Ziektelast in DALY's

De DALY combineert sterfte en ziekte

De ziektelast ('Burden of Disease'), de hoeveelheid gezondheidsverlies in een populatie die veroorzaakt wordt door ziekten, wordt uitgedrukt in DALY's ('Disability-Adjusted Life-Years'). Het concept is afkomstig van de 'Global Burden of Disease' studie (GBD) van de Wereldbank en de WHO (Murray & Lopez, 1996) en wordt ook jaarlijks gerapporteerd in het World Health Report (WHO, 2003d, WHO, 2004a, WHO, 2005g, WHO, 2006b). Sinds 2005 rapporteert ook het European Health Report over de ziektelast (WHO, 2005f).

De DALY kwantificeert gezondheidsverlies en is opgebouwd uit twee componenten: de jaren verloren door vroegtijdige sterfte en de jaren geleefd met ziekte. Deze jaren met ziekte worden, met behulp van wegingsfactoren, 'gewogen' voor de ernst van de ziekte, zodat ze vergelijkbaar worden met door sterfte verloren levensjaren. Als bijvoorbeeld een ziekte een wegingsfactor van 0,5 heeft, betekent dit dat een jaar leven met deze ziekte equivalent wordt beschouwd aan een half jaar verloren door vroegtijdige sterfte (0,5 ziektejaarequivalent). Op deze manier kunnen de verloren levensjaren en de ziektejaarequivalenten opgeteld worden tot DALY 's (zie het rekenvoorbeeld).

Sterfte uitgedrukt in verloren levensjaren

Voor Nederland zijn verloren levensjaren ('Years of Life Lost') berekend door het aantal ziektespecifieke sterfgevallen per jaar te vermenigvuldigen met de resterende levensverwachting op de betreffende leeftijd. Het aantal sterfgevallen is afkomstig van de CBS Doodsoorzakenstatistiek. De leeftijdspecifieke levensverwachting is afkomstig uit de overlevingstafel voor Nederland van 2003.

Ziekte uitgedrukt in ziektejaarequivalenten

De ziektejaarequivalenten ('Years Lived with Disability') zijn voor Nederland berekend door de prevalentie van de ziekte te vermenigvuldigen met de wegingsfactor voor de ernst van de ziekte. Voor de meeste ziekten is de prevalentie in 2003 gebaseerd op een combinatie van een aantal huisartsenregistraties. Cijfers over kanker en ongevallen zijn afkomstig van specifieke registraties. De prevalentie van psychische aandoeningen is gebaseerd op bevolkingsonderzoek. Voor ziekten die gekarakteriseerd zijn door een relatief korte duur met daarna volledig herstel, zijn geen prevalentie- maar incidentiecijfers gebruikt.

Een overzicht van de bronnen is te vinden bij de documenten van elke ziekte. Hoe de wegingsfactoren voor elke ziekte zijn bepaald is te lezen in Wat zijn wegingsfactoren en hoe zijn ze bepaald?

Geen discontering van toekomstig gezondheidsverlies

De Global Burden of Disease studie (GBD) gaat uit van het principe dat een levensjaar nu zwaarder telt dan een levensjaar in de toekomst. Dit is in economische berekeningen een standaard uitgangspunt en wordt disconteren genoemd. De GBD gebruikt een disconteringsvoet van 3% per jaar. Omdat het effect hiervan op de berekeningen groot is, publiceert de GBD echter ook DALY 's zonder discontering en weging voor leeftijd (Murray & Lopez, 1996).

In de Nederlandse berekeningen is geen disconteringsvoet gebruikt. Voor sommige doeleinden (bijvoorbeeld kosten-effectiviteitsanalyses) kan het echter nuttig zijn om wel gebruik te maken van een disconteringsvoet. Deze kan dan achteraf nog toegevoegd worden. Tevens is in de Nederlandse berekeningen geen weging voor leeftijd toegepast.

Keuze van ziekten

Bij de berekeningen van de ziektelast is uitgegaan van de 62 ziekten die geselecteerd zijn voor de Volksgezondheid Toekomst Verkenningen 2006. Deze ziekten zijn geselecteerd op basis van hun bijdrage aan sterfte, prevalentie, incidentie en kosten. Ook ziekten die vermijdbaar zijn door primaire of secundaire preventie zijn geselecteerd. Voor 6 ziekten zijn geen DALY 's berekend omdat er geen betrouwbare epidemiologische gegevens beschikbaar waren. In totaal is dus voor 56 (groepen van) ziekten en aandoeningen de ziektelast berekend.

Selectie van ziekten goed voor 65% van de totale ziektelast.

Op de WHO-Global Burden of Disease, die een schatting heeft gemaakt van de totale burden of disease in de Europese regio A (West en Zuid Europa) is een schatting gemaakt van de 'dekking' van de VTV selectie van ziekten'. Als we dezelfde selectie van ziekten toepassen op deze WHO-cijfers, blijkt dat de VTV-ziekten ongeveer 65% van de totale ziektelast vertegenwoordigen.

