Om het bevolkingsonderzoek uit te voeren, moeten we gegevens van u gebruiken. Dat begint met de gegevens die nodig zijn om u een uitnodiging te kunnen sturen. Verder worden sommige gegevens en resultaten van het bevolkingsonderzoek uitgewisseld met zorg- en onderzoeksinstellingen. Wanneer u meedoet met het bevolkingsonderzoek geeft u automatisch toestemming voor het gebruik van uw gegevens en resultaten. Als u hier niet mee eens bent kunt u soms bezwaar maken.
Regels voor uw privacy
Persoonsgegevens is informatie over een persoon, waarmee deze persoon te identificeren is. Dit kan directe of indirecte informatie zijn. Iemands geboortedatum, adres of geslacht zijn voorbeelden van persoonsgegevens. Maar bijvoorbeeld ook heel gedetailleerde informatie over iemands gezondheid.
De overheid heeft regels opgesteld voor het beschermen van uw persoonsgegevens (privacybescherming). Deze staan in de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp (Wet bescherming persoonsgegevens)) en de Wet op geneeskundige behandelingsovereenkomst. De regels bepalen hoe de screeningsorganisaties en andere zorgpartijen met uw persoonsgegevens moeten omgaan. U heeft daarbij zelf een belangrijke stem. De organisaties die voor het bevolkingsonderzoek werken, houden zich aan deze regels. Hoe zij dit doen, is meestal vastgelegd in het privacyregelement van de organisaties. U kunt het privacyreglement van bijvoorbeeld de screeningsorganisatie in uw regio bekijken via haar website.
Gegevens waardoor u niet herkenbaar bent, mogen altijd gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek en statistiek.
Om u uit te kunnen nodigen, hebben we uw gegevens nodig. De screeningsorganisatie in uw regio krijgt uw naam, adres en geboortedatum van de gemeente. Als u niet wilt dat de screeningsorganisatie de gegevens van de gemeente ontvangt, dan kunt u daartegen een bezwaar indienen bij de screeningsorganisatie. U kunt dan niet langer deelnemen aan de bevolkingsonderzoeken en ontvangt geen uitnodigingen meer voor de bevolkingsonderzoeken. Als de gegevens niet kloppen, kunt u dit bij uw gemeente melden.
De resultaten van het onderzoek
Tijdens het onderzoek worden foto’s gemaakt van uw borsten. Deze worden doorgestuurd naar radiologen van de screeningsorganisaties. Zij beoordelen de foto’s. De foto’s worden vergeleken met de foto’s van een eventuele vorige ronde. Zo kan beter bekeken worden of er veranderingen in uw borsten hebben plaatsgevonden.
De huisarts en het ziekenhuis moeten zich houden aan de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (Wgbo (Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst)). In deze wet staat dat van elke patiënt een dossier moet worden gemaakt. Uw dossier, en dus uw persoonsgegevens, moeten 15 jaar bewaard worden. U kunt altijd om een kopie van uw dossier vragen. U kunt ook vragen om vernietiging van uw dossier. Dat kan wel gevolgen hebben voor uw eventuele verdere behandeling. Uw zorgverleners kunnen uw dossier dan niet meer inzien. Hierdoor kunnen zij deze niet gebruiken bij de verdere behandeling.
De bewaartermijn van de foto’s, de resultaten van het onderzoek en uw persoonsgegevens zijn afhankelijk van de uitslag van de foto’s;
- Als er geen afwijking is gevonden bewaart de screeningsorganisatie de uitslag 15 jaar. De foto’s worden 6 jaar door de screeningsorganisatie bewaard. Daarna worden de foto’s vernietigd.
- Als er afwijkingen zijn gevonden waardoor vervolgonderzoek nodig is, worden de uitslag èn de foto’s 15 jaar bewaard. De screeningsorganisatie bewaart deze foto’s. Na 15 jaar worden de foto’s vernietigd.
Wie krijgt de resultaten van het bevolkingsonderzoek?
Uw huisarts krijgt de uitslag van het bevolkingsonderzoek. Als er afwijkingen zijn gevonden, verwijst de huisarts u naar een ziekenhuis voor verder onderzoek. Dat ziekenhuis vraagt uw foto’s dan digitaal op bij de screeningsorganisatie.
