Richtlijnen worden in de praktijk van de infectieziektebestrijding beschouwd als effectieve en efficiënte instrumenten om transmissie van infectieziekten te beperken. Het meenemen van het patiëntperspectief in de ontwikkeling en implementatie van richtlijnen is een relatief nieuwe ontwikkeling in de moderne gezondheidszorg en wordt inmiddels gezien als een belangrijke kwaliteitseis om richtlijnen meer patiëntgericht te maken. (1,2,3,4) Het concept patiëntgericht impliceert een gezamenlijke besluitvorming, waarbij patiënten actief worden betrokken in en invloed hebben op de besluitvorming in gezondheidsonderzoek, -beleid en de dagelijkse praktijk van de gezondheidszorg. (5) De Landelijke Coördinatie Infectieziektebestrijding (LCI Landelijke coördinatie infectieziektebestrijding (Landelijke coördinatie infectieziektebestrijding)) van het RIVM maakt landelijke richtlijnen over infectieziektebestrijding die openbaar toegankelijk zijn, maar waarbij tot op heden het patiëntperspectief niet wordt meegenomen in het ontwikkelingsproces. Dit artikel beschrijft het onderzoek dat in 2014 is uitgevoerd op verzoek van de LCI, naar het betrekken van patiënten bij de ontwikkeling en implementatie van richtlijnen.

feb 2016

Auteurs: T.N. Adonis, J.E. van Steenbergen, R.P.M. van Kessel, D.J.M.A. Beaujean

Infectieziekten Bulletin, jaargang 27, nummer 2, februari 2016

Er zijn 105 LCI Landelijke coördinatie infectieziektebestrijding (Landelijke coördinatie infectieziektebestrijding)-richtlijnen voor 105 micro-organismen. Daarnaast zijn er ook andere producten die door de LCI worden ontwikkeld op basis van de richtlijnen zoals de Verpleegkundige Stappenplannen Infectieziektebestrijding (VSI Verpleegkundig Stappenplan Infectieziekten (Verpleegkundig Stappenplan Infectieziekten)), draaiboeken, toolkits, de Informatie Standaarden Infectieziekten (ISI Informatie Standaard Infectieziekten (Informatie Standaard Infectieziekten)) en kennisquizzen. Voor al deze verschillende producten samen gebruiken we in de rest van dit artikel de term LCI-producten.

De LCI-producten zijn gericht op beroepsgroepen die taken hebben in de openbare gezondheidszorg. De maatregelen komen voort uit wet- en regelgeving om overdracht van infectieziekten te beperken. De maatregelen betreffen diverse doelgroepen: enerzijds op geïnfecteerde mensen, patiënten, anderzijds op gezonde mensen die een risico lopen of gelopen hebben op een infectie. Hierdoor hebben LCI-producten dus niet alleen gevolgen voor patiënten waar een infectieziekte bij is aangetoond en die gemeld zijn bij de GGD Gemeentelijke Gezondheidsdienst (Gemeentelijke Gezondheidsdienst), maar ook voor (nog) gezonde mensen. Met het patiëntperspectief bedoelen we in relatie tot de LCI-richtlijnen dus eigenlijk het publieksperspectief. Aangezien echter meestal de term patiëntperspectief wordt gehanteerd en aan dit onderzoek alleen patiënten met een vastgestelde infectieziekte hebben deelgenomen (en geen gezonde mensen), hanteren we in dit artikel ook de term patiëntperspectief.

Door de omvang van de populatie die de consequenties van LCI-producten ervaart was het tot nu toe onbekend voor de LCI of, en hoe het patiëntperspectief meegenomen moest worden in het ontwikkelingsproces van LCI-producten. Dit resulteerde in de onderzoeksvraag: ‘Heeft het patiëntperspectief toegevoegde waarde in de infectieziektebestrijding en zo ja, hoe kunnen patiëntperspectieven meegenomen worden in het ontwikkelingsproces van LCI-producten?’