Selectie van ziekten voor DALY-berekeningen

Voor meer informatie over de Nederlandse berekeningen, raadpleeg Van der Maas & Kramers, 1997; Melse & Kramers, 1998; Stouthard et al., 1997a en Stouthard et al., 1997b, Melse et al., 2000.

Wat zijn wegingsfactoren?

Een wegingsfactor voor een ziekte is een maat voor de ernst van de gevolgen van ziekte voor het fysiek, psychisch en sociaal functioneren van patiënten. Op een schaal van 0 ('helemaal geen nadelige gevolgen') tot 1 ('zeer ernstige nadelige gevolgen') zou 'verkoudheid' bijvoorbeeld een wegingsfactor van 0,01 kunnen krijgen, en 'multiple sclerose' een veel hogere, bijvoorbeeld 0,70. Met behulp van deze wegingsfactoren kan de tijd doorgebracht met ziekte gewogen worden voor de ernst van de gevolgen. Een jaar ziekte met een wegingsfactor van 0,5 komt overeen met 0,5 'ziektejaar-equivalenten'. Een jaar in volledige gezondheid (wegingsfactor 0) komt overeen met 0 ziektejaar-equivalenten: er wordt immers niets verloren.

De "Dutch Disability Weights" studie

Voor ziekten in Nederland zijn wegingsfactoren voor ziekten bepaald in de studie 'Dutch Disability Weights' (DDW), een samenwerkingsproject van het AMC, Erasmus Universiteit Rotterdam, RIVM en TNO-PG. Voor meer informatie, zie het onderzoeksproject 'Wegingsfactoren voor ziekten' (Stouthard et al., 1997a; Stouthard et al., 1997b; Stouthard et al., 2000).

Beoordeling door medische experts

In de DDW zijn de wegingsfactoren bepaald met behulp van oordelen van medische experts. De reden hiervoor is dat kennis en inzicht in de gevolgen van een zo groot mogelijk aantal ziekten essentieel is geacht.

Indeling in ziektestadia voor weging

Uitgangspunt in de DDW waren de voor VTV-1997 geselecteerde 52 aandoeningen. Dit zijn echter vaak heterogene diagnosegroepen. Bovendien kennen de meeste ziekten een beloop met sterk wisselende gevolgen voor het functioneren. Om beide redenen werd het niet wenselijk geacht om een ziekte van één wegingsfactor te voorzien. De diagnosegroep 'ongevalsletsel' omvat bijvoorbeeld een veelheid aan letsels van allerlei ernst; en ziekten als 'dementie' en 'multiple sclerose' veroorzaken een brede variatie aan beperkingen. Daarom zijn de 52 ziekten onderverdeeld in 175 ziektestadia die kunnen worden opgevat als fasen in het ziekteproces in de tijd (zoals bijvoorbeeld bij de ziekte van Parkinson) of vormen van ernst (zoals bijvoorbeeld blijvende gevolgen na een beroerte) die min of meer homogeen zijn (naar gezondheidstoestand, behandeling en prognose).

Gestandaardiseerde beschrijving

In de DDW zijn de ziektestadia aangeboden als combinatie van een diagnostische (ziektelabel) en een generieke omschrijving (zie figuur 1). Door de generieke omschrijving wordt het beeld dat beoordelaars voor ogen hebben bij een bepaald ziektestadium eenduidiger. Voor de generieke beschrijving van de functionele gezondheidstoestand is aangesloten bij de classificatie volgens het EuroQol-systeem (Brooks, 1996; EuroQol, 1990). In de DDW is ervoor gekozen om de vijf dimensies (mobiliteit, zelfzorg, dagelijkse activiteiten, pijn/andere klachten, angst/depressie) uit te breiden met een zesde: cognitie.

Figuur 1: Voorbeeld van een ziektestadium dat ter weging is aangeboden.

Waarderingsmethode

Er bestaan verschillende methoden waarmee beoordelaars gezondheidstoestanden kunnen wegen naar relatieve ernst:

1. Methoden waarmee gezondheidstoestanden geordend worden, ofwel 'direct rating', zoals de 'visual analogue scale' (VAS).
2. Trade-off methoden, waarbij de beoordelaar gevraagd wordt iets op te geven in ruil voor winst in gezondheidstoestand. Voorbeelden zijn de 'standard gamble', de 'time trade-off' en de 'person trade-off' (PTO).

In de DDW studie zijn de VAS en de PTO methode gebruikt, in navolging van de 'Global Burden of Disease' studie. Beoordelaars werd gevraagd gezonde persoonsjaren af te wegen tegen persoonsjaren die geleefd worden in ongezondheid. Deze methode is toegepast op 16 ziektestadia. Met deze waarden werd een ijkpuntenschaal gevormd. De overige ziektestadia werden door de beoordelaars op deze schaal geïnterpoleerd (voor meer informatie, zie de waarderingsmethoden voor weging van gezondheidstoestanden).

