Het ministerie van VWS heeft besloten dat het testen op SCID (SONNET-studie) in de pilotregio verlengd mag worden t/m 30 september 2020. Door de verlenging kan nog meer kennis worden verkregen over screening op SCID en over de ervaringen van ouders en zorgverleners. Sinds 1 april 2018 wordt de SONNET-studie uitgevoerd om te onderzoeken hoe screening op SCID in het Nederlandse hielprikprogramma past. Hiervoor worden pasgeborenen van wie de hielprik is afgenomen in de provincies Utrecht, Gelderland en Zuid-Holland, onderzocht op de ernstige afweerziekte SCID. Oorspronkelijk zouden de laboratoriumtesten voor SCID worden uitgevoerd t/m 31 maart 2019. Wat betekent het verlengen van het onderzoek naar SCID-screening voor de screeners? Wij willen de screeners vragen om door te gaan met het informeren van ouders over de aanvullende test op SCID in de hielprik en om aan ouders toestemming te vragen voor de uitvoering van de test op SCID. Als ouders niet willen dat hun kind op SCID wordt onderzocht, moet dat op het hielprikkaartje bij ‘opmerkingen’ worden genoteerd als ‘Bezwaar SCID’. Een paraaf van de ouders is niet nodig. Nieuwe folder ‘Onderzoek naar SCID via de hielprik’ gebruiken en oude folder vernietigen Begin maart 2019 wordt de nieuwe oplage van de folder ‘Onderzoek naar SCID via de hielprik’ rondgestuurd naar alle screeningsorganisaties in de betreffende provincies. In deze nieuwe oplage is de datum van het einde van het onderzoek aangepast. Het betreft een losse folder die niet meer ingelegd is in de bestaande folder ‘Screeningen bij pasgeborenen’. Wij willen u vragen om gedurende de periode waarin de pilot wordt verlengd, de folder SCID (eventueel samen met de folder ‘Screeningen bij pasgeboren’) aan ouders uit te reiken. Daarnaast willen we u vragen de voorraad ‘oude’ folders met de oude datum te vernietigen zodra u de nieuwe oplage heeft ontvangen. Indien de ‘oude’ folder ingelegd is in de bestaande folder ‘Screeningen bij pasgeborenen’, vragen we u deze hieruit te halen en weg te gooien. U kunt de nieuwe folder ‘Onderzoek naar SCID via de hielprik’ niet online bestellen. Raakt uw voorraad van deze folder op, dan kunt u meer folders per mail opvragen via DVP.pnsfolders@rivm.nl. |