Dementie

Dementie onder meer gekenmerkt door geheugenstoornissen

Dementie is een complex van symptomen waaraan verschillende oorzaken ten grondslag kunnen liggen. De DSM-IV hanteert als kerncriterium ‘de ontwikkeling van multipele cognitieve stoornissen’. Dit betreft geheugenstoornissen in combinatie met een of meer specifieke cognitieve stoornissen. De geheugenstoornissen kenmerken zich door een verminderd vermogen om nieuwe informatie te leren of zich eerder geleerde informatie te herinneren. De specifieke cognitieve stoornissen zijn:

• Afasie: zich niet goed meer kunnen uitdrukken in woord of schrift en/of gesproken of geschreven taal niet goed meer begrijpen.
• Apraxie: geen doelbewuste handelingen kunnen uitvoeren.
• Agnosie: geen objecten meer kunnen herkennen.
• Stoornis in uitvoerende functies: niet meer kunnen abstraheren, logische gevolgtrekkingen maken, organiseren, plannen maken, doelgericht handelen.

In de DSM-IV is niet meer, zoals in eerdere versies van de DSM, vereist dat de ziekte een progressief of een irreversibel beloop heeft. Een dementie die tijdelijk is (reversibel) wordt volgens de DSM-IV ook als dementie benoemd.

Meeste patiënten hebben ziekte van Alzheimer of vasculaire dementie

Op grond van verschillende oorzaken van deze multipele cognitieve stoornissen worden subtypen van dementie onderscheiden. Voor een compleet obverzicht, zie tabel 1. Twee typen dementie komen het meeste voor: de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie. In ongeveer 70% van de nieuwe gevallen is sprake van de ziekte van Alzheimer, in 15% van vasculaire dementie en in 15% van een andere dementie.

Hersenafwijkingen typerend voor ziekte van Alzheimer

De oorzaak van de ziekte van Alzheimer is vrijwel niet bekend. Wel duidelijk is dat het proces zich afspeelt in de hersenen. De hersenen van Alzheimer-patiënten zijn iets verschrompeld. In de hersenen worden zogenaamde plaques en tangles gevonden; neerslagen van eiwit waardoor zenuwcellen afsterven. De eerste veranderingen vinden plaats in hersenstructuren die een belangrijke rol spelen bij het geheugen, zoals de hippocampus ( www.alzheimercentrum.nl).

Vasculaire dementie gekenmerkt door beperkte doorbloeding hersenen

Van vasculaire dementie wordt gesproken wanneer doorbloedingsstoornissen in de hersenen leiden tot een verminderd mentaal functioneren. Het klachtenpatroon is afhankelijk van de plaats en de uitgebreidheid van de doorbloedingsstoornissen (herseninfarcten en/of witte stofafwijkingen). Wanneer er doorbloedingsstoornissen zijn van de witte stof, ziet men vaak een traagheid van informatieverwerking optreden. Ook kunnen loopstoornissen, parkinsonverschijnselen en moeite met het ophouden van de urine optreden. (www.alzheimercentrum.nl)

Vaak ook bijkomende symptomen

Bijkomende symptomen bij dementie, waar de behandeling ook vaak op gericht is, kunnen zijn (Aalten et al., 2003):

• Depressieve stemming, angst en apathie.
• Hyperactiviteit; rusteloos gedrag en agitatie.
• Psychose (wanen en hallucinaties).

Nieuwe vormen van dementie

De laatste jaren zijn verschillende subtypen dementie ontdekt:

• Bij frontotemporale dementie is eerst sprake van geleidelijke gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen, terwijl de geheugenstoornissen pas later in het proces optreden. Omdat in eerste instantie vooral de gedragsproblemen (apathie, ontremd gedrag of dwangmatigheid) op de voorgrond treden, wordt vaak niet meteen aan dementie gedacht.
• Bij Lewy body dementie staan de aandachtsstoornissen op de voorgrond. Hierbij komen ook vaak hallucinaties voor.
• Mild Cognitive Impairment (MCI) is een lichte vorm van dementie; soms is het een voorstadium van dementie. MCI bestaat uit lichte klachten in slechts één cognitief domein, bij voorbeeld het geheugen. De klachten zijn echter niet zo ernstig dat ze het dagelijks functioneren sterk belemmeren.

Dementie is meestal chronisch en progressief

Het aantal klachten bij dementie neemt in de loop van het ziekteproces toe, evenals de ernst ervan. In de DSM-III-R worden drie stadia van dementie onderscheiden:

• Eerste stadium (lichte dementie): perioden van apathie, soms afgewisseld met perioden van geprikkeldheid. Werk en sociale activiteiten zijn belemmerd. Persoonlijke hygiëne en de oordeelsvorming zijn voldoende om zelfstandig te kunnen blijven wonen.
• Tweede stadium (matige dementie): stoornissen van verschillende functies (geheugen, besef van tijd en plaats, praktische en intellectuele vaardigheden, taal en gedrag). Zelfstandig wonen wordt riskant. Toezicht is noodzakelijk, eventueel in beperkte mate;
• Derde stadium (ernstige dementie): de patiënt kan dagelijkse bezigheden (zoals minimale persoonlijke hygiëne) niet meer uitvoeren. De patiënt is volledig hulpbehoevend en herkent vaak zijn familie en omgeving niet meer.