Methode

Er is gestart met een literatuuronderzoek over het concept patiëntperspectief in richtlijnontwikkeling op het terrein van infectieziektebestrijding en in andere domeinen van de gezondheidszorg. Vervolgens is een lijst van onderwerpen opgesteld die aan bod moesten komen in de interviews met patiënten, GGD-medewerkers en de arts-microbioloog. Dit heeft geleid tot 2 verschillende semigestructureerde vragenlijsten. De vragen voor de patiënten waren voornamelijk gericht op de ervaringen tijdens het bestrijdingsproces zoals: het verloop van het contact met de GGD, kennis over de functie van de GGD, maatregelen opgelegd aan de patiënt en knelpunten die patiënten hadden ervaren. De vragen voor de GGD-medewerkers en de arts-microbioloog waren vooral gericht op de voor- en nadelen van het meenemen van het patiëntperspectief in het ontwikkelingsproces van LCI-producten, de meest geschikte fase van het ontwikkelingsproces van een LCI-product om het patiëntperspectief mee te nemen en het meest geschikte niveau van patiëntenparticipatie. Bij de niveaus van patiëntparticipatie konden de GGD-medewerkers en de arts-microbioloog een keuze maken uit passieve consultatie en actieve consultatie. Bij passieve consultatie worden patiënten gevraagd om op een passieve manier informatie te verschaffen, bijvoorbeeld door middel van vragenlijsten. Terwijl bij actieve consultatie informatie wordt verkregen door het houden van focusgroepen of het afnemen van interviews. (6,7)

Bij de keuze welke patiënten bij dit onderzoek betrokken moesten worden, is eerst een selectie gemaakt van 4 infectieziekten die samen een breed scala van maatregelen omvatten zoals vaccinatie, contactonderzoek en chemoprofylaxe, en die zich in gevarieerde settings voordoen, zoals kinderdagverblijven, verpleeghuizen en detentiecentra: hepatitis A, hepatitis B, shigellose (bacillaire dysenterie) en meningokokkenziekte. Vervolgens zijn 16 patiënten benaderd. De GGD-medewerkers werden geselecteerd op basis van hun functie in de infectieziektebestrijding. In de praktische uitvoering hiervan hebben sociaal verpleegkundigen de grootste rol. Artsen infectieziektebestrijding bepalen het beleid en artsen-microbiologen zijn altijd op afstand betrokken vanwege hun kennis over de verwekker, diagnostiek en maatregelen. Er is gekozen om 4 sociaal-verpleegkundigen, 3 artsen infectieziektebestrijding en 1 arts-microbioloog te ondervragen.

In de periode maart tot mei 2014 werden de gegevens verzameld en geanalyseerd. De interviews werden gehouden door de onderzoeker, op een locatie naar keuze van de respondent. Elk interview duurde ongeveer 1 uur en werd opgenomen met een audiorecorder wanneer de betreffende respondent daarvoor toestemming had gegeven. Om verlies van data te voorkomen werden de interviews zo snel mogelijk letterlijk uitgeschreven. De respondenten kregen ter controle een samenvatting van het interview. Alleen als de samenvatting akkoord werd bevonden door de respondent werden de data meegenomen in de analyse.

De gespreksverslagen zijn geanalyseerd met gebruik van het kwalitatieve analyseprogramma MAXQDA (uitgeverij: VERBI Software). Bij de analyse is zowel een open als gesloten codering gebruikt. Verzadiging van het coderingsproces werd bereikt wanneer geen nieuwe codes of subcodes ontstonden. (8) Na het coderingsproces werd de verkregen informatie geïnterpreteerd. In deze fase is er een knelpuntenanalyse uitgevoerd, waarbij de knelpunten die patiënten hadden ervaren, werden meegenomen in de interviews van de GGD-medewerkers en de arts-microbioloog. Deze knelpunten zijn onderverdeeld in 3 thema’s: [a] richtlijngerelateerde knelpunten, [b] knelpunten gerelateerd aan de handelwijze van de GGD en [c] knelpunten op het emotionele vlak. De resultaten met betrekking tot de perceptie van de GGD-medewerkers en de arts-microbioloog zijn onderverdeeld in 4 thema’s: [a] de voordelen en [b] nadelen met betrekking tot het meenemen van het patiëntperspectief, [c] het geschikte patiëntenparticipatieniveau en [d] de geschikte fase van het ontwikkelingsproces voor het meenemen van het patiëntperspectief. Na de interpretatie zijn de data vergeleken met bestaande literatuur.

