Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu
Pre- en neonatalescreening

Jaargang 10, Nummer 3 / 14 maart 2017

Inhoudsopgave
Prenatale screening down-, edwards- en patausyndroom en het SEO

Vernieuwde websites over screening op down-, edwards- en patausyndroom en het SEO
De website van het RIVM over de screening op down-, edwards- en patausyndroom en het SEO (Structureel Echoscopisch Onderzoek) is vernieuwd. Het programma heet voortaan Prenatale screening op down-, edwards- en patausyndroom en het SEO. Op www.rivm.nl/down-edwards-patau-seo vindt u belangrijke actuele informatie die u in uw dagelijkse praktijk regelmatig nodig heeft, waaronder: kwaliteitseisen, het draaiboek, informatiematerialen en de kosten van de testen. Ook staan hier de actuele veelgestelde vragen van de verloskundig zorgverleners op. De informatie voor zwangeren staat op www.rivm.nl/downscreening, deze website zal per 1 april verdwijnen. Alle actuele informatie voor zwangeren is dan te vinden op www.onderzoekvanmijnongeborenkind.nl.
Bestellen folder; Nieuwe materialen beschikbaar
Wegens de invoering van TRIDENT-2 zijn verschillende materialen vernieuwd waaronder de folder voor zwangeren over de screening op down-, edwards- en patausyndroom. Vanaf 1 maart zijn de nieuwe materialen beschikbaar via de webshop van het RIVM. We willen u vragen de vernieuwde folder voor zwangeren over de screening op down-, edwards- en patausyndroom voor maximaal 3 maanden te bestellen. Let op: de oude folder voor zwangeren kunt u vanaf 1 april 2017 niet meer gebruiken!

Verder zijn er materialen ontwikkeld voor de ondersteuning van de counseling:
- Informatiekaart (ter ondersteuning van het counselingsgesprek)
- Gespreksleidraad voor counselors prenatale screening op down-, edwards- en patausyndroom (achtergrondinformatie over de NIPT voor counselors)
- Beslisschema's toestemming en registratie bij pre- en neonatale screeningen voor verloskundig zorgverleners (VKZ).

U krijgt deze materialen uitgereikt tijdens de scholingsbijeenkomst van uw regionaal centrum. U kunt later meerdere exemplaren bestellen via de webshop op: www.rivm.nl/pns-folders
Verplichte nascholing voor counselors prenatale screening: DIN 2.1
Omdat het screeningsprogramma ingrijpend verandert, moeten counselors prenatale screening voor 1 april 2017 geslaagd zijn voor de toets van de DIN 2.1, Nascholing Prenatale Screening voor counselors. Een groot deel van de counselors is inmiddels geslaagd voor de toets. Er zijn echter ook counselors die moeite hebben om te slagen voor de DIN 2.1. Wij raden aan vooral de hoofdstukken 1.7, hoofdstuk 4 en hoofdstuk 5 heel goed te lezen en aantekeningen te maken bij het doorlezen. Neem de tijd voor de toets en lees de vragen goed door. Vaak zijn meerdere antwoorden goed en kunt u dus meerdere antwoordopties aanvinken. Trek minimaal een dagdeel uit voor het doornemen van de tekst en de toets.
DIN 2.1: instructiefilm over counseling is nu beschikbaar
De Stichting Prenatale Screening Zuidwest Nederland (SPSZN) heeft de instructiefilm "Counseling Prenatale Screening" uitgebracht. De film geeft voorbeelden van counseling in de praktijk. In een rollenspel worden verschillende scenario ' s doorgenomen en becommentarieerd.
De film dient als illustratie bij het in de DIN 2.1, Nascholing Prenatale Screening voor counselors behandelde materiaal, maar was op het moment van verschijnen van de DIN 2.1 nog niet klaar.

U vindt de film hier: https://vimeo.com/207470200
Wachtwoord: DIN2.1
Neonatale hielprikscreening

Onderzoek naar retentie en secundair gebruik van hielprikbloed
In februari is door het VUmc een onderzoek gestart in samenwerking met het RIVM met betrekking tot hielprikkaarten. In dit onderzoek wordt de mening van het publiek gevraagd over het (langer) bewaren van hielprikkaarten voor secundair gebruik. Het onderzoek omvat een vragenlijst (https://www.vumc.nl/onderzoek/nieuws/jonge-ouders-gezocht-vragenlijst-hielprikkaarten), diepte interviews en focusgroep interviews met jonge (aanstaande) ouders. Doel van het onderzoek is inzicht verkrijgen welk beleid de voorkeur heeft van het publiek en welke factoren deze voorkeur beïnvloeden. Mede op basis van de resultaten van dit onderzoek stelt het RIVM een beleidsadvies op over het bewaren en gebruik van restant hielprikbloed.
Uitvoeringstoets uitbreiding hielprik
Op 14 april 2015 verscheen het standpunt van de Minister van VWS met het voornemen om - op advies van de Gezondheidsraad - de hielprikscreening uit te breiden met veertien aandoeningen. Ze gaf het Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM opdracht om met een uitvoeringstoets de haalbaarheid van implementatie van deze veertien aandoeningen in kaart te brengen. De eerste twee aandoeningen zijn al per 1 januari 2017 toegevoegd aan de hielprikscreening, namelijk alfa- en bèta-thalassemie.

De toevoeging van de overige 12 aandoeningen komen aan de orde in de uitvoeringstoets. Hierin wordt ingegaan op welke wijze het primair proces, de organisatie, het kwaliteitsbeleid, waaronder monitoring en evaluatie, de informatiehuishouding, de communicatie naar professionals en de (aanstaande) ouders, de wijze van implementeren, en de financiering bij de voorgestelde uitbreiding ingericht kan worden. Per aandoening zal er worden bekeken wat er mogelijk en nodig is om het toe te voegen aan het bestaande screeningsprogramma. De uitvoeringstoets wordt in nauwe samenwerking met relevante partijen opgesteld en zal naar verwachting in mei 2017 worden aangeboden aan het ministerie van VWS. De toevoeging van de aandoeningen zal - indien de Minister daartoe besluit- gefaseerd plaatsvinden over een periode van 2018-2021.