De bestrijding van een uitbraak van een infectieziekte binnen zorginstellingen voor mensen met een verstandelijke beperking is vaak complex: nabijheid is van levensbelang en tegelijkertijd de belangrijkste risicofactor voor verdere verspreiding. Vaak is sprake van meerdere, deels tegenstrijdige belangen en evenzoveel rechten, plichten en verantwoordelijkheden. De fysieke gezondheid moet zich verhouden tot andere waarden, zoals nabijheid, veiligheid en welzijn. Weloverwogen reflectie op uitbraakbestrijding is daarom essentieel. Met dit artikel geven wij een handreiking om tot deze weloverwogen besluitvorming te komen, toegespitst op infectiepreventie binnen zorginstellingen voor mensen met een verstandelijke beperking.

Dit artikel verscheen eerder in een iets andere vorm in het Medisch Contact (2023-41) en Tijdschrift van de arts VG (TAVG). 

Inleiding

De coronatijd, waarin het maatschappelijk leven grotendeels werd platgelegd en maatregelen ons leven bepaalden, willen we het liefst zo snel mogelijk vergeten. Dat is begrijpelijk. Toch is het nodig om als professionals stil te staan bij de afgelopen jaren. Wat hebben we geleerd? Wat waren de maatregelen die we (gedwongen of niet) namen, en wat was de impact hiervan? De maatregelen die het meest op de voorgrond waren, en tegelijk het meest impactvol, waren voor de meesten van ons het afstand houden, het thuisblijven bij klachten of blootstelling aan het virus, het testen en het (bij besmetting) in isolatie gaan. Voor mensen die wonen in een woonzorggroep was dat onmiskenbaar: de reductie van het zorgaanbod tot alleen de ‘noodzakelijke’ zorg.

Deze maatregelen hadden een grote impact op de hele maatschappij, en in het bijzonder op mensen met een verstandelijke beperking (Dekking, 2021; Niemeijer, 2021; Niemeijer & Bos, 2020; Rump, 2020; Van den Heuvel, 2020). Voor hen is nabijheid een primaire levensbehoefte. Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is ten diepste gebaseerd op die geboden nabijheid. Noodzakelijke zorg is voor deze doelgroep niet alleen lichamelijke verzorging, maar ook het letterlijk hand in hand de dag doorkomen. Dit betreft voor sommigen de troostende fysieke aanraking, en voor de meesten het door de dag heen geleid worden. Dit geeft een gevoel van veiligheid, plezier en zingeving. Isoleren op de kamer betekent het (grotendeels) wegnemen van deze zorgvuldig opgebouwde steunstructuur. Dit leidt tot angst en eenzaamheid, verlies van overzicht, verlies van controle, verveling en verlies van levensplezier. Dit kan lang doorwerken, ook na de isolatieperiode, doordat het een traumatiserende ervaring is geweest, of doordat wat veilig leek niet betrouwbaar is gebleken (Van den Heuvel, 2020).

Nabijheid is dus van levensbelang voor mensen met een verstandelijke beperking die in een woongroep wonen. Tegelijkertijd worden infectieziekten juist overgedragen in die nabijheid. Door de spanning tussen nabijheid als levensbelang en als risicofactor is de bestrijding van infectieziekten bij deze mensen complex, en verdient het maatwerk. Weloverwogen reflectie op alle handelingsopties is daarom essentieel. Daarbij moet niet alleen naar de bestrijding van de ziekte worden gekeken, maar ook naar het welzijn van de betrokken bewoners. Met dit artikel geven wij een handreiking om tot dit maatwerk te komen, toegespitst op infectiepreventie binnen zorginstellingen voor mensen met een verstandelijke beperking.

Casusbeschrijving

Om een goed beeld te geven van de dilemma’s die kunnen spelen rondom het instellen van infectiepreventiemaatregelen bij mensen met een verstandelijke beperking in een zorginstelling, presenteren we hier twee casussen. Casus Anna betreft een besmetting met het COVID-19-virus (coronavirus) op het moment dat quarantaine en isolatiemaatregelen nog landelijk geadviseerd werden. Casus Kemal betreft een besmetting met het norovirus, een virus dat een zeer besmettelijke buikgriep veroorzaakt en binnen zorginstellingen in korte tijd hele woongroepen kan besmetten.

