| Sinds 1 januari 2021 kunnen pasgeborenen in de provincies Gelderland, Utrecht, Flevoland en Noord-Holland via de hielprik ook gescreend worden op de stofwisselingsziekte ALD. Dit is een onderzoek, de SCAN-studie. Ouders die aan het onderzoek willen meedoen, moeten hiervoor toestemming geven. Daarom ontvangen ouders in deze provincies de folder “Screening op adrenoleukodystrofie (ALD) via de hielprik”. Voor ouders die de Nederlandse taal niet beheersen, staat op de pns-website een vertaling van de samenvatting van de folder in het Engels, Pools, Turks en Arabisch. De samenvatting in het Engels staat ook in de gedrukte folder. De vertalingen zijn te vinden via: https://www.pns.nl/documenten/screening-op-ald-via-hielprik Ouders kunnen de Nederlandse folder en de vertalingen vinden via de hielprikpagina voor ouders https://www.pns.nl/hielprik/ziekten-die-hielprik-opspoort (helemaal naar beneden scrollen). Screeners kunnen op de pagina https://www.pns.nl/hielprik/professionals doorklikken naar zowel de Nederlandse folder en de vertalingen, als naar het document ‘ Pilot screening op ALD via de hielprik, informatie voor screeners’ met antwoorden op veelgestelde vragen in de pilot. De Nederlandstalige folder “Screening op adrenoleukodystrofie (ALD) via de hielprik” is ook via deze link te downloaden, als pdf. |