Van ziektestadia naar ziekten

Om vervolgens met behulp van de wegingsfactoren DALY 's te berekenen is koppeling aan epidemiologische gegevens noodzakelijk. Deze epidemiologische gegevens zijn in de meeste gevallen wel voor ziekten, maar niet voor ziektestadia beschikbaar. Daarom zijn de gewichten per ziektestadium gecombineerd tot een gewicht per ziekte. Hiervoor was informatie nodig over de verdeling van de stadia binnen één ziekte. Hoeveel van de beroertes geven bijvoorbeeld lichte, matige en ernstige blijvende beperkingen? Het gewicht van de ziekte is berekend als het gewogen gemiddelde van de gewichten per ziektestadium.

Schattingen over de verdeling van de prevalentie over ziektestadia zijn afkomstig van een uitgebreide consultatie van medische experts, aangevuld met een beperkte literatuurstudie. Voor sommige ziekten is additioneel gebruik gemaakt van modellen (Melse & Kramers, 1998). Rekenvoorbeelden zijn beschreven in tabel 1 en 2.

Tabel 1: Rekenvoorbeeld voor beroerte (een ziekte waarbij de gevolgen verschillen in ernst).

De wegingsfactor voor beroerte is dan: 0,40*0,36 + 0,30*0,63 + 0,30*0,92 = 0,61

Tabel 2: Rekenvoorbeeld voor de ziekte van Parkinson (een ziekte met een wisselend beloop door de tijd).

Voor een overzicht van de wegingsfactoren per ziekte, zie Sterfte, ziekte en ziektelast voor 49 geselecteerde aandoeningen.

Update van depressie, gezichts- en gehoorstoornissen en letsels

Alcoholafhankelijkheid: Voor alcoholafhankelijkheid is op basis van een expert opinie het gewicht van matige afhankelijkheid ('moderate dependence') van de Victorian Burden of Disease overgenomen. Dit is 0,33.

De ziektelast van letsels door ongevallen is op een viertal punten verbeterd. Ten eerste zijn de schattingen van blijvende gevolgen van ongevallen aangevuld met de ziektelast van tijdelijke letsels. Ten tweede is voor het eerst de ziektelast van sport- en arbeidsongevallen geschat. Ten derde is de schatting niet langer gebaseerd op expert-opinies, maar op empirische gegevens. En tot slot is de ernst van de gevolgen van ongevallen veel nauwkeuriger berekend, omdat voor veel meer letseldiagnosen (bijvoorbeeld fractuur pols, distorsie enkel) wegingsfactoren zijn bepaald.

Meeste verloren levensjaren door coronaire hartziekten

Coronaire hartziekten, longkanker en beroerte zijn de belangrijkste veroorzakers van verloren levensjaren. Zij waren in 2003 verantwoordelijk voor respectievelijk 10%, 8% en 6% van het totaal aantal verloren levensjaren. Van de verloren levensjaren die veroorzaakt worden door de selectie van 56 ziekten en aandoeningen waarvoor DALY's berekend zijn, komt dit echter neer op 16%, 12% en 10% (zie tabel 1). Daarnaast leveren ook borstkanker, COPD, dikkedarm- en endeldarmkanker, suïcide, infecties van de onderste luchtwegen en hartfalen substantiële bijdragen.

Meeste ziektejaren door psychische stoornissen

De 10 belangrijkste veroorzakers van ziektejaarequivalenten zijn: angststoornissen, coronaire hartziekten, depressie en dysthymie, beroerte, artrose, diabetes mellitus, afhankelijkheid van alcohol, COPD, gezichtsstoornissen en artrose (zie tabel 1). Deze top 10 kenmerkt zich over het algemeen door ziekten die een belangrijke invloed op de kwaliteit van leven hebben en waarmee men, gemiddeld genomen, gedurende vele jaren leeft.

DALY 's zijn combinatie van verloren levensjaren en ziektejaren

Meeste DALY's door hart- en vaatziekten, kanker en psychische stoornissen

Indien we de afzonderlijke ziekten groeperen in grotere diagnosegroepen (ICD-hoofdgroepen) blijkt dat de meeste DALY's zijn toe te schrijven aan hart- en vaatziekten , psychische stoornissen en nieuwvormingen (zie figuur 1). Verder blijkt dat hart- en vaatziekten en nieuwvormingen verantwoordelijk zijn voor het grootste verlies aan levensjaren. De psychische stoornissen, ziekten van het bewegingsstelsel en hart- en vaatziekten zorgen voor het grootste verlies aan ziektejaarequivalenten. Ook ziekten van het zenuwstelsel en zintuigen (vooral de gezichts- en gehoorstoornissen) gaan samen met veel verlies aan ziektejaren. De ziekten aan de ademhalingswegen veroorzaken zowel verloren levensjaren als ziektejaarequivalenten, waardoor ze een substantieel deel van de DALY 's voor hun rekening nemen.

Ook ongevalsletsels veroorzaken veel ziektelast

Naast de eerder genoemde diagnosegroepen, zijn ook ongevalsletsels verantwoordelijk voor een substantieel deel van de totale ziektelast (zie figuur 1). Letsels door privé- en verkeersongevallen staan respectievelijk op nummer 11 en 17 in de rangorde van alle ziekten en letsels. Daarnaast zijn ook arbeidsongevallen en sportblessures van belang. De bijdragen van de afzonderlijke letseloorzaken aan de ziektelast en hoe de ziektelast door ongevalsletsels berekend wordt is te lezen in: 'De ziektelast van letsels door ongevallen'.