Casusbeschouwing

Wat meteen opvalt bij het lezen van de casuïstiek, is dat het tegengaan van verdere verspreiding van de infectieziekte niet het enige is wat hier telt. Beschermd worden tegen de infectie is belangrijk voor de gezondheid van de betrokkenen, maar de nabijheid van bekende begeleiders en een herkenbare dagstructuur zijn evenzo van levensbelang.  Deze zaken dreigen verloren te raken bij strikte handhaving van infectiepreventiemaatregelen. Dit maakt het belangrijk om op voorhand de situatie goed in kaart te brengen en ook expliciet te maken welk doel men met de maatregelen nastreeft. En wat de mogelijke nadelige neveneffecten zijn van de maatregelen.

Botsing van belangen

We benaderen besmettelijke infectieziekten doorgaans als een botsing van twee belangen. Aan de ene kant zit de vrijheid van en goede zorg aan het individu en aan de andere kant de gezondheid van de maatschappij (Verweij, M., Krom, A., & Van Steenbergen, J, 2012, p.6). Zoals uit bovenstaande casuïstiek blijkt, zijn binnen de gehandicaptenzorg deze vraagstukken niet te reduceren tot een simpele tegenstelling van belangen. Het is eerder een kluwen aan belangen die elkaar deels overlappen en deels met elkaar in tegenspraak zijn. Het belang van de cliënt zelf en van bijvoorbeeld diens groepsgenoten, begeleiders, ouders en verwanten, moeten zich allemaal tot elkaar verhouden en dan ook nog tot een groter maatschappelijk belang. Het ingewikkelde bij dit soort casuïstiek is dat het oordeel over wat goed is om te doen, vaak afhangt van het perspectief dat je inneemt. Dat maakt het extra belangrijk om alle perspectieven en alle belangen expliciet in de afweging mee te nemen. Vooral omdat het mensen betreft die afhankelijk zijn van wat anderen over hen beslissen.

Kluwen aan verantwoordelijkheden

Zoals de casuïstiek een kluwen aan belangen laat zien, zo is er ook sprake van een kluwen aan verantwoordelijkheden. De arts is (tuchtrechtelijk) verantwoordelijk voor de gezondheid en het welzijn van álle bewoners. De instelling heeft dezelfde verantwoordelijkheden en daarnaast ook de plicht haar medewerkers te beschermen en een zorgteam op de been te houden. Medewerkers op hun beurt hebben ook weer verantwoordelijkheden naar hun thuisfront. Bij een pandemie komt daar nog een extra verantwoordelijkheid bij: de (morele) plicht om de infectieziektedruk in de maatschappij laag te houden. Dit maakt het belangrijk om bij een afweging expliciet stil te staan bij de plichten en verantwoordelijkheden van de diverse betrokken partijen.

Begrippen

Bij het komen tot een gewogen beleidskeuze, kunnen de begrippen van pas komen die we kennen uit de inzet van onvrijwillige zorg in het kader van de Wet zorg en dwang. Denk aan termen als:

• proportionaliteit (de maatregel staat in redelijke verhouding tot het doel van de toepassing);
• subsidiariteit (de minst ingrijpende maatregel wordt ingezet);
• effectiviteit (het middel moet het beoogde doel bereiken en niet langer duren dan noodzakelijk).

Kernwaarden centraal stellen

Naast de verschillende plichten en verantwoordelijkheden die er spelen, streven verschillende mensen ook verschillende waarden na in de zorg. Voor een weloverwogen keuze kan het behulpzaam zijn om gezamenlijk te benoemen welke kernwaarden het team hier centraal wil stellen. Bij het bestrijden van een uitbraak gaat het niet alleen om veiligheid en fysieke gezondheid. Ook waarden als welzijn, voorspelbaarheid, nabijheid en betrouwbaarheid zouden een rol moeten spelen. Zelfs plezier en zingeving leggen gewicht in de schaal (De Ruiter, A., Dronker, P., & Leget, C., 2022, p. 7). Bekende individuele waarden als weldoen, niet schaden, autonomie en rechtvaardigheid moeten zich verhouden tot gemeenschappelijke waarden als solidariteit, gelijkheid en eerlijkheid. Bovendien heeft elke instelling een ‘couleur locale’: een eigen set aan kernwaarden die de instelling kleur geven en hier een rol zouden moeten spelen. Stilstaan bij de kernwaarden in dit vraagstuk kan dus heel zinvol zijn.

Zo wordt ook duidelijk dat de keuze voor het nemen van infectiepreventiemaatregelen niet bij één persoon belegd kan worden. Beter is het om met een team van professionals samen stil te staan bij een weloverwogen reflectie op uitbraakbestrijding.