Beloop dementie afhankelijk van oorzaak

Het beloop van dementie verschilt per oorzaak. De ziekte van Alzheimer begint meestal met een geleidelijke vermindering van het korte termijn geheugen, vervolgens wordt ook het langetermijngeheugen aangetast. Daarnaast onstaan er in de loop van de tijd problemen met andere cognitieve functies. Alzheimerpatiënten kunnen ook minder initiatief dan voorheen vertonen, of prikkelbaarder zijn dan vroeger. Uiteindelijk leidt de ziekte van Alzheimer tot een verlies van zelfstandig functioneren (www.alzheimercentrum.nl).

Bij vasculaire dementie is het begin abrupt. De toestand verslechtert vervolgens schoksgewijs, in combinatie met langer durende stabiele perioden. Het beloop is niet alleen afhankelijk van de oorzaak maar ook van de aanwezigheid van psychische problemen of gedragsproblemen.

Patiënten met dementie hebben hoge sterftekans

Uit buitenlandse studies blijkt dat de levensverwachting van mensen met dementie lager is dan van mensen zonder dementie (Ruwaard & Kramers, 1993). Dit is in de ‘Leiden 85-plus studie’ bevestigd voor personen ouder dan 85 jaar. Na een follow-up van 3,5 jaar, blijkt de sterfte onder personen met dementie 1,9 keer zo hoog te zijn als onder personen zonder dementie (Heeren et al., 1992a).

Aantal risicofactoren bekend maar nog veel onduidelijk

Aan het ontstaan van dementie ligt een ingewikkeld samenspel van genetische gevoeligheid en omgeving ten grondslag. Diverse risicofactoren zijn beschreven, maar voor de meeste is de kennis over hun relatie met dementie nog beperkt. De belangrijkste risicofactoren van dementie worden hieronder toegelicht. De gegevens zijn voornamelijk ontleend aan een overzichtsrapport van de Gezondheidsraad (Gezondheidsraad, 2002b).

Leeftijd duidelijke determinant, geslacht minder duidelijk

Met de leeftijd neemt de kans op dementie toe. Van de bekende risicofactoren is dit de sterkste. Hoewel in veel onderzoeken geen verschil in incidentie van dementie wordt gevonden tussen mannen en vrouwen, zijn er ook diverse onderzoeken die wel verschillen aantonen. Zo wordt in de Rotterdamse ERGO-studie en een groot prospectief Europees onderzoek (waar het Rotterdamse dementie-onderzoek deel van uitmaakt) tot 90 jaar voor Alzheimer dementie geen geslachtsverschil gezien, maar boven de 90 jaar bleek de incidentie onder vrouwen hoger te zijn dan onder mannen. De incidentie van vasculaire dementie was juist onder mannen hoger (Andersen et al., 1999; Ruitenberg et al., 2001). In een ander onderzoek werd ook voor Alzheimer dementie een hogere incidentie onder vrouwen gezien (Di Carlo et al., 2002) en voor vasculaire dementie onder mannen (Di Carlo et al., 2002; Kukell et al., 2002). Er zijn diverse verklaringen geopperd voor het geslachtsverschil bij Alzheimer dementie, waaronder een vroeger overlijden van mannen met een hoog risico op Alzheimer dementie.

Rol van opleidingsniveau in ontstaan van dementie nog onduidelijk

Uit diverse onderzoeken komt naar voren dat mensen met een lage opleiding een hogere kans hebben op dementie (Gezondheidsraad, 2002b; Qiu et al., 2001; Kukell et al., 2002; Di Carlo et al., 2002). Echter, verschillende onderzoeken vonden ook een tegengesteld verband of geen verband of een verband voor alleen de groep met 'mogelijke/beginnende dementie' (Ganguli et al., 2000). In het ERGO-onderzoek en het Europese onderzoek werd alleen voor vrouwen een verband gevonden (Ott et al., 1999; Launer et al., 1999; Letenneur et al., 2000). Dat verband was tamelijk sterk.

Er zijn verschillende hypothesen geopperd die het verband tussen een lage opleiding en een verhoogde kans op dementie verklaren, zoals die van de 'cognitieve reserve' of 'detecion bias'. De gedachte hierbij is dat personen met een lagere opleiding in een vroeger pathologisch stadium worden gediagnosticeerd dan personen met een hogere opleiding. De onderzoekers opperen dat factoren die zelden worden onderzocht mogelijk het verband verklaren. Gedacht kan worden aan omstandigheden in de vroege jeugd of tijdens de vruchtbare leeftijd, die samenhangen met sociale status èn met de hersenontwikkeling.

Genetische factoren spelen duidelijke rol

Er zijn drie genen bekend waarbij mutaties vrijwel zeker leiden tot de ziekte van Alzheimer (één daarvan komt vaak voor bij Down-syndroom) en één gen die bij aanwezigheid verhoogde kans geeft op dementie. Mogelijk zijn er nog andere genen in het spel, of is er een verhoogd risico als er tevens geheel andere risicofactoren aanwezig zijn.

Vrouwen die voor het 35^e jaar een kind met het Down-syndroom krijgen, hebben mogelijk een verhoogde kans op Alzheimer dementie. Mensen met Alzheimer in de familie hebben een iets grotere kans om zelf de vroege variant van Alzheimer te krijgen.

