Het bevolkingsonderzoek wordt in opdracht van het ministerie van VWS (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport ) en onder regie van het RIVM uitgevoerd door Bevolkingsonderzoek Nederland. Bevolkingsonderzoek Nederland heeft hiervoor een infrastructuur ingericht en beheert specifieke data met betrekking tot deelname aan en resultaten van het bevolkingsonderzoek darmkanker.
Data en infrastructuur inzetbaar voor publiek belang
De data die het bevolkingsonderzoek opleveren zijn verkregen met publieke middelen. Daarom vinden het RIVM-CvB (Rijksinstituut Volksgezondheid en Milieu - Centrum voor Bevolkingsonderzoek) en Bevolkingsonderzoek Nederland dat deze data ook voor andere publieke belangen moeten kunnen worden ingezet. Daarnaast is wetenschappelijk onderzoek belangrijk om het bestaande bevolkingsonderzoek te kunnen innoveren en verbeteren. De infrastructuur is ingericht voor het ondersteunen van het primaire proces. Deze kan niet worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek, tenzij aan enkele strikte voorwaarden wordt voldaan.
Dit betekent dat aanvragen voor het gebruik van de infrastructuur van het bevolkingsonderzoek darmkanker en/of data van het bevolkingsonderzoek darmkanker voor wetenschappelijke onderzoeken onder voorwaarden kunnen worden gehonoreerd. Het gaat hierbij specifiek om data-aanvragen en/of een attendering (antwoordkaart) op een vragenlijststudie binnen het bevolkingsonderzoek darmkanker. Hierbij geldt bijvoorbeeld dat het doel van de aanvraag moet passen binnen de doelstelling om een bijdrage te leveren aan verbetering van de organisatie van de gezondheidszorg, de patiëntbehandeling en/of kennis op het gebied van ziekte en gezondheid (etiologie, pathogenese, verschijnselen/symptomen, diagnose, screening, preventie, uitkomst of behandeling van ziekte). Voor een attendering op een vragenlijststudie geldt bovendien dat het onderzoek ten doel moet hebben om een verbetering te realiseren in het voorkomen van (dikke)darmkanker, in het in een vroegtijdig stadium ontdekken en behandelen ervan en/of in het bevolkingsonderzoek darmkanker.
Data-aanvragen bevolkingsonderzoek darmkanker
De Facilitaire Samenwerking Bevolkingsonderzoeken (FSB (Facilitaire Samenwerking Bevolkingsonderzoeken)) beheert de screeningsdata van het bevolkingsonderzoek darmkanker namens Bevolkingsonderzoek Nederland. Deze gegevens zijn opgenomen in het landelijk ICT (Information and communication technology)-systeem ScreenIT. In dit systeem worden gegevens over deelname aan het bevolkingsonderzoek, de uitgevoerde coloscopieën en pathologie-uitslagen geregistreerd. Er is hierbij geen koppeling op poliepniveau tussen MDL (De Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen) (De Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen)- en PA-verslag beschikbaar. Gegevens in ScreenIT die voortkomen uit een koppeling met de kankerregistratie en/of PALGA (Pathologisch Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief) (Pathologisch Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief) worden alleen verstrekt indien daarvoor ook toestemming is van de Nederlandse Kankerregistratie respectievelijk PALGA. Er worden alleen data geleverd die niet herleidbaar zijn tot individuele personen, behandelaars of instellingen.
Attendering op een vragenlijststudie binnen het bevolkingsonderzoek
Het is mogelijk om een aanvraag in te dienen om gebruik te maken van de infrastructuur van het bevolkingsonderzoek darmkanker voor attendering op een vragenlijststudie. De aanvragers zelf ontvangen geen naw-gegevens van de doelgroep. Hierbij kunnen specifieke doelgroepen worden benaderd, op verschillende momenten in het proces van het bevolkingsonderzoek. De deelnemers en uitvoeringsorganisatie worden hiermee zo min mogelijk belast. Deelnemers worden niet vaker dan eens in de vijf jaar benaderd voor een onderzoek.
Kosten
Voor een data-aanvraag bevolkingsonderzoek darmkanker wordt een bedrag van 2.000 euro (exclusief btw) in rekening gebracht. De kosten van een attendering op een vragenlijststudie zijn afhankelijk van de opzet en omvang van de attendering. Per aanvraag zal een kostenopgave worden gedaan, waarbij in ieder geval de handelingskosten in rekening worden gebracht.
Aanvragen
U kunt een aanvraag voor data of vragenlijststudie indienen door het ‘Aanvraagformulier wetenschappelijk onderzoek binnen het bevolkingsonderzoek darmkanker’ volledig in te vullen. U stuurt het formulier met bijbehorende documenten per mail naar het RIVM-CvB (cvb@rivm.nl).
Procedure
Uw aanvraag wordt beoordeeld door het RIVM-CvB. Als uw aanvraag aan de voorwaarden voldoet, voert de FSB een impact-assessment uit. De FSB maakt hiervoor een intakeafspraak met u om uw aanvraag door te nemen. Zie voor meer informatie over de procedure en de voorwaarden het betreffende document.