Op 1 januari 2021 is de herstart van de screening op ALD via de hielprik in de provincies Noord-Holland, Flevoland, Utrecht en Gelderland. De problemen waardoor we in november 2019 genoodzaakt waren om tijdelijk te stoppen met het onderzoek naar de screening op ALD zijn opgelost. Deze pilot ALD is onderdeel van de SCAN-studie (Screening op ALD in Nederland). De SCAN-studie is een onderzoek naar screening op adrenoleukodystrofie (ALD) via de hielprik. ALD is een ernstige, zeldzame stofwisselingsziekte. De screening op ALD begint op 1 januari 2021 en duurt minimaal een jaar. Hielprikbloed dat in deze provincies vanaf 1 januari 2021 wordt afgenomen, wordt in het screeningslaboratorium ook getest op ALD. Het onderzoek naar ALD wordt via de bestaande hielprik uitgevoerd. Voor ouders is een folder gemaakt, Screening op adrenoleukodystrofie (ALD) via de hielprik. Aanstaande ouders in deze provincies zijn door verloskundigen en gynaecologen over de screening op ALD via de hielprik geïnformeerd. Ook hebben ouders de informatie over de screening op ALD nog een keer bij de geboorteaangifte ontvangen, tegelijk met de folder ‘Screeningen bij pasgeborenen’. Ten slotte informeert de hielprikscreener ouders nog een keer over het onderzoek naar ALD, voorafgaande aan de hielprikbloedafname. Ook vraagt de screener ouders of zij voor dit onderzoek toestemming geven. Als ouders geen toestemming geven, noteert de screener het bezwaar op de hielprikkaart. Om ouders te informeren over de screening op ALD kan de screener voorafgaande aan de hielprikbloedafname de volgende zinnen gebruiken: “Als het goed is hebt u van de verloskundige en de gemeente informatie ontvangen over de screening op ALD via de hielprik. Het bloed van uw kind wordt ook onderzocht op ALD. Gaat u hiermee akkoord” |