Resultaten

Respons

13 van de 16 benaderde patiënten en 7 van de 8 benaderde GGD-medewerkers en een arts-microbioloog waren bereid om mee te doen aan het onderzoek. Gebrek aan tijd was de voornaamste reden om deelname te weigeren.

Patiënten

[a] Richtlijngerelateerde knelpunten

Onbegrip voor maatregelen

In de knelpuntenanalyse kwam naar voren dat sommige patiënten weinig begrip hadden voor de maatregelen. Ze vonden niet alle maatregelen nuttig en gaven de voorkeur aan maatregelen die minder streng waren.

“Ik heb al hepatitis B sinds mijn 20ste levensjaar en nu ben ik 60 jaar oud. Wat ik mij wel afvroeg is in hoeverre de acties rondom hepatitis B mogelijkerwijze een overkill waren nu ik 60 ben.”

[b] Knelpunten gerelateerd aan de handelwijze van de GGD

Verschillende knelpunten konden worden gerelateerd aan de manier waarop een GGD handelde zoals: het communicatieproces tussen patiënten en GGD-medewerkers, onwetendheid van patiënten over de functie en de taken van de GGD, de manier waarop de GGD patiënten had benaderd, het niet volgen van de adviezen door de patiënten onder andere omdat zij niet de ernst van de infectieziekte inzagen, informatie was moeilijk te begrijpen voor patiënten en patiënten hadden een gebrek aan kennis over infectieziekten. De eerste 2 knelpunten worden hieronder verder toegelicht.

Het communicatieproces tussen patiënten en GGD-medewerkers

Zowel patiënten als GGD-medewerkers benoemden het belang van het communicatieproces tussen patiënten en GGD-medewerkers. Door de verschillen in achtergrond tussen patiënten, gebrek aan kennis en verschillende ervaringen met betrekking tot infectieziekten waaraan zij leden of hadden geleden kon de informatie gegeven door GGD-medewerkers verkeerd geïnterpreteerd worden. Hieronder een citaat van een patiënt dat dit illustreert:

“Ik had geen idee waarom de GGD mij belde, ik dacht eerst wat aardig dat ze aan mij denken. Maar het is dus precies andersom, de GGD belde om te zorgen dat ik niemand zou besmetten. Dit had ik niet uit het gesprek gehaald.”

Sommige knelpunten konden niet worden gerelateerd aan een incorrecte interpretatie, maar aan de manier waarop patiënten de informatie het liefst willen ontvangen. Het onderstaande citaat van een patiënt illustreert dit:

“Internet staat vol met informatie en ik weet dat ik gewoon op de RIVM-site kan kijken, maar vergeleken met mijn vriend die dezelfde infectieziekte had, zou ik het hebben gewaardeerd als ik persoonlijk gerichte informatie had gekregen. Ik kreeg namelijk andere regels dan mijn vriend en dat was erg verwarrend.”

