Waar staat de afkorting CROCUS consequenties en risicofactoren van aangeboren cytomegalovirus infectie (consequenties en risicofactoren van aangeboren cytomegalovirus infectie) voor?

CROCUS staat voor 'Consequenties en RisicOfactoren van aangeboren CytomegalovirUS infectie'. Bij dit onderzoek wordt gekeken naar de gevolgen voor de gezondheid van een kind met een aangeboren CMV-infectie en naar omstandigheden die de kans op gezondheidsproblemen kunnen vergroten (risicofactoren).

Naar boven

Hoe kan ik meedoen aan het CROCUS-onderzoek-deel 1?

U kunt meedoen aan het CROCUS-onderzoek als u via een brief persoonlijk bent benaderd voor het onderzoek. Als u mee doet aan het CROCUS-onderzoek dan wordt het hielprikbloed van uw kind opgezocht en getest. Er hoeft dus niet opnieuw bloed geprikt te worden bij uw kind.

 Naar boven

Hoe kan ik meedoen aan het CROCUS-onderzoek-deel 2?

U kunt meedoen aan het CROCUS-onderzoek-deel 2 als u via een brief persoonlijk bent benaderd voor het onderzoek. 

Naar boven

Waarom duurt het testen van het hielprikbloed zo lang?

Voor dit onderzoek worden het hielprikbloed van 25.000 kinderen getest. Per week kan er hielprikbloed van ongeveer 500 kinderen worden getest. Daarom duurt het testen van het hielprikbloed van al deze kinderen in totaal ongeveer een jaar. Als uw kind een aangeboren CMV-infectie heeft, dan krijgt u de uitslag vaak pas na een aantal maanden en soms pas na een jaar.

Naar boven

Wat wordt er gedaan met het hielprikbloed?

Na de hielprik worden de bloeddruppels van uw kind vijf jaar in een laboratorium bewaard. Dit is nodig om het onderzoek te kunnen controleren en de kwaliteit zo goed mogelijk te bewaken.

In deze vijf jaar kan dit bloed soms ook worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit gebeurt alleen wanneer een toetsingscommissie heeft vastgesteld dat dit onderzoek nodig is om kinderziektes te voorkomen en om behandelingen te verbeteren. Het wetenschappelijk onderzoek gebeurt anoniem. Dat betekent dat het bloed en de uitkomsten van het onderzoek niet herleidbaar zijn naar u of uw kind.

Het kan voorkomen dat een onderzoeker alsnog gebruik wilt maken van de persoonsgegevens van het kind. In dat geval vraagt het RIVM-RCP Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu - regionale coördinatie programma's (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu - regionale coördinatie programma's) u ALTIJD om toestemming.

Als u niet wilt dat het bloed gebruikt wordt voor anoniem wetenschappelijk onderzoek geeft u dit aan bij degene die de hielprik bij uw kind uitvoert. Hij/zij vraagt u dan een paraaf te zetten op de hielprikkaart. Het bloed wordt dan niet gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.

Naar boven

Worden er nog andere testen gedaan met de hielprikbloed van mijn kind?

Nee, bij dit onderzoek wordt alleen gekeken naar CMV-infecties. Als wij in de toekomst andere testen willen doen met het hielprikbloed dan zullen wij dit altijd aan u vragen. Zonder uw toestemming zullen wij geen andere testen doen met het hielprikbloed van uw kind.

Naar boven

Waarom mag ik niet meedoen als ik geen brief heb ontvangen?

De brieven voor het CROCUS-onderzoek zijn gestuurd aan een aantal ouders van kinderen tussen de 4 en 5 jaar oud in heel Nederland. Deze kinderen zijn willekeurig geselecteerd. Er is onvoldoende tijd en geld om meer dan 25.000 kinderen te testen.

Naar boven

Welke kinderen zonder een aangeboren CMV-infectie worden gevraagd om mee te doen aan het CROCUS-onderzoek-deel 2?

Er wordt geprobeerd om de groep kinderen met een aangeboren CMV-infectie en de groep kinderen zonder een aangeboren CMV-infectie zo gelijk mogelijk te houden. Dan zijn de groepen het best te vergelijken. Daarom worden kinderen zonder aangeboren CMV-infectie met dezelfde leeftijd (geboren in dezelfde maand), van hetzelfde geslacht (jongen of meisje) en uit dezelfde regio als kinderen met een aangeboren CMV-infectie gevraagd om mee te doen.

Naar boven

Moet ik meedoen met het CROCUS-onderzoek-deel 2 als ik toestemming geef voor het testen het hielprikbloed van mijn kind?

Nee. Als u toestemming geeft voor het testen van het hielprikbloed van uw kind dan zullen wij deze test uitvoeren. Als uit de test blijkt dat uw kind een aangeboren CMV-infectie heeft, dan pas zullen wij u vragen om mee te doen aan het onderzoek deel 2. U kunt dan zelf beslissen of u wel of niet mee wilt doen.

Ook de ouders van een klein deel van de kinderen zónder een aangeboren CMV-infectie zullen wij vragen om mee te doen aan het CROCUS-onderzoek deel 2. Deze ouders mogen zelf beslissen of zij mee willen doen.

Naar boven

Ik heb nog steeds geen uitslag van het hielprikbloedonderzoek (CROCUS-onderzoek-deel 1) gehad, wat moet ik doen?

In principe krijgt u alleen een uitslag van het onderzoek als uw kind een aangeboren CMV-infectie heeft. Omdat er voor dit onderzoek hielprikbloed van heel veel kinderen getest wordt duurt het vaak een aantal maanden, tot maximaal een jaar, voordat u de uitslag krijgt. Als u na een jaar nog geen uitslag van het onderzoek heeft gehad dan kunt u er vanuit gaan dat uw kind geen aangeboren CMV-infectie heeft gehad. Als u twijfels heeft of het kaartje van uw kind wel getest wordt, dan kunt u contact opnemen met de onderzoeker (crocus@rivm.nl of 030-2748516).

Als het hielprikbloed van uw kind niet getest kan worden dan zullen wij dit altijd aan u laten weten.

Naar boven

Kan ik ook stoppen met het onderzoek als ik al toestemming heb gegeven?

U kunt op elk moment stoppen met het onderzoek als u dit wilt. U hoeft hier geen reden voor te geven. Als u niet meer met het onderzoek mee wilt doen dan kunt u dit aan de onderzoeker doorgeven (crocus@rivm.nl of 030-2748516). U kunt dan zelf aangeven wat er gedaan mag worden met de gegevens die tijdens het onderzoek zijn verzameld.

Naar boven

Hoe lang worden de gegevens van dit onderzoek bewaard?

De gegevens van dit onderzoek worden 15 jaar bewaard, omdat dit wettelijk verplicht is. Met uw toestemming wordt ook het hielprikbloed van uw kind 15 jaar lang bewaren.

De gegevens die voor dit onderzoek worden verzameld, worden op een veilige plaats bewaard en kunnen alleen door het onderzoeksteam worden bekeken. Na het verzamelen van alle gegevens zullen uw persoonsgegevens en die van uw kind worden losgekoppeld van de onderzoeksgegevens. Het verwerken van de resultaten gebeurt dan ook volstrekt anoniem.

Naar boven

Waar komt het geld voor dit onderzoek vandaan?

Het onderzoek wordt gefinancierd door het RIVM.

 Naar boven

Heeft u nog vragen?

Heeft u nog andere vragen neem dan contact op met de onderzoeker via e-mail (crocus@rivm.nl).

Naar boven