|
Hielpriknieuws voor screeners24 mei 2018 |
|
|
HielpriknieuwsHielpriknieuws is een digitale uitgave speciaal voor direct betrokkenen bij het uitvoeren van de hielprik. Het doel is om u regelmatig te informeren over uitvoeringsaspecten rondom de hielprik. Als u vragen of suggesties heeft, stuur dan een email aan hielpriknieuws@rivm.nl
Geïnteresseerde collega’s in Hielpriknieuws kunnen zich hier aanmelden. |
|
|
 |
De medische brievenbus |
Hielprikkaart direct op de post ook in het weekend |
|
Op vrijdag na 17:00 uur en in het weekend is het van groot belang om medische brievenbus te gebruiken voor de hielprikkaarten. De medische brievenbus voor het weekend zorgt dat hielprikkaarten die zijn gepost op vrijdag (na 17:00 uur) en in het weekend, op maandag vóór 8 uur ’s ochtend s aankomen bij de screeningslaboratoria zijn. De hielprikken die in het weekend worden afgenomen en worden verstuurd, worden dus direct op maandag geanalyseerd in het laboratorium. Zo kunnen kinderen met een aandoening snel gevonden worden. Kun je de hielprikkaarten op vrijdag niet voor 17.00 uur te posten, of ben je in het weekend werkzaam, maak dan gebruik van de medische brievenbus. De medische brievenbussen staan bij alle ziekenhuislocaties. Als er geen ziekenhuis is, staat de brievenbus op een centrale en logische locatie (bijvoorbeeld een groot winkelgebied). De brievenbussen zijn te herkennen aan het Medische Post-logo en zijn te vinden via de website van PostNL, voer een plaatsnaam in en kies in het linker menu voor ‘brief posten’ en bij toegankelijkheid ‘medisch’. Op de kaart ziet u dan de medische brievenbussen met het bijbehorende adres. Op maandag tot en met vrijdag 17:00 uur zijn alle brievenbussen, medische brievenbussen en PostNL verkooppunten even snel in het verzenden van hielprikkaarten naar de screeningslaboratoria. |
|
|
Vraag uit de praktijk |
Wanneer is de uitslag van de hielprik bekend? |
|
De uitslag van de hielprik is vrijwel altijd binnen 5 weken bekend. We merken dat er soms onduidelijkheid is over het moment waarop de hielprikuitslag bekend is. Voorheen werd de termijn van 4 weken genoemd, maar in geval van de screening op CF (de CF-screening bestaat uit 4 stappen) is 4 weken niet altijd haalbaar. Daarom communiceren we nu dat de uitslag van de hielprik vrijwel altijd binnen 5 weken na de hielprikbloedafname bekend is. Dit staat zowel in de folder aan ouders ‘Screeningen bij pasgeborenen’, als in het Draaiboek Neonatale Hielprikscreening, als op de website. Ouders krijgen geen bericht van een goede hielprikuitslag. |
Waarom moet de hielprik zo snel mogelijk na 72 uur na geboorte afgenomen worden? |
|
Het moment van de hielprikafname is een compromis tussen de meest optimale bloedafname-dag per aandoening. Voor de ene aandoening is een hielprik op de geboortedag het meest optimaal, terwijl voor de ander aandoening bloedafname op dag vijf het meest optimaal is. Afgesproken is, zoals beschreven in het Draaiboek Neonatale hielprikscreening: ‘De hielprik dient zo spoedig mogelijk na 72 uur na de geboorte te worden afgenomen. In geval van een hielprikscreening, gecombineerd uitgevoerd met de gehoorscreening, vindt deze zo spoedig mogelijk na 96 uur plaats’. Afgelopen kerst mocht, bij wijze van uitzondering, de hielprik al na 48 uur afgenomen worden. Sommige screeners vragen ons waarom de hielprik niet altijd na 48 uur afgenomen mag worden. Afgelopen kerst waren er vier vrije dagen achter elkaar: zaterdag, zondag, 1e kerstdag, 2e kerstdag. Dat komt gelukkig zelden voor. In overleg met het laboratorium hebben we voor die specifieke situatie besloten om de hielprik ook af te laten nemen bij kinderen tussen de 48 en 72 uur. Hiermee kon worden voorkomen dat kinderen pas op dag 8 gescreend zouden worden. Dit is toen apart door het RIVM aan de screeners gecommuniceerd, omdat het hierbij echt om een uitzondering ging. |
Wanneer moet de pleister verwijderd worden? |
|
We kregen een vraag van een screener over het moment van verwijderen van de pleister. |
|
|