Onwetendheid van patiënten over de functie en het aanbod van de GGD

Verschillende patiënten wisten niet wat de functie en taken van de GGD was. Volgens GGD-medewerkers is het een van de taken van de GGD-medewerkers om signalen te herkennen die duiden op onwetendheid bij patiënten over de functie van de GGD. De patiënten gaven aan dat zij als gevolg van deze onwetendheid minder bereid waren om de maatregelen uit te voeren die de GGD aan hen had opgedragen. Onderstaand citaat van een patiënt illustreert de onwetendheid:

“Omdat ik de functie niet wist van de GGD dat zij zich bezig houden met besmettingsgevaar, had ik het gevoel dat ze allemaal privégegevens van me hadden waar ik niets vanaf wist. Ik dacht: waarom nemen ze nou opeens contact met mij op, waarom weten ze dit allemaal?”

[c] Knelpunten op het emotionele vlak

Angst

Hieronder staat een voorbeeld van een moeder die angstig was gedurende de periode dat haar zoon was geïnfecteerd met shigellose, maar ook in de periode erna.

“Ja, nu is hij iedere keer bang. Mama ik heb weer diarree, dus iedere keer als hij diarree heeft dan is hij bang dat hij zo ziek wordt als toen hij die infectie had. Ik kan hem niet geruststellen, want misschien is de bacterie ook nog steeds in hem, ik weet het niet.”

GGD-medewerkers

[a] Voordelen van het meenemen van het patiëntperspectief in de LCI-producten

Er kwamen diverse voordelen van het opnemen van het patiëntperspectief in de LCI-producten naar voren tijdens de interviews met de GGD-medewerkers en arts-microbioloog. Ten eerste, noemden zij het verkrijgen van nuttige patiëntervaringen die gebruikt kunnen worden om bijvoorbeeld het naleven (compliance) van maatregelen onder patiënten te verhogen. Als patiënten kunnen aangeven waarom bepaalde opgelegde maatregelen wel of niet werken, kunnen de GGD-medewerkers daar op ingaan tijdens de voorlichting. Verder kan de toepasbaarheid van de maatregelen verbeterd worden als GGD-medewerkers ervaringen van patiënten horen. Onderstaand citaat van een GGD-medewerker illustreert dit:

“Ik denk dat het heel goed is om patiënten erbij te betrekken. De maatschappij verandert dus dan moeten wij gewoon ook mee met deze trend. Ik bedoel je leeft in een democratische wereld en als mensen zeggen dat er veranderingen moeten komen of de contacten als onprettig worden ervaren moet er wel actie op genomen worden en dat kun je pas weten als je daar onderzoek naar doet.”

[b] Nadelen van het meenemen van het patiëntperspectief in de LCI-producten

Er werden diverse nadelen naar voren gebracht. Het feit dat infectieziektebestrijding onderdeel is van de publieke gezondheidszorg werd het meest genoemd. Tijdens de interviews kwam namelijk naar voren dat de infectieziektebestrijding zo goed mogelijk de publieke gezondheid hoort te beschermen, waardoor er, volgens de GGD-medewerkers, niet altijd rekening kan worden gehouden met de individuele belangen van patiënten.

“Een aantal maatregelen die moeten om verspreiding te voorkomen, en het is niet per definitie zo dat een patiënt daar dan veel voordelen van ondervindt, meestal de nadelen. En die nadelen die een patiënt ondervindt, kan je met goede communicatie dragelijker maken, maar een weringsadvies kan je niet veranderen.”

Verder zijn richtlijnen evidence-based en hierdoor alleen te beïnvloeden door wetenschappelijke studies en niet door de percepties van patiënten. Het meenemen van het patiëntperspectief in een VSI is daardoor in de praktijk beter uitvoerbaar dan in een richtlijn, aldus GGD-medewerkers.

[c] Het geschikte niveau van patiëntenparticipatie

GGD-medewerkers zijn van mening dat actieve consultatie het meest geschikte niveau van patiëntenparticipatie is, omdat passieve consultatie te beperkte informatie geeft. Door actieve consultatie kan goed worden doorgevraagd met behulp van interviews en/of focusgroepen. Hieronder een toepasselijk citaat van een GGD-medewerker:

“Ik denk dat je toch wel kwalitatief onderzoek moet doen en niet met vragenlijsten, maar echt met diepte-interviews en misschien ook wel met een groep patiënten, zoals focusgroepen. Dat ze ook door elkaar weer worden aangezet tot verder nadenken.”