Risicofactoren voor hart- en vaatziekten ook risicofactoren voor dementie

Er komen steeds meer aanwijzingen dat hoge bloeddruk, atherosclerose, type 2 diabetes mellitus, roken en het zogenaamde apoE4-gen de kans op het krijgen van vasculaire dementie verhogen, maar ook op de ziekte van Alzheimer. In tegenstelling tot wat eerder werd gedacht, blijkt ook roken het risico op dementie te verhogen (Reitz et al., 2007). Verder lijken een verhoogd serum cholesterol, atriumfibrilleren, overmatige vetinname en verhoging van bepaalde stollingsfactoren in het bloed risicofactoren voor dementie te zijn.

Dementie-achtig beeld bij sommige andere aandoeningen

Dementie komt in verhoogde mate voor bij personen met de ziekte van Parkinson (Breteler et al., 1995b; De Rijk et al., 1995). Mogelijk spelen bij het ontstaan van beide ziekten gemeenschappelijke processen een rol. Ook kan het zijn dat de ziekte van Parkinson de hersenen kwetsbaar maakt voor dementie.

Ook bij andere aandoeningen bestaat er een verhoogde kans op dementie, zoals bij de ziekte van Pick, de ziekte van Huntington, Down syndroom, hiv en de ziekte van Creutzfeldt-Jacob.

Voor overige factoren nog onvoldoende bewijslast

Er wordt nog onderzocht of bepaalde ontstekingsremmers beschermen tegen het krijgen van Alzheimer dementie, evenals het gebruik van oestrogenen door vrouwen na de menopauze en het gebruik van hoge doses vitamine E en C. Over alcoholgebruik zijn de meningen verdeeld. Mogelijk dat alleen zware drinkers die tevens genetisch een verhoogd risico hebben, een hogere kans op dementie hebben.

In het verleden werd ernstig hoofdletsel vaak als risicofactor aangemerkt, maar in recente prospectieve studies wordt geen verband met dementie gevonden.

Veel andere factoren zijn onderzocht, maar een relatie met dementie is niet overtuigend vastgesteld. De meeste bewijslast is er nog voor de factoren inactieve leefstijl, dragerschap van het Herpes simplex virus, blootstelling aan aluminium, zink en koper, het bezit van veel broers en zussen en diverse sociale en psychologische factoren. Zo helpt een rijk sociaal netwerk op oudere leeftijd vermoedelijk om dementie uit te stellen (Schoemaker et al., 2002).

Diagnostiek van dementie

De diagnose dementie wordt nog vaak op grond van uiteenlopende en onvolledige criteria gesteld. Het opstellen van gestandaardiseerde criteria heeft alleen zin als de vertegenwoordigers van verschillende medische disciplines die criteria ook consequent en volledig toepassen. Er zijn inmiddels wel twee richtlijnen voor de diagnostiek van dementie ontwikkeld: de Multidisciplinaire richtlijn ‘Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie' (Van Gool et al., 2006) en de NHG-Standaard ‘Dementie’ (Wind et al., 2003).

In westerse landen wordt voor het opsporen van cognitieve stoornissen veel gebruikgemaakt van korte screeners zoals de Mini-Mental State Examination (MMSE). Via deze vragenlijstjes worden ‘mogelijke gevallen’ opgespoord. De uiteindelijke diagnose wordt vervolgens met behulp van strengere criteria gesteld. Er worden bij het gebruik van de screeners ziektegevallen gemist. Mede daarom zijn, als aanvulling op de MMSE, alternatieven ontwikkeld. Voorbeelden daarvan zijn:

• de Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly (IQCODE), waarbij het cognitieve functioneren door een informant (familielid, vriend) wordt beoordeeld (Jorm & Jacomb, 1989);
• de Elderly Cognitive Questionnaire, die speciaal ontwikkeld is voor gebruik in ontwikkelingslanden (Kua & Ko, 1992).

Met medicijnen kunnen alleen nevensymptomen worden behandeld

Het kernsymptoom van dementie, verslechtering van het cognitieve functioneren, is in de meeste gevallen niet met medicijnen te behandelen. Er zijn momenteel twee medicijnen geregistreerd voor de behandeling van de ziekte van Alzheimer: cholinesteraseremmers (Rivastigmine) en memantine. De effecten van deze middelen zijn echter bescheiden en de bijwerkingen, vooral van Rivastigmine, aanzienlijk (Van Gool et al., 2006; Verhey, 2006). Daarom dient na de start van een eventuele behandeling met deze medicijnen regelmatig overwogen te worden of de behandeling niet beter gestopt kan worden. In de praktijk worden dergelijke middelen overigens wel op steeds grotere schaal voorgeschreven (Verhey, 2006).

De medicamenteuze behandeling van dementie is in de praktijk vooral gericht op nevensymptomen van dementie, zoals wanen, depressieve stemming, en gedragsstoornissen. In de CBO-richtlijn wordt uitgebreid ingegaan op het met medicijnen behandelen van deze bijkomende stoornissen (Van Gool et al., 2006).

In de CBO-richtlijn wordt benadrukt dat een eventuele medicamenteuze behandeling altijd vooraf moet worden gegaan door niet-medicamenteuze vormen van zorg. Voorbeelden daarvan zijn het aanbieden van structuur, en psycho-educatie en praktische ondersteuning van de mantelzorger en de patiënt (Van Gool et al., 2006). De inhoud en het effect van de psychosociale interventies worden in de richtlijn niet nader uitgewerkt.

