Samenvatting

Er is in Nederland geen databank die een complete verzameling van Nederlandse prevalentiegegevens voor zeldzame aandoeningen levert. Door het RIVM is onderzocht of het ontwikkelen van een complete databank met betrouwbare prevalentiegegevens voor zeldzame aandoeningen in Nederland haalbaar is. Uit dit onderzoek blijkt dat het ontwikkelen en in stand houden van een databank zeldzame aandoeningen mogelijk is indien dit duidelijk gecoordineerd wordt en een financiele tegemoetkoming tot stand gebracht wordt voor de lange termijn.