Op 1 oktober 2019 is de regionale pilot ALD via de hielprik van start gegaan (SCAN-studie). In de afgelopen weken is gebleken dat de screening op ALD nog niet goed werkt. Dit betekent dat we kinderen met ALD op dit moment niet goed kunnen opsporen. Daarom heeft de ALD-onderzoeksgroep samen met het RIVM besloten de pilot ALD tijdelijk stop te zetten. Dit betekent dat kinderen die vanaf vrijdag 15 november 2019 de hielprik krijgen, niet op ALD getest worden. De onderzoekers zijn inmiddels volop bezig met het verbeteren van de screening op ALD om de pilot ALD opnieuw te kunnen opstarten. Voor ouders die sinds 1 oktober hebben meegedaan aan de pilot ALD, geldt dat hun kind toch niet is getest op ALD. Deze ouders ontvangen hierover van het RIVM een brief. |