Toen de 83-jarige dementerende moeder van Margaret Sassen drie jaar geleden acuut werd opgenomen in het Blauwbörgje veranderde er al veel voor hen beiden. Margaret had er al 7 jaar zorg voor haar moeder opzitten en ineens werd de zorg grotendeels overgenomen door professionals. Toen corona kwam veranderde er nog meer. Plots kwam ze aan de andere kant van het raam te staan.  

Dit interview is afgenomen in december 2020.

In dit verhaal delen Margaret Sassen als mantelzorger en Yvonne Wiegmink als agogisch medewerker bij zorgorganisatie Dignis hun ervaringen rond corona en vooral rond de consequenties die het sluiten van de zorgorganisatie op hen had tijdens de eerste lockdown. Maar ook reflecteren ze samen op hun deelname aan het onderzoeksproject 'Aan beide kanten van het raam' van het lectoraat ‘Image in Context’ van de Hanzehogeschool Groningen.

Er lijden in Nederland naar schatting tussen de 254.000 en 270.000 mensen aan dementie. Naar verwachting is dit aantal in 2040 verdubbeld [1]. Er zijn zo’n 350.000 mantelzorgers die thuis zorgen voor iemand met dementie [2]. Ruim 70.000 mensen met dementie wonen in een zorginstelling [3]. Een aanzienlijk deel van de mantelzorgers, van zowel thuiswonende mensen met dementie als van mensen met dementie in een zorginstelling, voelt zich (zwaar) overbelast [4]. De Dementiemonitor Mantelzorg (2020) laat zien dat één op de vijf mantelzorgers zich sinds de coronacrisis in de steek gelaten voelt door organisaties die ondersteuning en zorg bieden [5].

De eerste lockdown

Margaret en Yvonne blikken terug op het begin van de eerste lockdown. Dat Margaret haar moeder ineens niet meer mocht bezoeken had ze niet kunnen voorzien: "Ik kreeg een brief thuisgestuurd en daar stond in dat we niet meer mochten komen. Daar schrok ik heel erg van." Door de hele toestand, vooral de angst op besmetting en omdat het zoveel mensen trof, kon ze niet direct met de directie persoonlijk in contact treden.

Niet alleen zij maar ook de professionals hadden het er moeilijk mee. Yvonne vertelt dat ze de situatie beangstigend vond en zich – net als de directie en veel van haar collega’s – heel erg verantwoordelijk voelde om bewoners tegen het virus te beschermen. Het verpleeghuis afsluiten leek haar in eerste instantie dan ook de beste manier om mensen veilig te houden: "Ik ging er ook heel erg in mee, de deur moet maar op slot tot het allemaal voorbij is, want wat als mensen straks ziek worden? Dat was mijn eerste gedachte." Later is ze tot andere inzichten gekomen. Want al snel bleek hoe groot de impact van deze maatregel was voor bewoners en hun naasten. "Ja, later ga je er wel anders over denken. Maar je verwacht ook niet dat het zo lang duurt."

Gedurende de eerste lockdown werden mantelzorgers buiten de deur van verpleeghuizen gehouden. Alle instellingen en kleinschalige woonvormen voor ouderen gingen op slot. Hoewel beoogd werd hiermee de meest kwetsbaren in de samenleving te beschermen, heeft dit tot veel frustratie en verdriet geleid onder mantelzorgers. Uit onderzoek blijkt dat veel mantelzorgers zich door het eenzijdig besluit de toegang te ontzeggen, niet erkend voelden als zorgpartner [6,7]. Op basis van onderzoek onder mantelzorgers naar de ervaren communicatie met zorgorganisaties [6,8] worden onder meer de volgende aanbevelingen gedaan: 

  • Erken de mantelzorger als mede zorgverlener
  • Zorg voor maatwerk in communicatie en continuïteit in samenwerking (juist in crisistijd)
  • Benut creativiteit en technische mogelijkheden.

Mantelzorgers waarderen het zeer wanneer er aandacht is voor extra communicatie.

