Gegevens, ICT en privacy

Om het bevolkingsonderzoek naar darmkanker te kunnen uitvoeren, wisselen de betrokken ketenpartijen elektronisch gegevens uit. Om dat mogelijk te maken, is het van belang dat de juiste data gestructureerd worden vastgelegd.

Doelen van gegevensuitwisseling

De verzameling en uitwisseling van gegevens rond het bevolkingsonderzoek dient vier doelen:

  • Ondersteuning van de uitvoering: ScreenIT wordt bijvoorbeeld gebruikt om deelnemers uit te nodigen en uitslagen vast te leggen.
  • Landelijke en regionale monitoring om de kwaliteit van het bevolkingsonderzoek en de aansluitende diagnostiek te bewaken.
  • Landelijke evaluatie van het bevolkingsonderzoek.
  • Tot slot kunnen de verzamelde gegevens gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek.

ScreenIT: centraal informatiesysteem

Om bovenstaande doelen te kunnen realiseren, is in een goede ICT-infrastructuur (ScreenIT) binnen de keten van screening en zorg met adequate gegevensvastlegging en gegevensuitwisseling voorzien. ScreenIT ondersteunt de benodigde gegevensvastlegging en -uitwisseling in de verschillende fasen van het bevolkingsonderzoek. Raadpleeg voor meer informatie de beschrijving van ScreenIT.

Minimale gegevensset

De minimale gegevensset laat zien welke gegevens vastgelegd worden en door wie. Alle betrokken partijen zijn verplicht deze gegevens te verzamelen en te verstrekken.

Technische datasets voor coloscopie en pathologie

De technische datasets voor coloscopie en pathologie geven inzicht in de gegevens die ten behoeve van het bevolkingsonderzoek geregistreerd moeten worden. Deze datasets zijn in nauw overleg met betrokken partijen in verschillende werkgroepen en de Landelijke Commissie tot stand gekomen op geleide van de indicatoren. Voor de uitwisseling van deze gegevens met ScreenIT zijn elektronische berichten ontwikkeld. De technische datasets worden in ART-DECOR bij Nictiz beheerd en beschikbaar gesteld:

De beperktere dataset voor de intake is later opgesteld en op dit moment nog niet elektronisch gekoppeld met ScreenIT. Coloscopiecentra kunnen deze gegevens via internet registreren in ScreenIT. 

Governance dataset en berichten

Voor de continuïteit van het bevolkingsonderzoek is het van belang dat dataset en elektronische berichten zorgvuldig worden beheerd. Tevens biedt dit de mogelijkheid om afstemming te zoeken met partijen die datasets beheren die overlap vertonen met de dataset van het bevolkingsonderzoek (bijvoorbeeld de dataset van coloscopieën uit de reguliere zorg).

In de notitie Governance dataset en berichten staan de afspraken en werkwijze voor het beheer van de dataset en elektronische berichten van het bevolkingsonderzoek darmkanker beschreven. In deze notitie zijn ook afspraken gemaakt over de wijze waarop met wijzigingsverzoeken wordt omgegaan. Voor het indienen van wijzigingsverzoeken voor dataset en elektronische berichten is een landelijk formulier ontwikkeld. 

Convenant gegevensuitwisseling

Voor een goede gegevensuitwisseling zijn afspraken nodig tussen alle partijen die gegevens leveren. Deze afspraken zijn vastgelegd in het 'convenant gegevensuitwisseling bevolkingsonderzoek darmkanker'. In dit convenant zijn ook afspraken gemaakt over het beschikbaar stellen van gegevens ten behoeve van de landelijke monitoring van het bevolkingsonderzoek, de landelijke evaluatie en wetenschappelijk onderzoek. Voor het beschikbaar stellen van gegevens uit ScreenIT is een landelijke modelovereenkomst opgesteld.

Blauwdruk voor koppelingen met ScreenIT

Coloscopiecentra die betrokken zijn bij het bevolkingsonderzoek, kunnen gebruikmaken van een blauwdruk om het elektronisch berichtenverkeer tussen hun informatiesystemen en ScreenIT in te richten. De blauwdruk is samengesteld op basis van ervaringen in zes ziekenhuizen die bij wijze van pilot een elektronische gegevensuitwisseling hebben ingericht tussen ScreenIT en MDL- en PA-systemen, en tussen MDL- en PA- systemen.

De ervaring leert dat het inrichten van de benodigde koppelingen in een ziekenhuis tussen ScreenIT en MDL- en PA-systemen een interne doorlooptijd heeft van enkele maanden. Ziekenhuizen die daarmee aan de slag willen, kunnen zich aanmelden via de websites van de screeningsorganisaties in hun regio. 

Privacy

Gegevens van deelnemers kunnen alleen worden gebruikt als zij over deze gegevensstromen zijn geïnformeerd en toestemming verlenen, tenzij er sprake is van volledig anonieme gegevens. De notitie Toestemming en bezwaar beschrijft hoe dit in het bevolkingsonderzoek geregeld wordt.

De gegevensuitwisseling die nodig is voor het bevolkingsonderzoek, wordt toegelicht in de folder die met elke uitnodiging wordt meegestuurd. Voor uitgebreidere informatie over het gebruik van gegevens en de mogelijkheden van bezwaar wordt verwezen naar de website van het bevolkingsonderzoek darmkanker: Uw gegevens in het bevolkingsonderzoek darmkanker.

De privacy van deelnemers wordt gewaarborgd door de strikte toegangs- en beveiligingseisen waaraan ScreenIT voldoet. Deze eisen gelden zowel voor de authenticatie van gebruikers als de opzet van het systeem. Een rollen- en rechtenstructuur waarborgt dat uitsluitend medewerkers toegang krijgen tot gegevens als ze die gegevens nodig hebben voor hun aandeel in het proces. Bovendien krijgen ze alleen toegang tot gegevens die voor de uitvoering van hun werkzaamheden noodzakelijk zijn.

ScreenIT functioneert volgens NEN-norm 7510 2011 en voldoet daarmee aan de voorwaarden van een 'goed beheerd zorgsysteem'.

Banner in rechterkolom

RIVM De zorg voor morgen begint vandaag
Menu