[d] De geschikte fase van het ontwikkelingsproces

Het merendeel van de GGD-medewerkers was ervan overtuigd dat de designfase de meest geschikte fase is om de ervaringen van patiënten in mee te nemen. In de designfase is een LCI-product nog een concept, waardoor de auteur van het LCI-product het patiëntperspectief makkelijker kan meenemen. De ervaringen van patiënten kunnen worden beoordeeld op relevantie in het Landelijk Overleg Infectieziektebestrijding (LOI Landelijk Overleg Infectieziekten (Landelijk Overleg Infectieziekten)) voorafgaand aan de ontwikkeling of herziening van een LCI-product. Vervolgens kunnen de relevante ervaringen als extra informatie structureel worden toegevoegd aan een conceptversie van een LCI-product door de auteur.

Discussie

In veel literatuur komt naar voren dat het belangrijk is om het patiëntperspectief mee te nemen in het richtlijnontwikkelingsproces. Zowel nationaal als internationaal wordt er de afgelopen jaren bij richtlijnontwikkeling steeds meer rekening gehouden met de behoeften, de perspectieven en voorkeuren van patiënten. (4,9,10,11) Dit betreft niet alleen richtlijnen voor de curatieve zorg, maar ook voor de openbare gezondheidszorg. Uit persoonlijke communicatie is bijvoorbeeld vernomen dat het Institute De Veille Sanitaire in Frankrijk, momenteel een instrument ontwikkelt om alle stakeholders (beleidsmakers, artsen, patiënten) te identificeren en te bepalen of en hoe ze betrokken moeten worden bij het ontwikkelingsproces van een richtlijn.

Verder blijkt uit de literatuur dat verschillende factoren van belang zijn bij de beoordeling of het patiëntperspectief meegenomen moet worden in het richtlijnontwikkelingsproces. (12,13) Beïnvloedende factoren zijn de chronische aard van de ziekte (zie onder), de fysieke en mentale gezondheid van de patiënten, de bereidheid van de organisatie om het patiëntperspectief te implementeren en mankracht om het tijdens het implementatieproces mee te nemen. (12) In de interviews met de GGD-medewerkers en arts-microbioloog komen deze factoren ook expliciet naar voren. In de gesprekken ging vooral veel aandacht uit naar de chronische aard van de ziekte. Patiënten met een chronische infectieziekte zijn makkelijker te benaderen dan het merendeel van de patiënten die te maken krijgen met een acute infectieziekte. Dit komt waarschijnlijk omdat patiënten met een chronische infectieziekte de ziekte langer hebben en wellicht ook lid zijn van een patiëntenvereniging. (12) Tijdens het meenemen van het patiëntperspectief in de richtlijnontwikkeling over infectieziektebestrijding is het belangrijk hier rekening mee te houden.

Verder waren de GGD-medewerkers en de arts-microbioloog van mening dat naast bovenstaande factoren de verwachting is dat de compliance onder patiënten zal toenemen als het patiëntperspectief wordt meegenomen. Eventuele knelpunten van patiënten ten aanzien van de opgelegde maatregelen komen aan het licht en kunnen zeer goed meegenomen worden in de ontwikkeling van VSI’s. Deze waarneming wordt bevestigd in de literatuur. (14,15,16) Een mogelijk complicerende factor bij het opnemen van een patiëntperspectief in de richtlijnen over infectieziektebestrijding, zagen de ondervraagde GGD-medewerkers in het feit dat de infectieziektebestrijding onderdeel is van de publieke gezondheidszorg. Volksgezondheidsmaatregelen in de richtlijnen worden bepaald door de overheid, en door wet- en regelgeving zodat er hier sprake is van een belangrijk verschil met de individuele gezondheidszorg. (17) In de individuele gezondheidszorg heeft de zorg vooral invloed op het individu die de zorg ontvangt, terwijl de publieke gezondheidszorg ook invloed heeft op gezonde individuen die risico lopen op een infectie. Vandaar dat de suggestie wordt gedaan om het patiëntperspectief niet mee te nemen in de ontwikkeling van richtlijnen, maar in de ontwikkeling van de VSI’s. Bovendien zijn de meeste knelpunten die genoemd zijn in dit onderzoek gerelateerd aan de handelwijze van de GGD die expliciet wordt beschreven in de VSI en niet in de richtlijn.