Aan beide kanten van het raam

Na de eerste lockdown initieerden onderzoekers van het lectoraat Image in context het project 'Aan beide kanten van het raam'. De onderzoekers deden al langer onderzoek in het verpleeghuis en zagen de nood. Met het project werd beoogd om de consequenties van de lockdown – vooral de fysieke scheiding tussen de dementerenden en hun familie en vrijwilligers – in beeld te brengen en bespreekbaar te maken, en de betrokkenen te helpen deze ervaringen te verwerken. Het project was ook bedoeld om, binnen de aanhoudende maatregelen, met elkaar nieuwe perspectieven te vinden en te kijken naar wat er wel mogelijk is.

Binnen het project werd met diverse creatieve methoden gewerkt, zoals:

  • Verzorgers en mantelzorgers maakten tekeningen van voor hen ingrijpende situaties. Ook maakten deelnemers foto’s die het verlies van contact en de consequenties van de 1,5 meter samenleving verbeeldden.
  • Opstellingen: net als ‘familie-opstellingen’ boden deze inzicht in het krachtenveld en de posities van de verschillende betrokkenen.
  • Door het maken van collages werden mogelijkheden voor de toekomst gevisualiseerd.
  • Samenspraak: kennis en inzichten ontstonden vooral door gezamenlijk te reflecteren op het materiaal. Ook werden er kunstenaars betrokken die gesprekken en mogelijkheden voor de toekomst illustreerden.

De deelnemers konden gedurende het project slechts één keer fysiek bij elkaar komen, daarna deden zij alles digitaal. Hoewel in een eerder gezamenlijk project ook mensen met dementie zelf betrokken waren, was dat nu vanwege de maatregelen en het besmettingsrisico helaas niet meer mogelijk.

Voor zowel Yvonne als Margaret was het waardevol om deel te nemen en hun ervaringen te delen in het kunstproject. Margaret vertelt dat de creatieve opdrachten haar op een andere manier leerde kijken: "Ik zit altijd maar in dat hoofd, nadenken van hoe kan ik het allemaal regelen. Daar werd ik echt niet lekker van. En nu ging ik met tekenen, knippen en plakken aan de gang. Dat was zo’n openbaring. Dat is juist waardoor ik het allemaal een beetje luchtiger kon zien.”

Spanningen door mondkapjes

In het project kwam naar voren dat mondkapjes vaak voor extra spanningen zorgen, bij zowel mantelzorgers als bewoners. Familie is voor bewoners moeilijker te herkennen. Ook is de verstaanbaarheid met een mondkapje slechter en valt de mimiek grotendeels weg. Dit is volgens Yvonne verwarrend voor cliënten en sommigen worden er ook angstig of boos van. Een van de mantelzorgers bracht in beeld hoe pijnlijk deze situatie kan zijn.

Yvonne zegt dat dit het voor familie moeilijk maakt hun mondkapje altijd op te houden. Toen Margaret na de lockdown weer naar binnen mocht, is ze er door anderen wel eens op aangesproken haar mondkapje ook af te doen. Ze begrijpt waar het vandaan komt maar wil hier zelf niet vanaf wijken: "Als ze tegen mij zeggen: 'Doe dat kapje nou af', dan zeg ik: 'Nee, ik doe dat kapje niet af. Wat jij doet moet jij weten, maar ik vind het niet verstandig.' Ze zijn allemaal kwetsbaar, heel kwetsbaar."

Omdat het te druk werd en de regels niet voldoende werden nageleefd, werd de recreatiezaal gesloten. Yvonne: "Je ziet het ook in de buitenwereld, de regels worden strenger omdat mensen ze niet naleven." Hoewel ze de aanscherping van maatregelen voor familie en bewoners betreurt, geeft het ook rust. "Als regels streng zijn, is er meer duidelijkheid", stelt ze. Wanneer er meer ruimte komt voor eigen keuzes in het naleven van regels, ligt er meer druk op het zorgpersoneel. Dit kan volgens haar stressvol zijn: "Toen familie weer langs mocht komen werden de regels niet altijd nageleefd en moesten mensen hierop worden aangesproken: 'U mag hier niet naar binnen' of 'U moet een mondkapje voor'. Je voelt je een beetje de boze zuster." Ook beschrijft ze een moreel dilemma: "Sommige familieleden zag je ook met hun naasten knuffelen. Ja, wie ben ik om te zeggen dat dit niet mag."

