Bij de uitvoering van dit onderzoek is het nodig dat uw persoonsgegevens worden verzameld, gebruikt en bewaard door het laboratorium van het RIVM. Daarom is het RIVM ook verantwoordelijk voor de naleving van de regels voor de verwerking van uw persoonsgegevens. Het gaat hier om de volgende gegevens die wij u vragen om in te vullen op het toestemmingsverklaring en/of het afnameformulier: uw naam, telefoonnummer, e-mailadres, handtekening, geboortedatum, geslacht, postcode, wanneer u welke monsters heeft afgenomen, of u de griepprik ontvangen hebt, gebruik van antivirale middelen van u of uw huisgenoot en of u woont en/of werkt op het (pluim)veebedrijf.
Deelname aan dit onderzoek is geheel vrijwillig. Als u niet wilt deelnemen, hoeft u daarvoor geen reden te geven. Ook als u nu toestemming geeft, kunt u die te allen tijde zonder opgave van redenen weer intrekken. Het onderzoek zal zo nauwkeurig mogelijk volgens plan verlopen.
Hoe gaan we om met uw gegevens en hoe kunt u stoppen met het onderzoek?
In het laboratoriumsysteem van het RIVM worden uw gegevens voorzien van een monsternummer. Uw naam en geboortedatum die u direct kunnen identificeren worden in dit systeem bewaard maar zijn enkel toegankelijk voor daartoe bevoegde onderzoekers. De onderzoeksgegevens bevatten de herleidbare gegevens niet. Onderzoeksresultaten worden mogelijk verwerkt in rapporten en publicaties. Uw gegevens zijn hierin niet tot u als persoon herleidbaar. Buiten de onderzoekers om kunnen een paar andere mensen uw gegevens inzien. Deze mensen controleren of het onderzoek goed en betrouwbaar is. Mensen die uw gegevens kunnen inzien zijn bijvoorbeeld interne auditors van het RIVM. Onderzoeksgegevens worden verwerkt met inachtneming van de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) en het privacyreglement van het RIVM. Voor dit onderzoek is goedkeuring verkregen van de Raad van Bestuur na een positief advies van de Medisch Ethische Toetsingscommissie NedMec. De voor dit onderzoek geldende internationale richtlijnen worden nauwkeurig in acht genomen. Een deelnemer kan zich direct wenden tot de onderzoeker van het RIVM in geval van schade.
Uw gegevens worden verwerkt voor twee doeleinden:
1. Diagnose en terugkoppeling GGD (Gemeentelijke Gezondheidsdienst): voor het stellen van de diagnose en deze terugkoppelen aan uw GGD, worden uw naam, geboortedatum en postcode verwerkt. Deze gegevens zijn herleidbaar tot u als persoon worden alleen gebruikt voor de terugkoppeling aan de GGD. De bewaartermijn voor deze gegevens gaat in op het moment dat terugkoppeling aan de GGD heeft plaatsgevonden. Het RIVM mag deze gegevens, alleen indien u daar in de toestemmingsverklaring toestemming voor heeft gegeven, gebruiken om u te benaderen voor soortgelijk onderzoek in de toekomst. Daarom worden deze gegevens 5 jaar na de terugkoppeling bewaard. Indien u hier geen toestemming voor hebt gegeven worden deze direct na terugkoppeling verwijderd.
2. Doorlopend onderzoek: alle overige gegevens die zijn ingevuld op het afnameformulier en de laboratoriumuitslagen van het onderzoek (de niet-herleidbare onderzoeksgegevens) maken deel uit van een doorlopend onderzoek. Deze gegevens zijn niet direct naar u herleidbaar en zullen 20 jaar worden bewaard na afronding van het onderzoek. Op dit moment wordt het einde van dit onderzoek niet voorzien en worden uw onderzoeksgegevens dus praktisch gezien voor onbepaalde tijd bewaard.
U geeft in de toestemmingsverklaring uw vrijwillige, geïnformeerde toestemming om deel te nemen aan het onderzoek. Het onderzoek wordt uitgevoerd in het kader van volksgezondheid en kan ons waardevolle inzichten geven in de ontwikkeling van vogelgriep, in lijn met de taak van algemeen belang die aan het RIVM wettelijk is toegekend.
We kunnen met uw onderzoeksgegevens en monsters later een ander onderzoek uitvoeren voor een soortgelijk doeleinde. Als u dat niet wilt, kunt u dit aangeven op het afnameformulier. Ook is het mogelijk dat wij u in de toekomst opnieuw zouden willen benaderen voor onderzoek binnen hetzelfde onderzoeksgebied. Als u niet opnieuw benaderd wilt worden, respecteren wij dat natuurlijk. Deze keuze kunt u op het toestemmingsverklaring aangeven. U kunt later altijd nog beslissen deze toestemming in te trekken. Als laatste kunt u ook op het afnameformulier aangeven of u bezwaar maakt tegen het gebruik van restanten van het monstermateriaal voor de bereiding van controlemateriaal of voor de evaluatie van nieuwe methoden.
Stoppen met deelname aan het onderzoek
Indien u zich bedenkt, kunt u uw toestemming om deel te nemen aan het onderzoek ook weer intrekken. Wel is het zo dat gegevens die al zijn geanalyseerd of zijn verwerkt in publicaties niet kunnen worden verwijderd. Hoe u een verzoek om uw gegevens te verwijderen kunt doen leest u in de algemene privacyverklaring van het RIVM, zie https://www.rivm.nl/Privacybeleid/Privacyverklaring_RIVM.pdf.
Meer informatie over uw rechten bij verwerking van gegevens
Voor meer informatie over de naleving van uw rechten bij de verwerking van uw persoonsgegevens kunt u contact opnemen met het RIVM. Hoe u dit doet leest u in de algemene privacyverklaring van het RIVM.
Het ministerie van VWS (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport) heeft een Functionaris voor Gegevensbescherming (FG) aangesteld. De FG is onafhankelijk en functioneert als interne toezichthouder, ook voor het RIVM. De FG controleert of het ministerie de regels van de wet toepast en naleeft. U kunt de FG bereiken door een e-mail te sturen aan: FG-VWS@minvws.nl.
Mogelijkheid om klachten in te dienen
Als u het niet eens bent met de manier waarop het RIVM omgaat met gegevens die het verwerkt ten behoeve van het onderzoek, kunt u een klacht indienen bij:
- Het RIVM, voor meer informatie zie: Klachten | RIVM;
- De Functionaris Gegevensbescherming, per e-mail via: FG-VWS@minvws.nl, of;
- De Autoriteit Persoonsgegevens, voor meer informatie zie: Een tip of klacht indienen bij de AP | Autoriteit Persoonsgegevens