Meerdere opties in beeld brengen

Kijkend naar de kluwen aan belangen en verantwoordelijkheden rondom infectiepreventie, is het van belang om in de reflectie mee te nemen dat de meest voor de hand liggende opties, zoals testen en isoleren, vaak schadelijke gevolgen hebben voor mensen met een verstandelijke beperking. Dit komt onder andere doordat een veilige en beschermde dagstructuur wordt onderbroken. Het is daarom van belang om in de reflectie op uitbraakbestrijding meerdere opties in beeld te brengen. Juist ook opties die fysieke nabijheid mogelijk maken.

Verschillende perspectieven belichten

Doordat verschillende plichten en verantwoordelijkheden een rol spelen, is het van belang om in een team van professionals verschillende perspectieven te belichten. Het samenstellen van een uitbraakmanagementteam is daarom aan te raden, ook bij minder bedreigende infectieziekten. Denk daarbij aan een arts, een gedragsdeskundige en een (persoonlijk) begeleider. Maar kijk ook voorbij de usual suspects: iemand van het management, een lid van de cliëntenraad en andere belangenbehartigers van de groep. Daarnaast kan ook een deskundige van de GGD Gemeentelijke Gezondheidsdienst (Gemeentelijke Gezondheidsdienst) bijdragen. Bij een grote uitbraak of binnen een grote zorgorganisatie kan zelfs gekozen worden om een uitbraakteam per doelgroep samen te stellen.

In gesprek over handelingsopties

Zo’n team kan vervolgens met elkaar in gesprek gaan over wat goed is om te doen. Dit gesprek zou meer moeten behelzen dan een simpele beschouwing op de vraag of er wel of geen maatregelen genomen moeten worden. De bovenstaande voorbeelden laten zien dat er vaak meerdere handelingsopties openstaan en dat elke handelingsoptie voor- en nadelen heeft. Beter is het dus om meerdere handelingsopties in kaart te brengen en op al deze opties te reflecteren. De ervaring in de reguliere infectieziektebestrijding heeft echter ook geleerd dat het ondoenlijk is om alle mogelijke scenario’s te bespreken en bij alle scenario’s uitgebreid stil te staan bij alle voor- en nadelen.

Belangrijkste handelingsopties in beeld brengen

Uit praktisch oogpunt is het dus aan te bevelen om alleen de belangrijkste handelingsopties in beeld te brengen en vervolgens vooral de nadelen van elke optie te bespreken. De opties die vaak openliggen zijn:

1. de op dat moment geldende (RIVM-)richtlijn in zijn geheel volgen;
2. een aantal maatregelen nemen in de geest van deze richtlijn, maar niet het volledige pakket;
3. gericht enkele maatregelen nemen ten aanzien van één of twee zeer kwetsbare of zeer besmettelijke bewoners;
4. niets doen, de uitbraak accepteren.

In onderstaand kader hebben we al deze aspecten teruggebracht tot een concreet stappenplan.

Beloop

Bovenstaand stappenplan helpt om de afweging in gezamenlijkheid te maken. Doordat er mensen met verschillende expertises meedenken, zit er meer wijsheid aan tafel en wordt de afweging zorgvuldig gemaakt.

Uitwerking casus van Anna

Wanneer je het stappenplan doorloopt, is het goed voor te stellen dat je bij de casus van Anna een aantal maatregelen neemt in de geest van deze richtlijnen en eventueel gericht enkele maatregelen ten aanzien van een of twee zeer kwetsbare of zeer besmettelijke bewoners (bovengenoemde optie 4b en c). Alles precies volgens de richtlijn doen (optie 4a) zet het welzijn van Anna te veel op het spel. En niets doen (optie 4d), doet geen recht aan de ernst van het risico van een infectie voor de medebewoners.

Afweging van waarden

Het zou kunnen dat je dan uitkomt op de beslissing om geen test af te nemen, omdat Anna zich daarbij te onveilig zou voelen (waarde: niet schaden). Om enerzijds het risico op besmetting van anderen te voorkomen (waarde: gezondheid), maar anderzijds aan de waarden van Anna’s welzijn en nabijheid tegemoet te komen, zou voor een creatieve vorm van isolatie kunnen worden gekozen. Anna zou bijvoorbeeld in een afgezet deel van de woonkamer kunnen verblijven, met medecliënten op een veilige afstand. Hierdoor kan ze genieten van de geluiden, en de activiteiten van anderen toch meebeleven.