Het vervolgonderzoek in het ziekenhuis is geen bevolkingsonderzoek meer. De omgang met uw gegevens tussen het ziekenhuis en andere partijen valt onder de privacyregels van ziekenhuis. Het ziekenhuis geeft de uitslag van het vervolgonderzoek altijd door aan uw huisarts en aan de screeningsorganisatie.
Als er bij het vervolgonderzoek stukjes weefstel (biopten) zijn weggenomen komen de resultaten van de beoordeling in een landelijk archief van ziekenhuizen. Dat archief heet PALGA (Pathologisch Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief).
Als er kanker wordt gevonden, worden enkele basisgegevens door het ziekenhuis doorgegeven aan de Nederlandse Kankerregistratie (NKR (Nederlandse Kanker Registratie)). De NKR is een goed beveiligde landelijke registratie met informatie over mensen met kanker. Deze informatie wordt gebruikt voor de statistiek over kanker in Nederland en voor wetenschappelijk onderzoek om de zorg aan mensen met kanker te kunnen verbeteren.
Als u niet wilt dat het ziekenhuis gegevens registreert en uitwisselt met andere partijen zoals PALGA, NKR, de huisarts en de screeningsorganisaties, dan kunt u hiertegen bij het ziekenhuis bezwaar maken.
Wat wordt er nog meer met mijn (persoons)gegevens en resultaten van het onderzoek gedaan?
Bewaken en verbeteren van de kwaliteit
Er doen veel mensen mee aan het bevolkingsonderzoek. Het is daarom belangrijk om te controleren of het bevolkingsonderzoek nog steeds goed is en beter kan. Dat kan niet zonder ook uw gegevens daarbij te gebruiken. Soms gaat dat geheel anoniem en soms hebben kwaliteitsfunctionarissen toegang tot uw persoonsgegevens. Er zijn afspraken over wie welke persoonsgegevens mag inzien. Het nakomen van deze afspraken wordt gecontroleerd.
Wetenschappelijk onderzoek
Uw persoonsgegevens en de resultaten uit het bevolkingsonderzoek worden soms gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Meestal gebeurt dat geheel anoniem. Dat betekent dat aan de gegevens nooit te zien is dat deze van u zijn. In uitzonderingen zijn soms persoonsgegevens nodig die niet als helemaal anoniem kunnen worden beschouwd. Ook dan wordt uw privacy nog steeds optimaal beschermd. De onderzoeker weet nog steeds niet wie u bent maar zou daar in theorie wel achter kunnen komen. Alle persoonsgegevens voor onderzoek worden in streng beveiligde omgevingen verwerkt. Overheidsinstanties hebben daar geen toegang toe.
Bezwaar maken
U kunt bezwaar maken tegen het gebruik van uw gegevens en resultaten voor het bewaken en verbeteren van de kwaliteit van het bevolkingsonderzoek en voor wetenschappelijk onderzoek. U kunt geen bezwaar maken tegen uitwisseling van uw gegevens tussen de screeningsorganisatie, radiologen die de borstfoto's beoordelen en de huisarts. Dit is nodig om uw onderzoek goed te kunnen uitvoeren. Als u niet wilt dat deze gegevens worden uitgewisseld kunt u helaas niet mee doen aan het bevolkingsonderzoek. U kunt bezwaar maken bij de partij die de persoonsgegevens uitwisselt met een andere partij;
- Voor de gegevensuitwisseling van het ziekenhuis met de screeningsorganisatie, PALGA en de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) moet u bezwaar maken bij het ziekenhuis.
- Voor de gegevensuitwisseling van de screeningsorganisatie met de partijen, waardoor de kwaliteit van het bevolkingsonderzoek kan worden bewaakt, moet u bezwaar maken bij de screeningsorganisatie. U kunt hiervoor een formulier downloaden van de website. Uiteraard heeft uw beslissing geen enkele invloed op de manier waarop u voor, tijdens of na het bevolkingsonderzoek wordt behandeld.