Het RIVM zet zich in voor een gezonde Nederlandse bevolking in een duurzame, veilige en gezonde leefomgeving. Dit doet het RIVM op grond van wettelijke taken, via onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek. Bijvoorbeeld naar:

• afweer
• vaccinaties
• gedrag
• typeringen van ziekteverwekkers
• lichamelijke en mentale gezondheid
• zorg

Onderzoekers en wetenschappers bij het RIVM kunnen daarbij gebruik maken van:

• gegevens uit bestaande registraties
• gegevens uit surveillancesystemen
• gegevens uit patiëntendossiers
• gegevens die zij actief verzamelen bij deelnemers aan een onderzoek

Wat staat er in deze privacyverklaring?

• Van wie het RIVM persoonsgegevens gebruikt.
• Wat het RIVM bedoelt met monitoring en surveillance van infectieziekten.
• Waarom het RIVM persoonsgegevens gebruikt.
• Welke persoonsgegevens het RIVM gebruikt.
• Hoe het RIVM aan persoonsgegevens komt.
• Hoe lang het RIVM persoonsgegevens bewaart.
• Met wie het RIVM persoonsgegevens deelt.
• Wat uw rechten zijn als wij uw persoonsgegevens gebruiken.

Wanneer is deze privacyverklaring voor u belangrijk?

• Als u als deelnemer meedoet of heeft meegedaan aan een onderzoek of surveillanceproject van het RIVM. Het RIVM doet veel onderzoeken en surveillanceprojecten op het gebied van infectieziekten met actieve deelnemers. Bijvoorbeeld onderzoek naar: 
  o    de effectiviteit van vaccinaties
  o    de invloed van leefstijl op infecties, zoals geslachtsziekten
  o    de mogelijke overdracht van een infectie van dier op mens, zoals vogelgriep
  o    sociaalwetenschappelijk onderzoek naar deelname aan screeningsprogramma’s 
  Wanneer u actief deelneemt aan een project, ontvangt u informatie over het project en over het gebruik van uw persoonsgegevens.
• Als u uw toestemming heeft gegeven aan de GGD, uw huisarts of zorgverlener dat deze uw gegevens mag delen met het RIVM voor onderzoek. Van hen heeft u dan waarschijnlijk al informatie over het project en het gebruik van uw persoonsgegevens ontvangen.
• Als u drager bent van een resistente bacterie. Of als u een infectieziekte heeft of heeft gehad waarvan de gevolgen en het verspreidingsrisico groot zijn, zoals de mazelen. Artsen zijn verplicht deze infectieziekten te melden bij de GGD, en het RIVM doet onderzoek naar deze infectieziekten. In dat geval verwerkt het RIVM uw gegevens zonder dat daarvoor uw toestemming is gevraagd.

Andere situaties waarin deze privacyverklaring belangrijk voor u kan zijn:

• Het RIVM doet onderzoek naar de effectiviteit en impact van vaccinatieprogramma’s. Doet u mee aan een vaccinatieprogramma? Dan kan het zijn dat uw gegevens hiervoor worden gebruikt. Meer informatie vindt u in de privacyverklaring van het vaccinatieprogramma.
• Het RIVM doet ook onderzoek naar informatie, discussie en beeldvorming in het publieke domein, bijvoorbeeld op sociale media en nieuwssites. Wanneer een platform daar mogelijkheden voor biedt, kan het RIVM gegevens opvragen en gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Bij dit type onderzoek gaat het om de inhoud, niet om de persoon. Direct herleidbare gegevens, zoals namen, verwijdert het RIVM meteen na het krijgen van de gegevens.

Wat bedoelt het RIVM met surveillance en monitoring van infectieziekten?

Om de volksgezondheid te bewaken, verzamelt het RIVM elke dag gegevens over infectieziekten. Deze gegevens gebruikt het RIVM om trends te onderzoeken en uitbraken op tijd op te merken. Het verzamelen en analyseren van deze gegevens op een systematische en wetenschappelijk onderbouwde manier heet monitoring.