Op basis van het literatuuronderzoek en de interviews afgenomen bij 13 patiënten, 7 GGD-medewerkers en 1 arts-microbioloog kunnen we concluderen dat de tijd rijp en de noodzaak aanwezig is om bij de totstandkoming van tenminste 1 LCI-product (de VSI’s) het patiëntperspectief te betrekken. We adviseren om als eerste stap de focusgroepmethode uit te testen voorafgaand aan de ontwikkeling van een VSI. Een focusgroep heeft een toegevoegde waarde, omdat een voldoende hoeveelheid respondenten individueel interviewen erg arbeidsintensief is, vragenlijsten onvoldoende informatie boven tafel laten komen en veel respondenten alleen antwoord geven op gestelde vragen en hierdoor nieuwe knelpunten of inzichten niet naar voren komen. (18,19) Omdat dit onderzoek slechts gebaseerd is op 13 interviews bij patiënten die gemeld en behandeld zijn door dezelfde GGD is vervolgonderzoek noodzakelijk. Vervolgonderzoek zal moeten uitwijzen of de resultaten in de toekomst ook dezelfde richting op wijzen. Tot slot is het belangrijk om voldoende verschillende patiënten uit verschillende regio’s te betrekken, wat in deze oriëntatiefase slechts beperkt is uitgevoerd, omdat alleen het patiëntenbestand van de GGD regio Utrecht werd gebruikt.

Conclusie en aanbevelingen

GGD-medewerkers, een arts-microbioloog en patiënten vinden dat het meenemen van het patiëntperspectief in LCI-producten een toegevoegde waarde heeft. In de praktijk lijkt dit het best uitvoerbaar als het patiëntperspectief wordt toegevoegd aan de VSI’s. De LCI kan beginnen met het systematisch en structureel verzamelen van patiëntervaringen. Om verzekerd te zijn van een diversiteit aan patiënten zullen verschillende GGD ’en interviews moeten afnemen bij patiënten. Ons advies is om dit mondeling te doen, met een vooraf opgestelde onderwerplijst. Het inzetten van focusgroepen kan waardevol zijn om nieuwe knelpunten te ontdekken en achterliggende knelpunten uit te diepen.

Vervolgens adviseren wij om de verzamelde ervaringen van patiënten te structureren en voor te leggen aan het LOI. Tijdens een bijeenkomst van het LOI kunnen de verzamelde patiëntervaringen worden beoordeeld op relevantie. Aansluitend aan de bestaande werkwijze, kan de verantwoordelijke auteur voor de herziening of ontwikkeling van een VSI ook verantwoordelijk worden gemaakt voor het opnemen van het patiëntperspectief. De LCI-bureauredactie die verantwoordelijk is voor het gehele proces van totstandkoming van LCI-producten, kan dan verantwoordelijk worden voor het structureren van de ervaringen van patiënten en om ervoor te zorgen dat het patiëntperspectief onderwerp blijft op de agenda van de LOI-vergaderingen.