Psychosociale behandeling verbetert kwaliteit van leven

Er is tegenwoordig steeds meer aandacht voor het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met dementie. Veelgebruikte persoonsgerichte benaderingswijzen zijn (De Lange, 2006):

• Cognitieve stimuleringsprogramma's.
• Emotiegeörienteerde programma's.
• Zintuigstimuleringsprogramma's.
• Bewegingstimuleringsprogramma's.
• Stimuleren van (plezierige) activiteiten.
• Psychotherapeutische interventies.

In geïntegreerde belevingsgerichte zorg worden elementen uit bovenstaande benaderingswijzen samengenomen. Het kan bestaan uit ‘validation’ (meegaan in de werkelijkheidsbeleving van patiënten en hun emoties bevestigen), reminiscentie (herinneringen opnieuw doorleven) en snoezelen (zintuigactivering) (De Lange, 2006).

De persoonsgerichte benaderingswijzen worden de laatste jaren steeds vaker wetenschappelijk op hun effectiviteit getoetst. Er worden inderdaad effecten gevonden op diverse gebieden (voor een overzicht, zie De Lange, 2006).

Voorlichting over dementie verbeterd

Een recente ontwikkeling is dat er meer openheid over de ziekte is. Het is steeds gebruikelijker om de diagnose en het beloop van de ziekte ook met de patiënt zelf te bespreken (Wind et al., 2003). Er bestaan gespreksgroepen voor mensen met beginnende dementie om te leren omgaan met de gevolgen. Op veel plaatsen is tegenwoordig ook casemenagement voor ouderen met dementie en hun mantelzorgers beschikbaar. Daarnaast zijn er diverse Alzheimercafés. Hier wordt voorlichting gegeven aan mensen met dementie en hun mantelzorgers. Ook is het mogelijk daar ervaringen met elkaar te delen (Gezondheidsraad, 2002b).

Ondersteuning van mantelzorgers

Tweederde van de mensen met dementie woont thuis. Dit doet een groot beroep op hun mantelzorgers, die daarbij risico lopen op overbelasting en psychische problemen (Gezondheidsraad, 2002b). Ondersteuning van mantelzorgers door het geven van informatie en emotionele en praktische steun is daarom belangrijk. Gecombineerde interventies voor mensen met dementie én hun mantelzorgers hebben de meeste kans van slagen en zorgen vaak voor uitstel van verpleeghuisopname (Smits et al., in press).

Nieuw zijn de ontmoetingscentra waar steun voor de dementerende en de mantelzorger geïntegreerd wordt aangeboden. Voor de dementerende is er een laagdrempelige dagbesteding. Voor de mantelzorger zijn er spreekuren, gespreksgroepen en informatieve bijeenkomsten (Gezondheidsraad, 2002b). Voor een overzicht van regionale programma's voor mensen met dementie en hun mantelzorgers, zie de website van het landelijk dementieprogramma.

Kijk ook eens bij CBO-richtlijn en NHG-standaard

70.700 personen met dementie bij de huisarts

Naar schatting zijn er in 2003 in Nederland 21.900 mannen en 48.800 vrouwen (jaarprevalentie) met dementie bekend bij de huisarts (2,7 per 1.000 mannen en 6,0 per 1.000 vrouwen). Dementie komt voornamelijk voor op hogere leeftijd, het aantal personen met dementie neemt sterk toe met de leeftijd en er is geen duidelijk verschil in leeftijdspecifieke prevalentie tussen mannen en vrouwen (zie Prevalentie naar leeftijd en geslacht). Bovenstaande gegevens uit huisartsenregistraties betreffen personen die zelfstandig of in een verzorgingshuis wonen.

Bevolkingsonderzoek geeft veel hogere prevalentie

Op basis van een al ouder bevolkingsonderzoek (ERGO, 1990-1993) verricht bij mensen die zelfstandig wonen of die in een verzorgingshuis verblijven wordt een veel hogere prevalentie geschat. Als de al oudere leeftijdsspecifieke prevalentiecijfers uit ERGO nog steeds zouden gelden in 2003 zou de prevalentie in 2003 geschat worden op 7,0 per 1.000 mannen en 16,1 per 1.000 vrouwen, dus ruim twee keer zo hoog als op basis van huisartsenregistraties. Het totaal aantal personen met dementie zou dan bijna 190.000 zijn.

Verschillen te verklaren door mate van herkenning en definitie

Er is een aantal verklaringen voor de lagere prevalentie in huisartenregistraties in vergelijking met gegevens uit bevolkingsonderzoek.

• De omgeving van de patiënt herkent de symptomen niet altijd of denkt dat er toch niets aan te doen is. Daardoor komt de dementie niet of pas laat onder ogen van de huisarts.
• Er is een verschil in gehanteerde criteria: huisartsen zullen niet zo snel geneigd zijn de diagnose dementie te stellen als zij daarvan niet zeker zijn. In het ERGO-onderzoek werd echter zelfs ‘mogelijke ziekte van Alzheimer’ meegeteld.
• De huisarts herkent sommige personen met dementie gewoon niet (Eefsting et al., 1996).