Tabel 1: Top 10 van ziekten ^a met het grootste verlies aan DALY's in Nederland in 2003 (percentage van de 56 geselecteerde ziekten en geschatte percentage van alle ziekten).

^a De ziektelast van de overige 46 ziekten is te vinden in: sterfte, ziekte en ziektelast voor 56 geselecteerde aandoeningen.

^b VTV-selectie van ziekten is verantwoordelijk voor ongeveer 65% van de totale ziektelast.

Figuur 1: Verdeling van het aantal verloren levensjaren (YLL), ziektejaarequivalenten (YLD) en DALY 's voor de 49 geselecteerde aandoeningen over de ICD-hoofdgroepen in 2003.

Noot: aangeboren afwijkingen is inclusief aandoeningen ontstaan in de perinatale periode en verstandelijke handicaps; psychische stoornissen is inclusief suïcide; infectieziekten is inclusief luchtweg- en urineweginfecties.

Voor informatie over de selectie van ziekten per ICD-9-hoofdgroep, zie selectie van ziekten voor DALY berekeningen.

Ziektelast voor mannen en vrouwen even groot

De totale ziektelast is voor vrouwen iets groter dan voor mannen (zie figuur 1). Hierbij is uitgegaan van de selectie van VTV-ziekten, waarvoor de ziektelast berekend kon worden. Bij mannen maken verloren levensjaren verhoudingsgewijs een groter deel uit van de ziektelast dan bij vrouwen. Deze resultaten stroken met beschrijvingen van de gezonde levensverwachting voor mannen en vrouwen. Hieruit blijkt ook dat mannen jonger sterven, terwijl vrouwen een groter deel van hun leven met ziekte doorbrengen.

Niet alleen de totale ziektelast, ook de ziektelast per hoofdgroep van ziekten verschilt niet veel tussen mannen en vrouwen (zie figuur 1). Wel ondervinden mannen meer last van ziekten van het hartvaatstelsel en vrouwen van ziekten van het bewegingsstelsel en van psychische stoornissen. Overigens hebben de resultaten alleen betrekking op de voor VTV geselecteerde ziekten. Hierdoor kan het beeld vertekend zijn.

Onderliggende ziekten verschillen wél tussen mannen en vrouwen

De ziekten die verantwoordelijk zijn voor de ziektelast binnen de hoofdgroepen van ziekten verschillen behoorlijk tussen mannen en vrouwen. Voor psychische stoornissen is dit bij mannen voor een belangrijk deel afhankelijkheid van alcohol, terwijl bij vrouwen depressie en angst de grootste boosdoeners zijn. Een ander voorbeeld is kanker: bij mannen veroorzaakt longkanker de meeste ziektelast, bij vrouwen is dit borstkanker.

In tabel 1 en 2 staat de top 10 van belangrijkste ziekten voor mannen en vrouwen. Zowel voor mannen als vrouwen geldt dat coronaire hartziekten, angststoornissen, depressie, COPD, beroertes, diabetes mellitus en longkanker in de top 10 staan. Voor mannen zijn daarnaast nog afhankelijkheid van alcohol en verkeers- en privé-ongevallen belangrijke bronnen van ziektelast, terwijl voor vrouwen borstkanker, dementie en artrose de top tien volmaken.

Figuur 1: Totaal aantal DALY 's van 56 aandoeningen in ICD-9 hoofdgroepen in 2003.

Noot: aangeboren afwijkingen is incusief aandoeningen ontstaan in de perinatale periode en verstandelijke handicaps; psychische stoornissen is inclusief suïcide; infectieziekten is inclusief luchtweg- en urineweginfecties.

Voor informatie over de selectie van ziekten per ICD-9 hoofdgroep, zie selectie van ziekten voor DALY berekeningen.

Tabel 1: Top 10 van ziekten met hoogste ziektelast voor mannen in 2003.

VL= verloren levensjaren, ZJE=ziektejaarequivalenten

Tabel 2: Top 10 van ziekten met hoogste ziektelast voor vrouwen in 2003.

VL= verloren levensjaren, ZJE=ziektejaarequivalenten

Roken leidt tot de meeste ziektelast

Roken is de determinant die de meeste ziektelast tot gevolg heeft, gevolgd door overgewicht, verhoogde bloeddruk en overmatig alcoholgebruik (zie tabel 1). De relatie tussen risicofactoren en ziektelast is onderzocht door te kijken naar de effecten van risicofactoren op verloren levensjaren en ziektejaarequivalenten. Ziektejaarequivalenten zijn een maat voor het verlies aan kwaliteit van leven.