Auteurs

T.N. Adonis1, J.E. van Steenbergen2, R.P.M. van Kessel3, D.J.M.A. Beaujean2

1. Vrije Universiteit Amsterdam, Athena Instituut
2. Centrum infectieziektebestrijding, RIVM, Bilthoven
3. GGD regio Utrecht

Correspondentie

tamara.adonis@gmail.com

  1. Boivin, A., Green, J., van der Meulen, J., Légaré, F., & Nolte, E. (2009). Why Consider Patients’ Preferences?:
    A Discourse Analysis of Clinical Practice Guideline Developers. Medical care, 47(8), 908-915.
  2. van de Bovenkamp, H. M., & Trappenburg, M. J. (2009). Reconsidering patient participation in guideline development. Health Care Analysis, 17(3), 198-216.
  3. van Wersch, A., & Eccles, M. (2001). Involvement of consumers in the development of evidence based clinical guidelines: practical experiences from the North of England evidence based guideline development programme. Quality in Health Care, 10(1), 10-16.
  4. Bensing, J. (2000). Bridging the gap.: The separate worlds of evidence-based medicine and patient-
    centered medicine. Patient education and counseling, 39(1), 17-25.
  5. Stewart, M. (2001). Towards a global definition of patient centred care: the patient should be the judge of patient centred care. BMJ: British Medical Journal, 322(7284), 444.
  6. Rosenbrand, K., van Croonenborg, J., Wittenberg,
    J. (2010). Guideline Development. In A. ten Teije, S. Miksch & P. Lucas (Ed.), Computer-based medical guidelines and protocols: a primer and current trends (pp. 3-22).
  7. Pittens, C. A. C. M. (2013). Knowledge co-production in health research, policy and care practice. Vrije Universiteit, Amsterdam. Retrieved from
    http://hdl.handle.net/1871/40418
  8. Morse, J. M. (1995). The significance of saturation. Qualitative health research, 5(2), 147-149.
  9. Krahn, M., & Naglie, G. (2008). The next step in guideline development: incorporating patient preferences. Jama, 300(4), 436-438.
  10. Schünemann, H., Fretheim, A., & Oxman, A. D. (2006). Improving the use of research evidence in guideline development: 10. Integrating values and consumer involvement. Health Res Policy Syst, 4(22), 8.
  11. Burgers, J. S., Grol, R., KLAZINGA, N. S., MÄKELÄ, M., & Zaat, J. (2003). Towards evidence-based clinical practice: an international survey of 18 clinical guideline programs. International Journal for Quality in Health Care, 15(1), 31-045.
  12. Broerse, J.E.W., van der Ham, L., van Veen, S., Pittens, C., van Tulder, M. (2010) Inventarisatie patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Research report. Amsterdam: Athena Instituut, Vrije Universiteit Amsterdam.
  13. Entwistle, V. A., Sowden, A. J., & Watt, I. S. (1998). Evaluating interventions to promote patient involvement in decision-making: by what criteria should effectiveness be judged?. Journal of health services research & policy, 3(2), 100-107.
  14. Cameron, C. (1996). Patient compliance: recognition of factors involved and suggestions for promoting compliance with therapeutic regimens. Journal of advanced nursing, 24(2), 244-250.
  15. Stone, G. C. (1979). Patient compliance and the role of the expert. Journal of Social Issues, 35(1), 34-59.
  16. Becker, M. H., & Maiman, L. A. (1980). Strategies for enhancing patient compliance. Journal of community health, 6(2), 113-135.
  17. Rutherford, M. D., & George, W. (1998). Public Health, Communicable Diseases, and Managed Care:: Will Managed Care Improve or Weaken Communicable Disease Control?. American journal of preventive medicine, 14(3), 53-59.
  18. Kupper, F, Krijgsman, L, Bout, H, de Cock Buning, T. (2007). The value lab: exploring moral frameworks in the deliberation of values in the animal biotechnology debate. Science and Public Policy, 34 (9), November 2007, pages 657-670
  19. Lankshear A.J. (1993) ‘The use of focus groups in a study of attitudes to student nurse assessment’, Journal of Advanced Nursing 18: 1986-89.