Bij surveillance van infectieziekten verzamelt, analyseert, interpreteert en rapporteert het RIVM gegevens over de aanwezigheid, de verspreiding en de ernst van infectieziekten op een systematische manier. Deze gegevens gebruikt het RIVM ook om risicofactoren en risicogroepen vast te stellen, de effecten van maatregelen te onderzoeken en om te bepalen welke maatregelen voor de bestrijding van infectieziekten het beste werken. Dit helpt om passende maatregelen op te stellen en in te zetten om infectieziekten te bestrijden.

Het RIVM doet surveillance op ongeveer zeventig infectieziekten. Het RIVM verzamelt en analyseert gegevens over infectieziekten voor bijvoorbeeld het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en de gemeentelijke gezondheidsdiensten (GGD’en).

Waarom gebruikt het RIVM persoonsgegevens?

Het RIVM gebruikt persoonsgegevens om onderzoek te doen om infectieziekten te voorkomen en bestrijden. Denk hierbij aan:

• Het in kaart brengen van de aanwezigheid en ernst van infecties.
• Het inzicht krijgen in de werking van het immuunsysteem bij de bestrijding van infectieziekten.
• Dataonderzoek naar de effectiviteit van vaccinaties, bijvoorbeeld bij mensen die een chronische ziekte hebben.
• Onderzoek naar de invloed van gedrag op overdraagbare aandoeningen.
• Evaluatie en monitoring van vaccinatieprogramma’s.
• Het inzicht krijgen in de mening en handelswijze van zorgprofessionals.

Welke persoonsgegevens gebruikt het RIVM?

In de algemene privacyverklaring van het RIVM staat wat persoonsgegevens zijn.

Welke soorten persoonsgegevens het RIVM gebruikt voor surveillance en onderzoek, hangt af van de infectieziekte, de doelgroep waarop het RIVM de surveillance uitvoert en de onderzoeksvraag van het onderzoek.

Voorbeelden van persoonsgegevens die het RIVM gebruikt, zijn:

• Contactgegevens – om contact met u te kunnen opnemen.
• Uw naam en handtekening in toestemmingsverklaringen – om te kunnen laten zien dat u vrijwillig heeft meegedaan aan het onderzoek.
• Demografische gegevens, bijvoorbeeld uw leeftijd en opleidingsrichting – om de onderzoeksgegevens in context te plaatsen en beter te begrijpen.
• Onderzoeksgegevens. Dit zijn de gegevens die de onderzoekers verzamelen bij het onderzoek, omdat deze nodig zijn voor het beantwoorden van de onderzoeksvraag of het bereiken van het onderzoeksdoel. Daarbij gaat het bijvoorbeeld om gegevens als:
  • Gezondheid of leefstijl
  • Seksuele oriëntatie
  • Genderidentiteit
  • Migratieachtergrond
  • Anticonceptiegebruik
  • Geboorteland, geboorteland van ouders
  • Reishistorie
  • Geboortemaand voor kinderen jonger dan twee jaar
  • Volledige postcode (alleen bij legionella-besmetting)
  • Lichaamsmateriaal

Het RIVM gaat altijd zorgvuldig na welke persoonsgegevens noodzakelijk zijn. En gebruikt niet meer gegevens dan nodig. Ook neemt het RIVM passende maatregelen om uw gegevens te beschermen. Bij monitoring, surveillance en ander wetenschappelijk onderzoek werkt het RIVM daarom zoveel mogelijk met gepseudonimiseerde of geanonimiseerde persoonsgegevens.

Werken met gepseudonimiseerde persoonsgegevens betekent dat het RIVM de gegevens niet direct kan herleiden naar een individueel persoon. Die gegevens worden vervangen door versleutelde gegevens, of ze worden weggelaten. Alleen met de juiste sleutel of met extra gegevens kunnen de gepseudonimiseerde gegevens direct herleidbaar gemaakt worden.