Roken is belangrijkste determinant voor verloren levensjaren

Voor sterfte uitgedrukt in verloren levensjaren blijft roken verreweg de belangrijkste risicofactor. Van de rookgerelateerde doodsoorzaken is longkanker de belangrijkste, maar ook coronaire hartziekten, COPD en beroerte leveren forse bijdragen. Daarnaast dragen andere risicofactoren bij aan de verloren levensjaren, zoals hoge bloeddruk, overgewicht en lichamelijke inactiviteit (zie tabel 1). Door het bevorderen van een gezonde leefstijl kan dan ook veel sterfte worden voorkomen, met name aan longkanker, coronaire hartziekten, beroerte en COPD.

Overgewicht belangrijkste determinant voor verlies aan kwaliteit van leven

Risicofactoren hebben ook verlies aan kwaliteit van leven tot gevolg. Het verlies van kwaliteit van leven wordt uitgedrukt in ziektejaarequivalenten. Roken, bijvoorbeeld, zorgt niet alleen voor veel sterfte, maar ook voor veel verlies aan kwaliteit van leven (zie tabel 1 ). Dit wordt met name veroorzaakt door COPD en coronaire hartziekten. Overgewicht gaat echter in nog sterkere mate gepaard met verlies aan kwaliteit van leven, met name door diabetes en coronaire hartziekten. Verder zijn verhoogde bloeddruk en overmatig alcoholgebruik risicofactoren voor coronaire hartziekten en beroerte respectievelijk alcoholafhankelijkheid, en veroorzaken daarmee eveneens relatief veel verlies aan kwaliteit van leven.

Milieufactoren dragen voor 2-5% bij aan de ziektelast

Recentelijk heeft het RIVM opnieuw geschat dat 2 tot 5% van de ziektelast (uitgedrukt in DALY’s) in Nederland toegeschreven kan worden aan milieufactoren (Knol & Staatsen, 2005). Het gaat hierbij om uiteenlopende effecten van luchtverontreiniging, geluidsoverlast, radon- en UV-straling en tabaksrook of vocht in het binnenmilieu. De blootstelling aan luchtverontreiniging neemt wel geleidelijk wat af, en daarmee waarschijnlijk ook het effect op de gezondheid (een veranderende samenstelling kan echter in beginsel toxischer zijn). De geluidsoverlast neemt nog steeds toe, de blootstelling aan UV en radon is sinds 1980 min of meer gelijk gebleven (Buijsman et al., 2005).

Ook ziektelast door arbeidsomstandigheden

Werknemers hebben een betere gezondheid dan mensen die niet werken. Dit heeft te maken met gezondheidsbevorderende aspecten van arbeid (van werken word je gezond) maar ook met selectie (juist gezonde mensen werken het vaakst). Aan de andere kant kan werken ook gezondheidsschade veroorzaken. Een flink deel van de werknemers loopt risico’s op ongevallen of ziekten die worden veroorzaakt door blootstelling aan gevaren in de arbeidssituatie, zoals chemicaliën, lawaai en stress.

Welk deel van de ziektelast in Nederland is toe schrijven aan alle ongunstige arbeidsomstandigheden samen, is onbekend. Uit een recente studie is geschat dat alleen al aan blootstelling aan chemische stoffen verantwoordelijk is voor ruim 1% van de totale ziektelast in Nederland (Baars et al., 2005). Dit betreft dan vooral asbest-gerelateerde longziekten, contacteczeem en infecties van de bovenste luchtwegen. Daarnaast zijn ook psychische stoornissen als gevolg van werkdruk, slechthorendheid, rugklachten en RSI grote arbeidsgerelateerde veroorzakers van ziektelast. Schattingen laten zien dat 4 tot 7% van de Nederlandse beroepsbevolking last heeft van stressgerelateerde klachten (Hoeymans et al., 2005a).

Tabel 1: Bijdrage (in procenten) van acht belangrijke determinanten aan verloren levensjaren, ziektejaarequivalenten en DALY's ^a.

a) de percentages van verloren levensjaren, ziektejaarequivalenten en DALY's hebben alleen betrekking of de selectie van 56 ziekten waarvoor DALY's berekend zijn.

b) exclusief ongevallen

Resultaten zijn gebaseerd op PAR-berekeningen

Met behulp van het Populatie Attributieve Risico (PAR) is berekend hoeveel gezondheidsverlies toe te schrijven is aan risicofactoren. De PAR geeft het percentage van het gezondheidsprobleem dat kan worden voorkomen door volledige uitschakeling van de risicofactor en geeft dus een schatting van de theoretisch te behalen gezondheidswinst. In werkelijkheid kan een risicofactor nooit geheel worden uitgeschakeld.

De PAR is gebaseerd op de prevalentie van de risicofactor in de populatie en een maat voor de sterkte van het verband tussen risicofactor en ziekte, meestal het relatieve risico. Bij de toewijzing van ziektelast aan risicofactoren berekenen we met welk deel de huidige jaarlijkse incidentie van een bepaalde aandoening zou dalen als iedereen in de meest gunstige groep zou zitten, bijvoorbeeld allemaal ‘niet-rokers’ of eters van voldoende vis, allemaal ‘norm-bewegers’ of allemaal op het normale gewicht. Bij deze betrekkelijk simpele methode levert elk aan gedrag toe te schrijven ziektegeval een uit de Nederlandse gezondheidsstatistieken berekend gemiddeld gezondheidsverlies. Dat bestaat uit de som van een gemiddelde hoeveelheid verloren levensjaren door vroegtijdige sterfte aan de desbetreffende ziekte en een gemiddelde hoeveelheid jaren doorgebracht met de ziekte, gewogen naar de ernst (ziektejaarequivalenten: ZJE’s). Deze som vormt de verloren voor gezondheid gewogen levensjaren (DALY’s).