Ongeveer 31.000 patiënten in verpleeghuizen

Patiënten met dementie die langdurig zijn opgenomen in een verpleeghuis, zijn noch in het ERGO-onderzoek, noch in de huisartsenregistraties meegeteld. Het aantal personen met dementie in een verpleeghuis wordt in 2003 geschat op 30.900. Deze schatting is gebaseerd op gegevens uit de Landelijke Zorgregistratie Verpleeghuizen (LZV) en van het Centraal Administratie Kantoor Bijzondere Zorgkosten (CAK).

Volgens de Gezondheidsraad is bij ongeveer 53% van de verpleeghuisbewoners in Nederland de diagnose dementie gesteld. Uit het combineren van de ERGO- en verpleeghuiscijfers blijkt dat 18% van alle patiënten met dementie in een verpleeghuis verblijft en 17% in een verzorgingshuis. De overige 65% woont zelfstandig (Gezondheidsraad, 2002b). In die 65% worden personen meegeteld die volgens het ERGO dementie hebben maar niet als zodanig bij de huisarts bekend zijn.

In 2003 bijna 15.000 nieuwe patiënten bij de huisarts

Op basis van huisartsenregistraties wordt het aantal nieuwe gevallen (incidentie) van dementie in 2003 in Nederland geschat op 0,6 per 1.000 mannen en 1,3 per 1.000 vrouwen per jaar (absoluut: 4.500 mannen en 10.300 vrouwen).

Op basis van een al ouder bevolkingsonderzoek (ERGO, 1993-1994) wordt de incidentie geschat op 1,2 per 1.000 mannen en 2,8 per 1.000 vrouwen. In 73% van de nieuwe gevallen is sprake van de ziekte van Alzheimer, in 14% van vasculaire dementie en in 13% van een andere dementie (Ott et al., 1997). De schattingen van de incidentie op basis van bevolkingsonderzoek zijn, net als bij de prevalentie, veel hoger dan schattingen op basis van huisartsenregistraties. Hier spelen dezelfde verklaringen een rol: verschillende definities en personen met dementie komen niet bij de huisarts of worden niet herkend door de huisarts.

7.014 sterfgevallen door dementie in 2005

In 2005 overleden 1.919 mannen en 5.095 vrouwen aan dementie (CBS Doodsoorzakenstatistiek; 23,8 per 100.000 mannen en 61,8 per 100.000 vrouwen). Dementie behoort bij vrouwen daarmee tot de top vijf van ziekten met de hoogste sterfte.

Dementie leidt tot veel ziektelast

Ongeveer 2,3% van de totale ziektelast (uitgedrukt in DALY’s) in Nederland wordt veroorzaakt door dementie. Dementie behoort daarmee tot de tien ziekten die verantwoordelijk zijn voor het grootste gedeelte van de ziektelast. Dementie leidt tot een verlies aan kwaliteit van leven, en is een belangrijke oorzaak voor sterfte (De Hollander et al., 2006).

Beschrijving van gebruikte bronnen

Prevalentie, incidentie en sterfte naar leeftijd en geslacht

De schattingen van de incidentie en prevalentie bij de huisarts zijn gebaseerd op gegevens uit vijf huisartsenregistraties in de periode 2000-2004. Zie Achtergronden en details bij cijfers uit huisartsenregistraties

Meer mensen met dementie

Als gevolg van de groei en de vergrijzing van de bevolking in Nederland is in de periode 1990-2004 zowel het totaal aantal patiënten met dementie als het aantal nieuwe patiënten per jaar toegenomen. Maar ook als rekening gehouden wordt met deze demografische ontwikkelingen, is er sprake van een stijging. De prevalentie is in de periode 1990-2004 met ongeveer 50% toegenomen (zie figuur 1). De trend in de incidentie is niet zo duidelijk maar toch lijkt ook hier sprake van een stijgende trend (zie figuur 2).

Op basis van alleen demografische ontwikkelingen is de verwachting dat het absoluut aantal personen met dementie tussen 2005 en 2025 met 45,9% zal stijgen.

Sterfte licht gestegen

Voor mannen is de sterfte in de periode 1996-2005 met 41% gestegen en voor vrouwen met 35%. Deze stijging vond voornamelijk plaats tussen 1998 en 2002 (zie figuur 3). Door veranderingen in de codeerregels bij het CBS zijn geen cijfers van voor 1996 opgenomen.

Steeds meer vroegtijdige herkenning van dementie

Vroegtijdige opsporing en herkenning van dementie in de medische praktijk is steeds beter mogelijk. Dat komt voor een groot deel door de beschikbaarheid van korte screeningsinstrumenten, het standaardiseren van de diagnostische criteria en het ontwikkelen van diagnostische protocollen. Deze ontwikkelingen verklaren dat - ook na correctie voor de veranderende bevolkingsomvang en -samenstelling (dubbele vergrijzing) - het aantal patiënten met dementie dat bekend is bij de huisarts flink is gestegen.

Het absoluut aantal nieuwe opnamen in verpleeghuizen vanwege dementie is tussen 1995 en 2000 vrijwel lineair gestegen van 12.653 tot 15.021 per jaar (SIVIS).

Beschrijving gebruikte bronnen

Figuur 1: Jaarprevalentie van dementie in de periode 1990-2004 (3-jarig voortschrijdend gemiddelde); gestandaardiseerd naar de bevolking van Nederland in 1990 en geïndexeerd (1991 is 100) (Bron: CMR-Nijmegen e.o. en RNH).