Zorgprofessionals in verpleeghuizen staan onder grote druk in deze tijd. Zij voelen zich veelal verantwoordelijkheid om bewoners tegen het virus te beschermen, daarmee is er ook angst om bewoners of collega’s te besmetten. Dit gevoel van angst werd in het begin van de lockdown versterkt doordat beschermingsmiddelen niet direct beschikbaar waren. Daarnaast hebben zorgprofessionals te maken met complexe rouwprocessen rondom het verlies van bewoners door corona [9]. Ook de relatie met mantelzorgers kan onder druk komen te staan door de beperkingen. Zoals dit verhaal illustreert, wordt het aanspreken van mantelzorgers op het naleven van maatregelen als stressvol ervaren. Met name wanneer onduidelijkheid ontstaat over de maatregelen of er meer ruimte is voor eigen invulling, kan er meer onrust ontstaan. Omdat zorgprofessionals veelvuldig geconfronteerd worden met stressvolle situaties en uiteenlopende dilemma’s, is mentale ondersteuning voor zorgpersoneel van groot belang [9].

Verbinding en wederzijds begrip

Margaret beschrijft hoe door de creativiteit die loskwam het contact met andere mantelzorgers en met het zorgpersoneel zich verdiepte en er een veilige ruimte ontstond. "Doordat je nu op een hele andere manier contact hebt, ontstaat het gevoel het samen te moeten doen. Dat vond ik echt winst hoor. We konden van elkaar leren en kregen begrip voor elkaar."

Ook Yvonne leerde zich nog beter te verplaatsen in het perspectief van de mantelzorger. Het maakte op haar diepe indruk om van zo dichtbij te zien wat de beperking in het contact met mantelzorgers deed: "Dat kwam nu zo binnen, daar ben ik best wel van geschrokken. Wat het met mensen doet, afstand en geen contact kunnen hebben."

Kloof tussen jong en oud

Soms kwamen geluiden van buiten hard binnen bij de mantelzorgers en de zorgmedewerkers. Vooral de berichten over jongeren die op vakantie en naar feestjes bleven gaan. Yvonne: "Er was heel veel boosheid richting jongeren die het virus op die manier verspreidden. Een bewoner kun je makkelijk opsluiten, maar jongeren niet en dat voelt krom." De negatieve stemming werd versterkt toen er in een van de andere tehuizen een uitbraak was en een groot deel van de bewoners kwam te overlijden.

Toch lukte het de groep met behulp van de creatieve opdrachten en de gesprekken die zij hierover voerden uit de negatieve gedachtestroom te komen. Yvonne: "We moesten een collage maken en in die van mij kwam juist saamhorigheid naar voren. ‘We moeten het samen doen’ was het centrale thema. Dus vanuit frustratie naar de jeugd toe, wilden we juist het contact gaan zoeken. Bewoners een gezicht geven. We dachten, als we ze samenbrengen dan hebben ze misschien meer begrip."

Zo ontstond het plan om het plantsoen te veranderen in een gedeelde ontmoetingsruimte. Jonge kunstenaars werden betrokken om mee te denken over de mogelijkheden jong en oud hier met elkaar in contact te brengen, één van hen illustreerde de ideeën. Door de huidige beperkingen moeten de ontmoetingen helaas worden uitgesteld. Wel zijn er affiches ontwikkeld die mensen met dementie alvast een plek geven in het plantsoen.

Na de eerste lockdown werden maatregelen langzaam versoepeld. Met het open gaan van de samenleving ontstond ook meer ongelijkheid tussen mensen die het normale leven weer konden oppakken en degenen die dat niet konden. Het idee van saamhorigheid en een gedeeld lot, en steun die ouderen en mantelzorgers hieruit haalden, viel hiermee voor een groot deel weg [7]. Deze ongelijkheid zorgt voor frustratie bij (verzorgers van) onder meer kwetsbare ouderen in de samenleving. Zoals dit verhaal illustreert bood het project echter ruimte aan mantelzorgers en zorgprofessionals om frustraties te delen en een positieve insteek te kiezen waarin juist de verbinding met jongeren werd gezocht [10].