Waarderingsprocedure in 2 stappen

Vanwege het grote aantal te beoordelen ziektestadia in het Nederlandse wegingsfactoren onderzoek (DDW) is de procedure uitgevoerd in twee stappen:

I. In de eerste stap werd een waarderingsschaal ('ijkpuntenschaal') geconstrueerd door 16 geselecteerde ziektestadia volgens de person trade-off (PTO) procedure te laten waarderen. Deze procedure omvatte de beoordeling van deze ijktoestanden in drie afzonderlijke panelsessies met elk 12 tot 14 experts (totaal 38 artsen). De ijktoestanden zijn geselecteerd aan de hand van drie criteria: volksgezondheidsbelang; veronderstelde bekendheid bij alle beoordelaars; en dekking van het spectrum van heel erg ziek tot vrijwel gezond. De gemiddelde wegingsfactoren van alle beoordelaars voor de ijktoestanden leverde een ijkpuntenschaal op.

II. In de tweede stap is ieder van de beoordelaars gevraagd 30 nieuwe gezondheidstoestanden op de ijkpuntenschaal te interpoleren. Dit gebeurde in een schriftelijke individuele procedure. Alle 175 ziektestadia zijn in totaal door minstens zes beoordelaars geïnterpoleerd. Een te interpoleren ziektestadium kon door een beoordelaar tussen twee ijkpunten worden geplaatst òf precies op een ijkpunt. De resultaten van de interpolatiesessie zijn over alle 38 panelleden berekend.

Duur van ziektestadia op een jaar gesteld

Bij de weging werd een hypothetische duur van één jaar verondersteld voor alle ziektestadia. Gedurende dat jaar moest een beoordelaar aannemen dat de gezondheidstoestand constant is. Ziekten met aanvallen (zoals astma, epilepsie, migraine) zijn als 'chronisch' omschreven, zoals: 'ernstig astma, dat wil zeggen niet klachtenvrij ondanks onderhoudsmedicatie'. Kortdurende ziekten met restloos herstel (bijvoorbeeld verkoudheid, influenza, maag-darminfecties) zijn omschreven als een jaarprofiel, bijvoorbeeld: 'een jaar gezond met daarin twee weken influenza'. Het gehele jaar en niet alleen de ziekte-episode werd dan ter waardering voorgelegd.

De person trade-off als waarderingsmethode

Een trade-off waarderingsmethode is een gedachtenexperiment waarbij de beoordelaar gevraagd wordt iets waardevols op te geven voor winst in gezondheid. Het 'waardevolle' bij de PTO zijn gezonde personen, waarbij gevraagd wordt om in gedachten levensjaren voor gezonde personen 'op te offeren' voor gezondheidswinst bij niet gezonde personen. Deze personen betreffen dus andere mensen dan de beoordelaar zelf en aan de beoordelaar wordt zo als het ware gevraagd te oordelen vanuit het perspectief van een beleidsmaker. PTO is daarom in theorie het best geschikt voor waarderingen die bedoeld zijn voor toepassing op macro-niveau (volksgezondheidsbeleid).

In de DDW studie zijn evenals in de Global Burden of Disease studie twee PTO varianten gebruikt. Deze werden onderling, en met VAS scores vergeleken ter validatie van de PTO methoden (Stouthard et al., 1997a; Stouthard et al., 1997b; Stouthard et al., 2000). De PTO werd aan de panelleden aangeboden als een gedachtenexperiment. De exacte instructies voor de waardering staan hiernaast.

Instructie PTO1

Voor PTO 1 luidde de instructie in de DDW als volgt:

‘Stelt u zich voor: U bent beleidsmaker. U hebt precies genoeg geld om één gezondheidsinterventie te kopen. U kunt kiezen tussen twee elkaar uitsluitende gezondheidsinterventies.

Als u interventie A kiest wordt het leven van 1.000 gezonde mensen met precies één jaar verlengd. Na dat jaar overlijden zij allen. Als u deze interventie niet kiest, gaan zij allen meteen dood.

Het alternatief voor het inzetten van uw schaarse middelen is gezondheidsinterventie B. Kiest u B, dan wordt het leven van N mensen in minder goede gezondheidstoestand X met precies één jaar verlengd. Na dat jaar overlijden zij allen. Als u interventie B niet kiest, gaan de personen in gezondheidstoestand X allen meteen dood.