Figuur 2: Incidentie van dementie in de periode 1990-2004 (3-jarig voortschrijdend gemiddelde); gestandaardiseerd naar de bevolking van Nederland in 1990 en geïndexeerd (1991 is 100) (Bron: CMR-Nijmegen e.o. en RNH).

Figuur 3: Sterfte aan dementie (ICD-10 code F00-03, F051, G30) in de periode 1996-2005; gestandaardiseerd naar de bevolking van Nederland in 1990 en geïndexeerd (1996 is 100) (Bron: CBS Doodsoorzakenstatistiek).

Hoge sterfte aan dementie in Noord- en Midden-Limburg en Twente

In Nederland zijn volgens de CBS Doodsoorzakenstatistiek in de periode 2003 t/m 2006 28.727 personen aan dementie overleden. Dat zijn jaarlijks gemiddeld 7.181 sterfgevallen (ongeveer 3,85 sterfgevallen per 10.000 inwoners per jaar). Infectieziekten zijn ziekten die in het algemeen als besmettelijk of overdraagbaar worden beschouwd. Voor meer informatie over dementie verwijzen we naar het Nationaal Kompas Volksgezondheid.

Regio's met een hoge sterfte aan dementie liggen verspreid over het land. In de doodsoorzakenstatistiek wordt voor de regio's Noord- en Midden-Limburg en Twente het hoogste sterftecijfer aan dementie gemeld. Het laagste sterftecijfer aan dementie is geregistreerd in de regio Zuidhollandse Eilanden.

De relatief gestandaardiseerde sterfte per doodsoorzaak per 10.000 inwoners kunt u downloaden als Excel rekenblad.

Achtergronden en details bij cijfers uit de CBS doodsoorzakenstatistiek

Bron: CBS Doodsoorzakenstatistiek

Aantal mensen met dementie varieert sterk tussen Europese landen

Het totale percentage West-Europeanen met dementie wordt geschat op 0,9 % in de leeftijd 60-64 jaar, 1,5% in de leeftijd 65-69, 3,6% in de leeftijd 70-74, 6,0% in de leeftijd 75-79%, 12.2% in de leeftijd 80-84 en 24.8% in de leeftijd 85 jaar en ouder (Ferri et al., 2005) . Het Europese percentage van 24,8% voor de groep van 85 jaar en ouder is iets lager dan het percentage in het Nederlandse ERGO-onderzoek en vergelijkbaar met dat voor vrouwen in de ‘Leiden 85-plus studie’ (zie: Hoe vaak komt dementie voor?)

Leeftijdsspecifieke prevalentiecijfers verschillen sterk tussen landen en studies (zie tabel 1). Dit kan komen door verschillen in studieopzet, samenstelling van de onderzoekspopulatie en verschillen in diagnose, maar ook door echte geografische verschillen. Daarnaast leidt een hogere overleving tot een hogere prevalentie. Daarom kan ook de gezondheidszorg de prevalentie beïnvloeden (Berr et al., 2005; Knapp et al., 2007).

Het aantal mensen van 85 jaar en ouder is in alle onderzoeken in tabel 1 klein. De betrouwbaarheidsintervallen zijn hierdoor groot en daarom moeten de cijfers voor deze oudste leeftijdsgroep voorzichtig worden geïnterpreteerd (Berr et al., 2005).

Aantal Europeanen met dementie verdubbelt komende 40 jaar

In 2001 hadden bijna 5 miljoen Europeanen dementie. Verwacht wordt dat dit aantal in 2040 zal zijn verdubbeld tot bijna 10 miljoen (Ferri et al., 2005). Andere studies voorspellen een vergelijkbare toename (Wimo et al., 2003; Wancata et al., 2003).

In 2003 stond dementie met 3% van de ziektelast uitgedrukt in DALY’s op de vijfde plek van de belangrijkste ziekten in Europa (Olesen & Leonardi, 2003). Door de vergrijzing en de verwachte toename van het aantal mensen met dementie zal waarschijnlijk ook het percentage DALY’s door dementie stijgen.

Sterfte aan dementie lijkt toegenomen tussen jaren ’70 en ‘90

Internationale vergelijking van sterftecijfers door dementie is moeilijk. Dat komt door grote verschillen in registratie van sterfte (Pritchard et al., 2004). Uit een studie waarin trends in sterfte onder 45-75-jarigen werden vergeleken (Pritchard et al., 2004), bleek dat de sterfte aan psychische aandoeningen (waarbinnen dementie van het Alzheimer type een groot aandeel had) in de meeste Westerse landen was toegenomen tussen de jaren ’70 en de jaren ’90. De toename in Nederland was in deze periode relatief groot. Ook meer recent, in de periode 1996-2005, is de sterfte in Nederland gestegen (CBS Doodsoorzakenstatistiek).

Zie ook: Neemt het aantal mensen met dementie toe of af?

Tabel 1: Prevalentie van dementie (per 100, met 95% betrouwbaarheidsinterval) in verschillende leeftijdsgroepen in een aantal Europese studies (bron: Berr et al., 2005).