Als persoonsgegevens geanonimiseerd zijn, heeft het RIVM geen gegevens of informatie die kunnen worden herleid naar een individuele persoon. 
Het RIVM vindt het erg belangrijk dat we vertrouwelijk en zorgvuldig met uw persoonsgegevens omgaan. Omdat we onderdeel zijn van de overheid, moeten we de Baseline Informatiebeveiliging Rijk (BIO) volgen. Dit is de landelijke standaard voor informatiebeveiliging voor gemeenten, waterschappen, provincies en de Rijksoverheid.

Het RIVM doet er alles aan om persoonsgegevens te beveiligen en te beschermen. Dit doen we bijvoorbeeld door persoonsgegevens te versleutelen en onze computers goed te beveiligen. Ook zorgen we ervoor dat niet alle medewerkers toegang hebben tot alle persoonsgegevens. Daarnaast hebben al onze medewerkers een geheimhoudingsplicht. Ze krijgen trainingen, presentaties en uitleg over privacy en informatiebeveiliging, zodat ze altijd weten hoe ze veilig en zorgvuldig met persoonsgegevens moeten omgaan.

Profileren

Het RIVM doet niet aan profileren. Profileren is het geautomatiseerd analyseren van grote aantallen persoonsgegevens en deze indelen in categorieën (profielen). Met deze profielen kunnen geautomatiseerde individuele besluiten worden genomen. Dat betekent dat een computer een op u gericht besluit kan nemen, zonder dat een mens nog naar dit besluit kijkt.

Hoe komt het RIVM aan persoonsgegevens?

Het verschilt per onderzoek hoe het RIVM aan de gegevens komt. Hieronder een aantal voorbeelden:

• Het RIVM krijgt uw persoonsgegevens van professionele zorgverleners, zoals uw huisarts. Daarvoor moet u vooraf toestemming geven, tenzij de zorgverlener wettelijk verplicht is uw persoonsgegevens te geven of er een wettelijke uitzondering van toepassing is op het vragen van toestemming.
• Het RIVM krijgt persoonsgegevens van deelnemers zelf. Zij melden zichzelf aan voor deelname, nadat de onderzoekers hen over het onderzoek hebben geïnformeerd.
• Het RIVM ontvangt uw persoonsgegevens uit de Basisregistratie Personen (BRP) als dat wettelijk toegestaan is. Bijvoorbeeld om uitnodigingen voor de HPV humaan papillomavirus (humaan papillomavirus) vaccinatie uit het Rijksvaccinatieprogramma te kunnen sturen. Dit is een wettelijke taak van het RIVM.
• Voor de surveillance van infectieziekten ontvangt het RIVM gepseudonimiseerde persoonsgegevens of anonieme gegevens van personen met een infectieziekte. Deze gegevens krijgt het RIVM van: 
  o    universiteiten
  o    ziekenhuizen
  o    onderzoeksinstituten
  o    Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) 
  o    Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS)
  o    GGD’en
  o    Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit (NVWA)
  o    verpleeghuizen
  o    (medisch-microbiologische) laboratoria
• Van Nivel Peilstations ontvangt het RIVM persoonsgegevens over personen met een luchtweginfectie. Deze personen hebben hun huisarts hiervoor toestemming gegeven.
• Voor patiëntendiagnostiek sturen ziekenhuizen het RIVM persoonsgegevens om een diagnose te kunnen stellen. Deze gegevens kunnen verder worden gebruikt voor surveillance. De gegevens worden dan wel eerst gepseudonimiseerd.

Hoe lang bewaart het RIVM de persoonsgegevens?

Hoe lang het RIVM uw persoonsgegevens bewaart, hangt af van het doel waarvoor het RIVM uw persoonsgegevens heeft verzameld.

