In Nederland bieden verschillende bronnen informatie over mensen met verward gedrag, bijvoorbeeld bronnen van de politie, GGDGemeentelijke Gezondheidsdienst meldpunten, en regionaal ambulancevervoer. Op basis van een aantal van deze bronnen is in pilots in de GGD-regio’s Utrecht en West-Brabant geprobeerd om regionaal de groep personen met verward gedrag en de onderliggende problematiek in beeld te brengen.

De pilots hebben duidelijk gemaakt dat ‘de’ persoon met verward gedrag niet bestaat. De groep mensen met verward gedrag is heel divers en vaak kunnen meerdere soorten problemen het gedrag veroorzaken. Dit betekent dat ondersteuning en zorg moet aansluiten bij de diversiteit van de problematiek. Verder blijkt dat het aantal registraties hoger is dan het aantal geregistreerde personen. Het aantal personen met verward gedrag wordt dus overschat als alleen naar het aantal registraties wordt gekeken, bijvoorbeeld omdat personen meerdere keren in dezelfde bron geregistreerd staan.

In de pilots is ook gekeken wat de informatie voor gebruikers, bijvoorbeeld beleidsmakers, oplevert. Zij blijken soms andere doelen en verwachtingen te hebben van een dergelijke ‘monitor’. Zo wil de ene gebruiker de omvang van de groep verwarde personen in de regio weten, en de andere wat er met de personen gebeurt in de hele keten van zorgverlening. Het is daarom belangrijk gebruikers te betrekken bij de opzet van de monitor. Hetzelfde geldt voor ervaringsdeskundigen, omdat zij vanuit het perspectief van de cliënt kunnen helpen de cijfers en informatie afkomstig van de gegevensbronnen beter te begrijpen. Het blijkt lastig om de informatie (cijfers en beschrijvingen) uit deze bronnen te ontsluiten en te analyseren, onder andere vanwege privacywetgeving. Het is niet mogelijk om de cijfers uit de verschillende bronnen bij elkaar op te tellen of met elkaar te vergelijken. Naast elkaar geven de cijfers een genuanceerde indruk van de situatie in de regio. Een analyse van de teksten levert waardevolle aanvullende informatie over de problematiek achter de registraties en aanvragen.

De regionale pilots zijn in opdracht van ZonMwNederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie uitgevoerd door het RIVMRijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu, het Trimbos-instituut, De Praktijk Index, GGD regio Utrecht en GGD West-Brabant. De bedoeling van de pilots is de verdere ontwikkeling van gemeentelijk of regionaal beleid met cijfers en informatie te ondersteunen.