Het aantal personen N werd gevarieerd tussen 1.000 en 1.000.000. Doel van de afweging was het vinden van het indifferentiepunt: het punt waarop de beoordelaar niet meer kan kiezen tussen 1.000 gezonde personen en N > 1.000 personen in minder goede gezondheidstoestand X. Het afwegingsproces werd geïllustreerd met een weegschaal en aan de hand van het voorbeeld 'blindheid' toegelicht.

Instructie PTO2

Voor PTO 2 is het alternatief gezondheidsinterventie B anders geformuleerd dan bij PTO1. De instructie luidde als volgt:

"Het alternatief voor het inzetten van uw schaarse middelen is gezondheidsinterventie B. Kiest u B, dan worden N mensen in gezondheidstoestand X genezen. Mét interventie B leven deze N mensen één jaar in volledige gezondheid. Na dat jaar overlijden zij allen. Als u interventie B niet kiest, leven zij precies één jaar in gezondheidstoestand X, waarna zij allen overlijden.

Door interventie B te kiezen offert de beleidsmaker 1.000 gezonde levensjaren op om N mensen in gezondheidstoestand X te genezen.

De ziektelast van letsels door ongevallen is onderverdeeld naar oorzaak van het letsel: privé-, verkeers-, of arbeidsongeval of sportblessure. Ziektelast is opgebouwd uit verloren levensjaren (door vroegtijdige sterfte) en verloren kwaliteit van leven (ziektejaarequivalenten) (zie Wat is de ziektelast en hoe wordt deze berekend?). Verkeersongevallen zijn verantwoordelijk voor de meeste verloren levensjaren, maar privé-ongevallen geven de grootste ziektelast (zie tabel 1). De ziektelast van arbeidsongevallen is relatief klein.

Tabel 1: De ziektelast van letsels door ongevallen in 2003.

^a afgerond op honderdtallen

Berekening ziektelast van letsels vereist een extra stap

In vergelijking met de standaardberekening van de ziektelast van ziekten als diabetes, vereist de berekening van de ziektelast van letsels een extra stap. De standaardberekening gaat uit van een diagnose, waarbij informatie is verzameld over sterfte (overleving) en kwaliteit van leven. De oorzaak van een ongeval (bijvoorbeeld verkeersongeval) wordt in een extra stap eerst vertaald naar letseltype (bijvoorbeeld hersenschudding). Het letseltype bepaalt vervolgens de gemiddelde overleving, kwaliteit van leven en daarmee de ziektelast.

De berekeningen van de ziektejaarequivalenten zijn gebaseerd op drie schattingen: incidentie van letsels bij de huisarts, incidentie van letsels bij de spoedeisende hulp en een schatting van het deel van de letsels dat leidt tot blijvende beperkingen (zie tabel 2).

Wegingsfactoren voor letsels

In de Dutch Disability Weights Study (DDW-studie) zijn voor een aantal letseltypen gewichten afgeleid (zie 'wat zijn wegingsfactoren en hoe zijn ze bepaald', Stouthard et al., 2000). Het gewicht, ook wel de wegingsfactor, is een maat voor de ernst van het letsel. De letseltypen uit de DDW-studie hadden vooral betrekking op blijvende beperkingen na een ongeval. De kortdurende gevolgen van ongevallen ontbraken. Om hierin te voorzien heeft de Integrated Burden of Injury Study (IBIS) voor 51 letseltypen een wegingsfactor bepaald (Haagsma et al., 2005). Van elk letseltype zijn beschrijvingen gemaakt. Soms waren meerdere beschrijvingen per letseltype nodig omdat het effect op de gezondheidstoestand zeer divers kan zijn (bijvoorbeeld lage en hoge dwarslaesie). De beschrijving bevat de symptomen van het letsel, de duur en locatie van de klachten en een algemene beschrijving van de gezondheid in termen van mobiliteit, zelfverzorging, dagelijkse activiteiten, pijn, stemming en cognitie (EuroQol profiel).

Om de wegingsfactoren te bepalen zijn alle 51 beschrijvingen afzonderlijk voorgelegd aan een panel van leken, die op twee manieren de letsels gewogen hebben. Allereerst gaven zij elk letsel een cijfer van 0 tot 100, waarbij 0 geen kwaliteit van leven verlies betekent, en 100 maximaal verlies. Vervolgens is het panel gevraagd hoeveel tijd ze willen inleveren om uit een bepaalde gezondheidstoestand te komen (Time Trade Off) (Haagsma et al., 2005).

Tabel 2: De ziektejaarequivalenten uitgesplitst naar hulpverlener, en naar tijdelijke en blijvende beperkingen.

Om uit de wegingsfactoren van letseltypes de ziektelast voor de hele bevolking te berekenen, is informatie nodig over het aantal personen per jaar dat last heeft van het betreffende letsel (incidentie). Deze informatie is afkomstig uit medische registraties van de spoedeisende hulp (SEH) van het ziekenhuis en huisartsen. Een deel van de letsels die de huisarts registreert zijn ook geregistreerd op de SEH. Op basis van verschillende bronnen hebben we geschat dat 65% van de letselpatiënten bij de huisarts blijft (Vriend et al., 2005). Hieronder beschrijven we de letsels bij de huisarts, bij de spoedeisende hulp en de blijvende beperkingen van ongevallen.