Bij een onderzoek in het algemeen belang bewaart het RIVM persoonsgegevens nog tien jaar na het einde van het onderzoek.

Bij surveillance in het algemeen belang bewaart het RIVM persoonsgegevens nog twintig jaar na het einde van de surveillance. Maar de meeste surveillances stoppen niet. Dat betekent dat het RIVM de gegevens van de meeste surveillances voor onbepaalde tijd bewaart. Dit doet het RIVM omdat het belangrijk is om ontwikkelingen over een langere periode te onderzoeken.

Het RIVM bewaart uw gegevens om ervoor te zorgen dat het onderzoek kan worden herhaald. Het RIVM bewaart nooit méér gegevens dan voor dit doel nodig is. Alle niet-noodzakelijke gegevens verwijderen de onderzoekers zo snel mogelijk of maken ze anoniem.

Uw contactgegevens bewaart het RIVM niet langer dan noodzakelijk of verwacht. Meestal verwijderen de onderzoekers contactgegevens eerder dan onderzoeksgegevens.

Met wie deelt het RIVM de persoonsgegevens?

In sommige gevallen mag of moet het RIVM persoonsgegevens delen met andere organisaties. Als het RIVM dit doet, gebeurt dit zorgvuldig. Het RIVM houdt zich aan de AVG algemene verordening gegevensbescherming (algemene verordening gegevensbescherming) en andere relevante wetgeving. Uw gegevens worden nooit verhuurd of verkocht.

Gegevens die het RIVM heeft verzameld voor wetenschappelijk onderzoek om infectieziekten te bestrijden, kan het RIVM delen met:

• Samenwerkingspartners
  Om samen onderzoek te kunnen doen, deelt het RIVM gegevens met samenwerkingspartners. Dit doet het RIVM alleen als daarvoor een geldige reden (grondslag) is. Het RIVM maakt afspraken om de gegevens te beschermen.
  
  Voorbeelden van samenwerkingspartners zijn: 
  o    ziekenhuizen
  o    universiteiten
  o    onderzoeksinstituten
  o    zorginstellingen
  o    het CBS Centraal Bureau voor de Statistiek (Centraal Bureau voor de Statistiek)
  o    laboratoria
  
  Het RIVM en de samenwerkingspartners kunnen onderzoek of surveillance doen met de gegevens die ze delen. Deze gegevens zijn gepseudonimiseerd. Dat betekent dat het RIVM en de partners geen direct herleidbare gegevens delen. Het RIVM heeft uw toestemming daarvoor niet altijd nodig. Wanneer het gaat om gegevens over uw eigen behandeling, kunt u uw eigen arts, ziekenhuis of zorginstelling laten weten of uw gegevens gedeeld mogen worden.
  
  Het RIVM kan opdracht geven aan andere organisaties om delen van het onderzoek te doen. De organisaties die in opdracht persoonsgegevens verwerken voor het RIVM, noemen we ‘verwerkers’. Het RIVM maakt afspraken met deze verwerkers om de persoonsgegevens te beschermen. Deze afspraken worden schriftelijk vastgelegd in ‘verwerkersovereenkomsten’.
  
  Het RIVM rapporteert over infectieziekten aan de minister van VWS Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport). De onderzoekers voegen de resultaten daarbij samen, zodat de gegevens voor de minister niet zijn terug te leiden naar individuele personen. De minister gebruikt de informatie om passende maatregelen te nemen om infectieziekten te bestrijden en te voorkomen dat anderen deze krijgen.
   
• Onderzoekers in binnen- en buitenland
  Het RIVM gebruikt persoonsgegevens voor wetenschappelijk onderzoek om infectieziekten te bestrijden. Deelt het RIVM uw gegevens voor wetenschappelijk onderzoek? Dan maakt het RIVM altijd goede afspraken met de andere organisaties. Samen zorgen we ervoor dat uw privacy beschermd blijft. Bijvoorbeeld door gegevens anoniem te maken. Pas daarna deelt het RIVM de gegevens. Zo weten de ontvangende onderzoekers niet om wie het gaat.
  