Epidemiologisch bevolkingsonderzoek

ERGO

In het ERGO (Erasmus Rotterdam Gezondheid en Ouderen)-onderzoek werden tussen midden 1989 en midden 1993 7.528 personen van 55 jaar en ouder (inclusief verzorgingshuisbewoners) gescreend op dementie. Degenen die positief scoorden, werden verder onderzocht (Ott et al., 1996). Er werd gescreend door middel van een ‘Mini Mental State Examination’ (MMSE) en de ‘Geriatric Mental State Schedule’ (GMS). Bij personen met een positieve screeningstest (MMSE <26 en/of GMS >0) werd de ‘Cambridge mental disorders of the elderly examination’ (CAMDEX) afgenomen. De CAMDEX bestaat uit een cognitietest (CAMCOG) en een gestandaardiseerde neurologische en psychiatrische anamnese. Daarnaast werd een bekende van personen die positief op de screeningstest scoorden, geïnterviewd. Personen met een CAMCOG-score < 80 of van wie de arts dementie vermoedde, werden door een neuroloog onderzocht. Op basis daarvan werd eventueel aanvullend onderzoek verricht (neuropsychologisch onderzoek, MRI-scan). Van de bewoners van verzorgingshuizen die al bekend waren met dementie en de personen die na screening medewerking weigerden, werden via huisarts, specialist en RIAGG aanvullende gegevens achterhaald. Bij het stellen van de diagnose dementie werden de DSM-III-R criteria gebruikt. De volgende indeling werd gemaakt:

• Ziekte van Alzheimer: diagnose gesteld op basis van NINCDS-ADRDA-criteria (criteria voor Alzheimer dementie die veel toegepast worden in epidemiologisch onderzoek, gepubliceerd in 1984). Er werd onderscheid gemaakt in ‘mogelijk’ en ‘waarschijnlijk’ ziekte van Alzheimer. Patiënten met volgens deze criteria ‘mogelijke’ ziekte van Alzheimer die (nog) niet voldeden aan de DSM-III-R criteria van dementie, werden toch meegeteld.
• Vasculaire dementie: patiënten die voldeden aan criteria van multi-infarct dementie volgens de DSM-III-R of na een beroerte voldeden aan de NINDS-AIREN-criteria (criteria voor vasculaire dementie, gepubliceerd in 1993).
• Dementie bij de ziekte van Parkinson: als de dementie ontstond bij een patiënt die al bekend was met idiopathisch parkinsonisme.
• Overige dementie: dementie op basis van alcoholmisbruik, tumor cerebri of ‘normal pressure hydrocephalus’.

Tussen midden 1993 en eind 1994 werden op dezelfde wijze 5.571 personen die bij het hiervoor beschreven onderdeel geen dementie hadden, opnieuw gescreend en bij een positieve uitslag verder onderzocht. Hierdoor kon de incidentie vastgesteld worden (Ott et al., 1997).

Zorgregistraties

Huisartsenregistraties

Voor bepaling van de prevalentie en incidentie van dementie in de huisartspraktijk zijn de volgende vijf huisartsenregistraties gebruikt:

• CMR-Nijmegen e.o. (2000-2004)
• LINH (2004)
• RNH(2001-2004)
• RNUH-LEO(2001-2004)
• Transitieproject (2000-2004)

De vijf huisartsenregistraties verschillen niet alleen in algemene werkwijze van elkaar, maar hanteren elk bij het registreren van dementie specifieke regels. Daarom is de betekenis van de cijfers uit de vijf registraties niet altijd gelijk. Zie daarom ook: Achtergronden en details bij cijfers uit huisartsenregistraties

Schattingen uit huisartsenregistraties zijn op minder objectiveerbare (gestandaardiseerde) wijze totstandgekomen dan cijfers uit epidemiologische bevolkingsonderzoeken zoals het ERGO-onderzoek. Ook zal een huisarts niet altijd de lichtere gevallen van dementie detecteren, maar pas een diagnose stellen als sprake is van een duidelijke achteruitgang in het cognitief functioneren (beloopscriterium). Een belangrijk voordeel van deze werkwijze is dat het aantal ten onrechte gediagnosticeerden laag is (hoge specificiteit). Hoewel een minder sensitief instrument, geven huisartsregistraties een betrouwbare ondergrens aan voor (de veranderingen in) het aantal personen in de bevolking in Nederland waarbij (in de loop der jaren) de diagnose dementie is gesteld.

Trends in de prevalentie en incidentie in de huisartsenpraktijk zijn afkomstig uit de CMR-Nijmegen e.o. en het RNH.

Sterftestatistiek

CBS Doodsoorzakenstatistiek

De sterftecijfers hebben betrekking op alleen sterftegevallen met dementie als primaire doodsoorzaak. In 1990 werd dementie weinig als doodsoorzaak gecodeerd door het CBS. Door veranderingen in de codeerregels werd het na 1990 veel gebruikelijker dementie als primaire doodsoorzaak te coderen (CBS, persoonlijke mededeling).

Meerdere oorzaken voor verschillen in de cijfers

De prevalentie- en incidentiecijfers op basis van verschillende huisartsenregistraties variëren vaak aanzienlijk. De oorzaak kan zijn dat het voorkomen van ziekten in de praktijkpopulaties verschilt, maar het kan ook het gevolg zijn van verschillen in de algemene werkwijze van de registraties en de wijze waarop prevalentie- en incidentiecijfers worden berekend. Bovendien kunnen registraties voor bepaalde ziekten specifieke (al dan niet vastgelegde) regels hanteren. Daarom zijn hieronder allereerst de kenmerken van dementie beschreven en de kenmerken van de gebruikte huisartsenregistraties. Daarbij gaat het om kenmerken die van invloed zijn op de wijze waarop huisartsen dementie registreren.