Pre- en neonatale screeningen congres |
 |
|
Op dinsdag 17 april organiseerde het Centrum voor Bevolkingsonderzoeken van het RIVM het Pre- en neonatale screeningen congres 2018 . Het thema ‘Grenzen (ver)leggen: mogelijkheden en dilemma’s’ en de prachtige locatie in de Rijtuigenloods in Amersfoort beloofden een bijzondere dag! Hielpriknieuws was er bij en vond nog even tijd om een aantal collega’s te interviewen die (onder andere) de hielprik afnemen. |
Interview met een screener I |
|
Stel jezelf even voor: wie ben je, waar kom je vandaan en voor welke organisatie werk je? “Linda, ik kom uit Amsterdam en ben intussen 9 jaar hielprik- en gehoorscreener.” Welk onderdeel van het PNS congres vind of lijkt je het leukst? “De pilot SCID, in het kader van de uitbreiding van de hielprikscreening, sluit veel aan bij wat wij doen als screeners. Het technische deel was nieuw voor mij en ik kijk er naar uit dat, na de pilot de aandoening daadwerkelijk aan de screening wordt toegevoegd. Dat is ook gemakkelijker uit te leggen aan de ouders, omdat veel ouders denken dat SCID nu al is toegevoegd aan de screening." Welk onderwerp van vandaag spreekt je het meest aan en waarom? “Ik kijk het meest uit naar de bijeenkomsten over SCID en genetische screening, omdat dit voor mij het meest aansluit bij mijn vakgebied. Ook omdat we op het nieuws hoorden over uitbreiding van de hielprik.” Waar sluit het thema van vandaag, ‘grenzen verleggen’, aan op jouw dagelijkse praktijk? En wat neem je vooral mee van dit congres. “Het thema sluit voor mij heel erg aan op het ethische deel van het screenen, hoe ver ga je in het screenen en wat wil je allemaal weten? Ik merk in de praktijk in mijn werkgebied (Amsterdam) dat ouders bijvoorbeeld al huiverig worden van de term DNA; wat gebeurt er mee? Wie kan er bij? Ik hoop de informatie van vandaag ook mee te kunnen nemen in mijn voorlichting.”
|
Interview met een screener II |
|
Stel jezelf even voor: wie ben je, waar kom je vandaan en voor welke organisatie werk je? "Lisette, verloskundige bij Vive la Vie in Naaldwijk, ik neem ook de hielprik af.” Welk onderdeel van het PNS congres vind of lijkt je het leukst? “Ik vind de informele sfeer erg prettig en tegelijkertijd lekker technisch inhoudelijke onderwerpen, ik ben helemaal trots dat ik het kan volgen.” Welk onderwerp van vandaag spreekt je het meest aan en waarom? “De uitbreiding van de hielprik en de ethische vraagstukken rond het screeningsprogramma.” Waar sluit het thema van vandaag, ‘grenzen verleggen’, aan op jouw dagelijkse praktijk? “De voorlichting, mensen vragen vaak wat andere ouders doen: ‘Is het gek als ik niet mee doe?’ Mensen snappen ook vaak de informatie over dragerschap Sikkelcelziekte niet, dit raakt ook aan de ethiek.” Wat is het belangrijkste dat je meeneemt van het congres vandaag? “Ik vind de theorie achter de screeningsprogramma’s en de verdiepingssessie de belangrijkste onderdelen.” |
|
|
Korte mededelingen |
Webpagina ‘materiaal voor screeners’ |
|
In januari 2018 is de webpagina Materiaal voor screeners online gegaan. De pagina bevat links naar alle materialen die hielprikscreeners in de praktijk nodig kunnen hebben, zoals voorlichtingsmaterialen voor ouders, de e-learning en de recent ontwikkelde ‘Instructies voor screeners’. De ‘Instructies voor screeners' vervangt de ‘Checklist voor uitvoerders hielprik’ en bevat aandachtspunten voor uitvoerders van de hielprik. In de bijbehorende 'Vragen en Antwoorden' staan antwoorden op vragen die ouders vaak aan screeners blijken te stellen. Van beide documenten bestaan ook papieren versies. Deze zijn te bestellen via de webshop. |
Introductie van Zorgmail |
|
RIVM-DVP is sinds kort gestart met Zorgmail, een beveiligd systeem voor e-mailberichten waarmee berichten met persoonsgegevens verzonden worden. Het RIVM-DVP zal geen e-mails met beveiligde bijlage meer versturen. Inmiddels zijn alle organisaties geïnformeerd en is de werkwijze gecommuniceerd. Neem voor vragen contact op met het regiokantoor. |
|
|
Ten slotte |
|
|