  Aanvragen door externe onderzoekers moeten meestal eerst worden goedgekeurd door een multidisciplinaire toetsingscommissie. Daarna pas mag het RIVM gegevens voor onderzoek delen. De toetsingscommissie let daarbij op of de gegevens niet voor een heel ander doel gebruikt worden dan waarvoor ze zijn verzameld. En of het onderzoek de volksgezondheid helpt en niet wordt gedaan om winst te maken.
  
  Het RIVM rapporteert over infectieziekten en antimicrobiële resistentie aan het European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC). Het ECDC European Centre for Disease Prevention and Control (European Centre for Disease Prevention and Control ) gebruikt die informatie voor het volgen van trends in infectieziekten. En voor het beoordelen van beleid op Europees niveau. Daarbij zijn de gegevens voor het ECDC niet terug te leiden naar individuele personen.
  
  Dreigt er een internationale uitbraak van een infectieziekte? Dan moet het RIVM meldingen doorgeven aan de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). Bij deze meldingen geeft het RIVM gegevens zoveel mogelijk anoniem door aan de WHO World Health Organization (World Health Organization ).
  
  Moet het RIVM gegevens buiten de Europese Economische Ruimte doorgeven? Dan neemt het RIVM passende maatregelen.

Wat zijn uw rechten?

In de AVG staat dat u een aantal rechten heeft. In de algemene privacyverklaring leest u over de rechten die u heeft bij de verwerking van uw persoonsgegevens. En hoe u hiervoor een AVG-verzoek kunt sturen.

Er zijn een aantal uitzonderingen op het uitoefenen van uw rechten:

• Het RIVM kan een uitzondering maken op het toekennen van een verzoek tot verwijdering van uw gegevens. Het kan noodzakelijk zijn om gegevens te houden voor wetenschappelijk of historisch onderzoek of statistische doeleinden. Het algemeen belang van deze activiteiten kan zwaarder wegen dan het individuele recht op verwijdering van gegevens.
• Het RIVM kan voor de volksgezondheid en veiligheid een uitzondering maken op het toekennen van een verzoek tot bezwaar en verwijdering van uw gegevens. Het stoppen met het verwerken van gegevens of het verwijderen van gegevens kan dan heel belangrijke surveillance-activiteiten in gevaar brengen. Dit staat ook in de Wet publieke gezondheid.

Meer informatie vindt u op de pagina Gebruik uw privacyrechten van de Autoriteit Persoonsgegevens.

Heeft u nog vragen?

Heeft u na het lezen van deze privacyverklaring nog vragen over het gebruik van persoonsgegevens door het RIVM? Het antwoord vindt u misschien in de algemene privacyverklaring van het RIVM.

Heeft u vragen over deze privacyverklaring? Of vindt u dat het RIVM zich niet aan deze verklaring houdt of hield? Stuur dan een e-mail naar: AVG-RIVM@rivm.nl

Heeft u een klacht?

Over de klachtenregeling van het RIVM en hoe u uw klacht kunt indienen, leest u meer op: Klachten | RIVM.

U kunt uw klacht ook sturen naar de Functionaris voor Gegevensbescherming (FG) van het ministerie van VWS. Dit kan met een e-mail naar: FG-VWS@minvws.nl.

Op grond van de AVG mag u ook een klacht indienen bij: Autoriteit Persoonsgegevens.

Onze privacyverklaringen kunnen veranderen

De wetten en regels over privacy veranderen regelmatig. Daarom kunnen wij deze privacyverklaring en onze algemene privacyverklaring aanpassen. Het is daarom verstandig om deze privacyverklaringen regelmatig opnieuw te bekijken. Zo weet u altijd hoe wij uw persoonsgegevens gebruiken.