Bewegingsvrijheid of cohortisolatie

Erkend moet worden dat Anna en zelfs de mede-cliënten door deze creatieve isolatie enigszins in hun vrijheid worden beperkt, door hun beperktere bewegingsruimte in de woonkamer (waarde: vrijheid). Bij bovengenoemde beslissing is de vergroting van Anna’s bewegingsvrijheid afgewogen tegen de vermindering van de bewegingsvrijheid van haar medebewoners (waarde: gelijkwaardigheid). Een alternatief zou kunnen zijn om besmette bewoners gezamenlijk op te vangen binnen een ‘corona unit’, dus cohortisolatie toe te passen. Dit kan wanneer hiertoe binnen een zorgorganisatie of met een aantal zorgorganisaties gezamenlijk mogelijkheden voor zijn. Ook bij deze optie kunnen weer de diverse waarden worden afgewogen.

Lichte verstandelijke beperking

Het stappenplan zou een andere uitwerking krijgen, als Anna en haar groepsgenoten jongeren met een lichte verstandelijke beperking (LVB) zouden zijn. Hier zou de beslissing heel anders kunnen uitvallen. Testen en in isolatie gaan is voor jongeren die het heerlijk vinden een weekje te Netflixen in hun appartement wellicht geen enkel probleem (waarden: gezondheid en autonomie). Of denk aan LVB-jongeren die, ook al zijn ze positief getest,  juist wel naar het winkelcentrum willen, en hen de vrijheid geven hierin een eigen beslissing te maken (waarde: autonomie). Dit kan passend zijn bij iemand die sterk hecht aan autonomie en hierin zelf een keuze wil maken.

Uitwerking casus van Kemal

Op eenzelfde manier zou het toepassen van het maatwerkmodel op de casus van Kemal kunnen leiden tot de keuze om de hele groep thuis bij elkaar in de woonkamer te laten. Zij gaan dan allen niet naar dagbesteding en er wordt in de thuissituatie een weekendprogramma aangehouden. Het voordeel voor Kemal is dat hij zich minder alleen voelt (waarde: nabijheid) en er toch een vorm van herkenbare dagbesteding is (waarden: continuïteit en herkenbaarheid). Het nadeel van deze keuze is dat medebewoners die mogelijk nog niet besmet zijn, nu alsnog besmet kunnen raken (waarde: gezondheid). In deze afweging is meegenomen dat de groepsgenoten van Kemal geen onderliggend lijden hebben die een eventuele besmetting extra risicovol maken (waarde: gezondheid).

Afsluiting

In dit artikel hebben we laten zien dat de bestrijding van een infectieziekte binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking complex is, omdat nabijheid van levensbelang is en tegelijkertijd de belangrijkste risicofactor is voor verdere verspreiding. Gezondheid staat bij deze doelgroep niet altijd en niet als enige op de voorgrond. Ook andere waarden spelen een rol, zoals nabijheid, continuïteit en welzijn. Bovendien zijn bij uitbraken meerdere partijen betrokken met verschillende belangen, plichten en verantwoordelijkheden en met ieder een eigen kijk op wat goed is om te doen. Hierdoor liggen er vaak meerdere handelingsopties open.

Weloverwogen reflectie op alle handelingsopties is essentieel bij infectiepreventie binnen zorginstellingen voor mensen met een verstandelijke beperking. Daarbij moet niet alleen naar de bestrijding van de ziekte worden gekeken, maar ook naar het welzijn van de betrokken bewoners. Met dit artikel geven wij een handreiking om tot deze weloverwogen beslissing te komen. Dit stappenplan is mogelijk ook goed toepasbaar bij andere kwetsbare groepen, zoals verpleeghuisbewoners. Zij hebben in de COVID-19-pandemie grotendeels dezelfde problematiek meegemaakt. Wij laten het aan deze sectoren om hier desgewenst mee aan de slag te gaan en gebruik te maken van het stappenplan zoals hierboven gepresenteerd.

Verantwoording

Het hier gepresenteerde model is gebaseerd op ervaringen opgedaan in de coronapandemie en eerdere ervaringen met infectieziekten binnen zorgorganisaties. Het model ‘stappenplan casusbespreking ethiek infectieziektebestrijding’ van het RIVM voor ethische reflectie in de algemene infectieziektebestrijding is hierbij als uitgangspunt genomen (Ethiek in de infectieziektebestrijding | RIVM).