mogelijk om via de nieuwe webshop voorlichtingsmaterialen voor publiek en producten voor professionals te bestellen. Er is veel nieuw materiaal aan toegevoegd wat voorheen op een andere manier besteld werd.

In de nieuwe webshop log je voortaan in, zodat je de voortgang van de bestelling kan bijhouden en je bestelhistorie in kan zien. De vertalingen van de publieksfolders zijn nog steeds te downloaden van rivm.nl/pns-folders. Via online.xerox.nl/rivm bestel je de Nederlandstalige folders en producten voor professionals.
Monitor hielprikscreening verschenen
Jaarlijks geeft het RIVM-CvB opdracht voor de monitor van de neonatale hielprikscreening (NHS) om de kwaliteit van het programma te bewaken. TNO heeft de monitor over kinderen geboren in 2016 afgelopen december opgeleverd. De deelname aan de NHS was 99,2% (172.754 kinderen zijn gescreend). Er zijn 647 kinderen (0,37%) met een afwijkende hielprikuitslag verwezen naar een kinderarts; bij 176 van hen is een hielprikaandoening gediagnostiseerd en bij 50 een nevenbevinding.

De programmacommissie van de NHS heeft n.a.v. de monitor aanbevelingen voor optimalisatie van het programma geformuleerd waarmee betrokken partijen aan het werk zijn of gaan.
Lees meer
Monitor hielprikscreening Caribisch Nederland
Sinds 2015 wordt de neonatale hielprikscreening (NHS) ook in Caribisch Nederland uitgevoerd. In 2014 vond op Bonaire eerst een pilot plaats. De GGD-en van Bonaire, St. Eustatius en Saba coördineren de NHS op de drie eilanden en werken nauw samen met verloskundigen, huisartsen en artsen uit ziekenhuizen. Ook wordt nauw samengewerkt met professionals op het eiland St. Maarten, omdat vrouwen uit Saba en St. Eustatius meestal bevallen op St. Maarten.

De eerste monitor van de NHS in Caribisch Nederland, opgesteld door het RIVM, toont dat er in de periode 2014 t/m 2016 op alle eilanden verbeteringen zijn. Vrijwel alle pasgeborenen (jaarlijks meer dan 200) in Caribisch Nederland doen mee aan de hielprikscreening. Het aantal kinderen dat tijdig is gescreend (tussen 48 en 168 uur na de geboorte) is op alle eilanden toegenomen in de periode 2014-2016.
Lees meer
VWS besluit over uitbreiding hielprikscreening
Op 21 december 2017 heeft Paul Blokhuis, de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) de Tweede Kamer geïnformeerd over zijn besluit om de hielprikscreening gefaseerd uit te breiden van 19 tot 31 aandoeningen. De uitbreiding gebeurt in de periode van 2018-2022. De uitbreiding levert gezondheidswinst op. Er worden bij meer kinderen ziektes opgespoord, die behandeld kunnen worden.

Begin juli 2017 adviseerde het RIVM met een uitvoeringstoets de minister van VWS over de wijze waarop de hielprikscreening kan worden uitgebreid. Het advies was om dat gefaseerd te doen. Ook is voor elke aandoening aanvullend onderzoek nodig. Zo start in april 2018 een regionale studie (SONNET) om een ernstige, zeldzame immuundeficiëntie (SCID) toe te voegen aan de hielprik. Meer informatie over deze studie is te vinden op www.sonnetstudie.nl. Sinds januari 2017 werd de hielprikscreening al uitgebreid met twee ernstige, erfelijke bloedaandoeningen (alfa- en bèta-thalassemie).
Actualisatie draaiboek Neonatale Hielprikscreening
Het draaiboek van de hielprikscreening is geactualiseerd. Naast enkele kleine revisies, zijn de volgende hoofdstukken herzien: 'Het gebruik van restantbloed' (pdf-versie hoofdstuk 16) en 'Hielprikkaarten': verzameling, beheer, verzoek tot gebruik, vernietiging (pdf-versie bijlage H). Raadpleeg versie 14.0 van het draaiboek online op de website van het RIVM of download de pdf.

Aan- en afmelden