Beschrijving

Een groot deel van de mantelzorgers geeft aan bekend te zijn met het ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers. Het landelijk initiatief Mijnkwaliteitvanleven.nl verzamelt verhalen en ervaringen van mensen met een chronische aandoening of beperking, ouderen en mantelzorgers over hun dagelijks leven.

Mantelzorger Joke vertelt over ervaringen in de zorg voor haar man Kees: “Op zijn 75e kreeg mijn man Kees de diagnose Alzheimer. Ik heb hem zeven jaar liefdevol thuis verzorgd. Tijdens zijn laatste maanden woonde hij in een verpleeghuis. Ik mis hem nog elke dag. Na een hersenvliesontsteking begon Kees ineens dingen te vergeten. (…) Ik herkende deze eerste tekenen van dementie van mijn moeder en schoonmoeder. Een test bij de geriater bevestigde mijn vermoeden: Kees had Alzheimer en ons leven zou drastisch gaan veranderen.

Via de geriater kregen we een indicatie voor een casemanager. Zij kwam regelmatig op bezoek om de situatie thuis te beoordelen. Haar focus lag vooral op mij: hield ik het nog wel vol? Ik voelde veel steun vanuit haar – en later vanuit haar collega. Om mij als mantelzorger wat rust te geven, stelde ze voor dat Kees twee dagen per week naar een zorgboerderij zou gaan. (…) De dag dat Kees naar een verpleeghuis ging, was de verschrikkelijkste uit mijn leven. (…) Ik wilde alles zelf blijven doen en thuiszorg vond ik ook niet nodig. Na vele gesprekken met de huisarts, casemanager en WIJ Eindhoven was me duidelijk geworden dat de situatie kwetsbaar was. Als ik wegviel, zou er niemand voor Kees kunnen zorgen. Uiteindelijk stemde ik ermee in om een zorgindicatie op te laten stellen.”

Maria – zelf oma - blogt al geruime tijd over haar ervaringennals mantelzorger voor haar moeder van 94: “ (…) 10 november is het de Dag van de Mantelzorg. Maar daaraan heb ik geen boodschap. Diverse clubs geven cursussen, nodigen je uit tot zelftest (…) en zijn al jaren druk met het uitdelen van kleine kadootjes (…). Alle hout snijdende mantelzorgerskadootjes zijn inmiddels weg (…). En als overwerkte mantelzorger heb ik (…) geen tijd om op cursus te gaan. Bovendien vind ik dat de bedenkers van die cursussen (…) eerst (…) zelf in de leer moeten bij mantelzorgers. Die zijn de prof professor (professor) hier, die kennen het knallen van de zweep. Die hebben geen boodschap aan betutteling.

“Hoe blijf ik overeind?” is de (…) praktijk voor veel mantelzorgers (…). Voor sommigen geldt: geen eigen carrière, stoppen met de studie, onszelf, huisgenoten en vrienden verwaarlozend. (…) Zonder subsidie, toeslag of salaris werken wij ons uit de naad; zonder perspectief op promotie, hulp, of een jaarlijkse toelage.

Ik (…) ervaar (…) dat de kwaliteit van de zorg voor dementerenden achteruit gaat. Door de transformatie tot leerbedrijf gaan er meer tijdelijke medewerkers op de afdelingen werken, en dus vreemde gezichten, waar demente mensen juist behoefte hebben aan herkenning en dezelfde gezichten. Wat mij (…) zorgen baart en noopt vaak op bezoek te gaan bij mijn moeder. Ik moet voor mijn gevoel de regie houden en in gesprek blijven met de managers...”

Aansluiting Programma Langer Thuis

Deze indicator is illustratief voor het belang van actielijn 2: Mantelzorgers en vrijwilligers in zorg & welzijn.

Referenties

Mijnkwaliteitvanleven.nl. Zorg uit handen geven – Joke (78). 10-9-2019 (bewerkt).
Mijnkwaliteitvanleven.nl. Wij mantelzorgers. 9-11-2019 (bewerkt).