Blik op de toekomst

Via videobellen hebben de betrokkenen uit het project nu nog wekelijks contact. Hoewel het echte contact gemist wordt, vindt Yvonne het fijn om met elkaar uit te wisselen hoe het gaat. Het motiveert haar te blijven kijken naar de mogelijkheden die er wel zijn, hoe klein ook: "In eerste instantie denk je: we wachten deze situatie wel af en dan zien we wel weer, maar door het project ben ik toch gemotiveerder geworden om dingen op te pakken. Dat je naar de toekomst kijkt, zoekt naar dingen die wel kunnen en je meer begrip voor elkaar krijgt."

In zorg, beleid en onderzoek wordt steeds vaker de verbinding gezocht met kunst en creativiteit. Co-creatie met kunstenaars en creatieve methoden bieden mogelijkheden op een andere manier ervaringen en gevoelens te verbeelden en uit te wisselen. Naast nieuw perspectief op het genereren van kennis biedt samenwerking in dergelijke projecten zingeving, plezier én contact met anderen, zo blijkt uit het Nationaal meerjarenprogramma Lang Leve Kunst (2013-2016 ). In het ZonMwNederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie-programma Kunst en cultuur  in de Langdurige zorg en ondersteuning (2019-2022) wordt de impact van kunst en cultuur op de (positieve) gezondheid en het welbevinden van ouderen verder onderzocht. Ook in dit verhaal zien we dat het samenwerken en de creativiteit verbindt.
De onderlinge samenwerking biedt een basis voor meer wederzijds begrip. Er is ruimte om negatieve sentimenten en frustraties te uiten, maar gezamenlijk is er ook veerkracht om dit om te buigen naar een positieve benadering. Tevens motiveert het tot actie en kijken naar mogelijkheden voor de toekomst.

Met dank aan

Met dank aan:
Margaret Sassen, Yvonne Wiegmink en Anke Coumans (Lector ‘Image in Context’,  Minerva Art Academy, Hanzehogeschool Groningen).

Het project 'Aan beide kanten van het raam' wordt gefinancierd door ZonMwNederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. Het project bouwt voort op het onderzoek Ontwerpen in het hier en nu; een onderzoek naar nieuwe handelingsmogelijkheden in de zorg voor de mens met dementie.

Bronnen:

  1. Francke AL, van der Heide I, de Bruin S, Gijsen R, Poos R, Verbeek M, et al. Een samenhangend beeld van dementie en dementiezorg: kerncijfers, behoeften, aanbod en impact. Themarapportage van de Staat van Volksgezondheid en Zorg. Nivel, 2018.
  2. Factsheet: Feiten en cijfers over dementie Alzheimer Nederland, 2019.
  3. Monitor Langdurige Zorg Peildatum, 2018.
  4. Van der Heide I, van den Buuse S, Francke AL. Dementiemonitor Mantelzorg 2018. Mantelzorgers over ondersteuning, zorg, belasting en de impact van mantelzorg op hun leven. Nivel, 2018.
  5. Heide, I. van der, Veer, A. de, Buuse, S. van den, Francke, A. Dementiemonitor Mantelzorg 2020. Mantelzorgers over belasting, ondersteuning, zorg en de impact van mantelzorg op hun leven. Nivel, 2020.
  6. Smits, C.,  Kolste, R. en Wolters, T. De corona-ervaringen van mantelzorgers met een migratie-achtergrond die zorgen voor naasten met dementie. Pharos Expertisecentrum Gezondheidsverschillen, oktober 2020.
  7. Lemos Dekker, N.; Doolan, R.; Christiani, A.; van Schravendijk, M.; van Geel, S.; Morris, L.; Smits, C.; Wolters, T.; Kolste, R. De impact van de coronamaatregelen op kwetsbare ouderen en mantelzorgers. Ben Sajet Centrum, 2020.
  8. Symposium 'Communicatie met sociaal kwetsbare mensen tijdens COVID-19' 2021 - Amsterdam Center for Health Communication. Presentatie C. Smits (Pharos) - Corona-communicatie: ervaringen van mantelzorgers dementie met een migratieachtergrond.
  9. Mentale gezondheid zorgprofessionals ouderenzorg onder druk tijdens corona Henriëtte van der Roest, 17 april 2020.
  10. Coumans, A, Scholma, A., Schuffelers, I. Aan beide kanten van het raam. Een collaboratief onderzoek naar scenario’s voor na de lockdown. (2021 - nog niet gepubliceerd)

Het interview is afgenomen in december 2020.