Ziektelast van letsels bij de huisarts

In de Tweede Nationale Studie van het NIVEL hebben huisartsen gedurende een jaar alle contacten met patiënten gecodeerd volgens de ICPC (Van der Linden et al., 2004). Hiermee kan de incidentie van letsels bij de huisarts worden berekend. Deze incidentie is vervolgens gekoppeld aan de wegingsfactoren. De huisarts codeert een relatief groot deel van de letsels als ‘ander letsel’; deze zijn buiten beschouwing gelaten. In totaal vonden bij de huisarts 1.360.400 consulten in verband met letsel plaats. Het merendeel van deze consulten betrof milde letsels als verstuikingen, hersenschuddingen en lichte brandwonden. De gemiddelde wegingsfactor komt uit op 0,005 en het aantal DALY's is 7.200. Na correctie voor dubbeltellingen met de registratie bij de SEH komt het totaal aantal DALY’s dat exclusief aan de huisarts kan worden toegeschreven op 4.700. Tabel 3 bevat de verdeling naar oorzaak. Deze verdeling is gebaseerd op de OBiN-studie (Vriend et al., 2005).

Ziektelast in het eerste jaar bij de spoedeisende hulp

Om wegingsfactoren voor de ernst van ziekten te koppelen aan de incidentie van letsels bij de spoedeisende hulp is gebruik gemaakt van het letsellast model (LLM) van Consument en Veiligheid en het Erasmus MC. Dit model heeft voor 39 letselgroepen epidemiologische informatie over patiënten die behandeld worden op de spoedeisende hulp van een ziekenhuis (Meerding et al., 2000). Deze informatie is afkomstig uit het Letsel Informatie Systeem (LIS) van Consument en Veiligheid.

Voor de berekening was een aantal keuzen en aannamen nodig. Zo zijn er voor sommige letsels wegingsfactoren per subcategorie bepaald, terwijl het letsellastmodel geen informatie over de verdeling naar subcategorie bevat. We hebben bijvoorbeeld aangenomen dat de verdeling hoge/lage dwarslaesie fiftyfifty is, evenals de verdeling van fracturen aan de dominante versus de non-dominante arm. Bij veelvoorkomende letsels waarvoor geen wegingsfactoren beschikbaar waren (bijvoorbeeld fractuur bovenarm), is gekozen om de wegingsfactor van het meest gelijkende letseltype te hanteren (in dit geval fractuur elleboog/onderarm). Zeldzame letsels zijn buiten beschouwing gelaten. De resultaten zijn vermeld in tabel 4.

Blijvende beperkingen

Voor een aantal letsels bestaat een relatief grote kans op blijvende beperkingen (zie tabel 5). Deze kans is bepaald aan de hand van de LIS Patiënten Enquête (LIS PE) 2001-2002 van Consument en Veiligheid en het Erasmus MC. Bij een steekproef van ruim 10.000 letselpatiënten werd in de tijd na het ongeval een aantal enquêtes afgenomen (2 maanden, 5 maanden, 9 maanden en 2 jaar na het ongeval) (Polinder et al., 2007). Het percentage patiënten dat blijvende beperkingen houdt is geschat als het percentage patiënten dat na twee jaar nog voldeed aan de in de panelstudies (DDW en IBIS) gehanteerde beschrijving (symptomen en EuroQol profiel) van de stabiele eindsituatie na het betreffende letsel. Tabel 5 beschrijft het percentage blijvende beperkingen en de duur van de beperkingen naar letselgroep. Bij de berekening van de duur van de beperkingen is uitgegaan van een levensverwachting van 81 jaar.

We hebben aangenomen dat het percentage patiënten met blijvende beperkingen onafhankelijk is van de oorzaak van het letsel. Een fractuur van het bovenbeen leidt in 25% van de gevallen tot blijvende beperkingen, ongeacht of deze fractuur veroorzaakt is door een arbeids-, privé- of verkeersongeval. Aan tabel 5 is nog een aantal belangrijke letselgroepen toegevoegd. Dit betreft knieluxaties (letselgewicht luxatie/distorsie enkel voet), fracturen van enkel, knie/onderbeen (letselgewicht fractuur bovenbeen), en fracturen pols en onderarm/elleboog (letselgewicht fractuur arm/schouder). De totale ziektelast van blijvende beperkingen is te vinden in tabel 6.

Tabel 3: Ziektelast van letsels behandeld door de huisarts.

Tabel 4: Ziektelast van letsels in het 1e jaar bij SEH.

Tabel 5: Kans op blijvende beperkingen en gemiddelde duur bij bepaalde letseltypen (Bron: LIS PE 2001-2002, 2- jaarsmeting).

^a Voor schedel-hersenletsel geldt dat 21% van de patiënten lichte blijvende beperkingen heeft en 1% matige blijvende beperkingen overhoudt aan het letsel.

^b Steekproef is niet representatief voor deze letselgroep.

Tabel 6: Ziektelast van blijvende beperkingen na een ongeval of blessure.