Kenmerken van dementie in de huisartspraktijk

Dementie is een chronische ziekte die langzaam voortschrijdt. De eerste symptomen zijn verlies van het kortetermijngeheugen en inprentingsstoornissen en soms karakterveranderingen. Het is vaak lastig de diagnose in een vroeg stadium te stellen. Soms vormt het dementeringsproces namelijk een uiting van een lichamelijke aandoening of van ander oorzaken (bijvoorbeeld sociaal isolement). Dementie wordt nogal eens verward met depressie op oudere leeftijd. Enig goedaardig geheugenverlies waarbij het dagelijks functioneren niet is gestoord, is bovendien een normaal verschijnsel van de veroudering.

Behalve dat er in het vroege stadium van dementie overregistratie is, is er ook onderregistratie. De omgeving van de patiënt onderkent de verschijnselen lang niet altijd, of denkt dat er toch niets aan te doen is. Daardoor komt de aandoening niet of pas laat onder de ogen van de huisarts. Bovendien betrekken huisartsen in hun diagnose meestal ook het beloop van het klinisch beeld. Pas bij een verslechtering zijn zij geneigd de diagnose dementie te stellen. Dit fenomeen leidt er toe dat het vóórkomen zoals gemeten in de huisartsenpraktijk lager lijkt te zijn dan zoals gemeten in bevolkingsonderzoek. In een later stadium, als de dementie ernstiger wordt, zal de huisarts wel altijd worden geconfronteerd met een duidelijk ziektebeeld, en zal deze de aandoening dan ook als zodanig registreren.

Als de thuiszorg en/of mantelzorg de problemen van de patiënt goed opvangt of als de patiënt nauwelijks achteruitgaat, heeft de huisarts vaak minder goed zicht op de dementie. Patiënten met dementie die worden opgenomen in een verpleeghuis, worden uitgeschreven bij de huisartspraktijk omdat de huisarts niet meer de arts van deze mensen is, maar de verpleeghuisarts. Bewoners van een verzorgingshuis hebben tegenwoordig vaak een gezamelijke huisarts; zij bewoners vallen dan niet meer onder de zorg van hun ‘eigen’ huisarts.

Specifiek regels van de registraties voor het vastleggen van dementie

Hieronder worden enkele specifieke regels vermeld die de registraties hanteren bij het vastleggen van dementie. Algemene gegevens over de registraties worden zichtbaar als u in de tabel op de desbetreffende registratie klikt.

CMR-Nijmegen e.o. (2000-2004)

• Patiënten met dementie blijven in principe altijd als prevalent geregistreerd staan.
• De huisartsen zijn vrij terughoudend met het stellen van de diagnose dementie. Als bijvoorbeeld een oudere patiënt vanwege geheugenklachten de huisarts consulteert, en dat blijkt na verloop van tijd niet een teken van dementie te zijn, dan wordt een symptoomcode geregistreerd.

LINH (2004)

• Bezoek wegens dementie gebeurt meestal door de partner en codering gebeurt dan ook op naam van de partner (veelal als Z-code, sociaal probleem).
• Elke huisarts ziet een patiënt met dementie wel gedurende het jaar. Maar mogelijk wordt bij een patiënt die al jaren bekend is met dementie de voorkeur gegeven aan een code voor bijv. sociale problematiek boven een code voor dementie.

RNH-Limburg (2001-2004)

• Het RNH gaat uit van probleemlijsten. Over het algemeen worden daarop alleen langdurige problemen geregistreerd.

RNUH-LEO (2001-2004)

• Voor de incidentie en de prevalentie worden de cijfers uit de probleemlijst genomen. Op de probleemlijst worden over het algemeen alleen langdurige problemen geregistreerd.

Transitieproject (2000-2004)

• Omdat ouderen vaak meerdere aandoeningen hebben, hebben zij (of hun partner, een familielid of kennis) regelmatig contact met de huisarts. Wanneer een ander dan de patiënt zelf de huisarts consulteert, wordt de diagnose dementie met een administratief contact op de episodelijst van de patiënt gezet (en de patiënt telt dus mee in de incidentie- en prevalentiecijfers).

De cijfers op basis van de huisartsenregistraties

De prevalentie- en incidentiecijfers zijn weergegeven in onderstaande tabel. Het betreft informatie die begin medio 2005 beschikbaar was. De Kompas-schattingen zijn gemiddelden van enkele registraties, soms de cijfers van een enkele registratie. Voor de keuze van de registraties, zie achtergrond bij keuze van huisartsenregistraties.

Gebruikte code uit de CMR-Nijmegen: E-code 1270. Uit de andere registraties: ICPC-code P70.

Tabel 1: Jaarprevalentie (per 1.000 en absoluut) en incidentie (per 1.000 per jaar en absoluut) van dementie (personen) naar geslacht in vijf huisartsenregistraties; gegevens gestandaardiseerd naar de bevolking in 2003.

^a De huidige Kompas-schatting voor de prevalentie is het gemiddelde van de CMR-Nijmegen, het RNH, het RNUH-LEO (probleemlijstgegevens) en het Transitieproject, voor de incidentie het gemiddelde van alle registraties.

Beschrijving van gebruikte gegevensbronnen

Prevalentie, incidentie en sterfte naar leeftijd en geslacht