De technologische ontwikkelingen op het gebied van DNA (deoxyribonucleic acid) gaan snel. Deze gaan vaak samen met vragen over ethiek, wet- en regelgeving, en wat de maatschappij belangrijk vindt. Op deze pagina vertellen we daar meer over.
Voorwaarden en vragen voor implementatie
Het is belangrijk om te onderzoeken welke vragen komen kijken bij het ontwikkelen en inzetten van DNA-technologie. Voorbeelden van deze vragen zijn:
- Aan welke wet- en regelgeving moet het uitvoeren van een DNA-test voldoen?
- Hoe wordt DNA-data op een veilige manier opgeslagen?
- Welke instanties, zoals ziekenhuizen of onderzoeksgroepen, mogen een DNA-test uitvoeren, en onder welke voorwaarden?
- Welke informatie hebben mensen nodig om geïnformeerd een keuze te maken over het uitvoeren van een DNA-test?
- Hoe moeten we omgaan met het uitvoeren van DNA-testen bij kinderen?
Het RIVM beschreef in het rapport DNA-technologie voor de Nederlandse bevolking op welke manier DNA-technologie kan helpen om de gezondheid van de Nederlandse bevolking te verbeteren. Hiervoor sprak het RIVM met zorgverleners, onderzoekers, patiëntvertegenwoordigers en productontwikkelaars. Zij noemden een aantal voorwaarden, zoals voldoende aandacht voor hoe de samenleving denkt over DNA-technologie. Ook is de opslag en het veilig gebruiken van DNA-data een belangrijk punt.
Gebruik en hergebruik van DNA-data voor onderzoek
In de zorg, in screeningsprogramma’s en in onderzoek worden gezondheidsgegevens, zoals DNA-data, verzameld voor verschillende doelen. In de zorg en bij screeningsprogramma’s gebeurt dat voor het kunnen uitvoeren van zorg en screening. In onderzoek gebeurt het voor het vergroten van onze kennis over gezondheid. De nieuwe Europese wetgeving European Health Data Spaces (EHDS) beschrijft hoe we verantwoord moeten omgaan met gezondheidsdata, en hoe het gebruik van deze data de zorg, screeningsprogramma’s en onderzoek kan versterken. Onder deze gezondheidsdata vallen ook DNA-data.
Verantwoorde omgang met DNA-data geeft op sommige vlakken extra vragen, onder andere doordat DNA-data sensitief is en DNA van familieleden deels met elkaar overeenkomt. Het RIVM heeft samen met experts in een workshop overwegingen uitgewerkt rondom het hergebruiken van DNA-data uit de zorg en screeningsprogramma’s voor het uitvoeren van onderzoek. Het voorkomen van risico’s op gebied van herleidbaarheid en misbruik van data en het zorgen voor goede informatievoorziening richting burgers en patiënten zijn belangrijke aandachtspunten.
Grip op DNA-data: secundair gebruik en zeggenschap. Verslag van een expertworkshop | RIVM
Inzet DNA-testen bij hielprikscreening
Binnen het onderzoeksproject CRADLE, een samenwerking van het RIVM en het Amsterdam UMC (Universitair Medisch Centrum), wordt onderzoek gedaan naar ethische, juridische en maatschappelijke vragen die komen kijken bij de inzet van DNA-testen in de hielprikscreening. Zo onderzoekt het RIVM onder andere hoe het publiek en ouders hier naar kijken, en waar professionals nog belangrijke praktische, ethische, of technische drempels zien.
DNA-aanpassing in embryo’s
Een andere DNA-technologie die in ontwikkeling is heet 'kiembaanmodificatie', waarmee DNA in zaadcellen, onbevruchte of bevruchte eicellen (embryo's) kan worden aangepast. Deze techniek kan bijvoorbeeld worden ingezet om ernstige erfelijke ziekten te voorkomen. Maar experts voeren nog gesprekken over of en op welke manier dit mag gebeuren. Het RIVM organiseerde groepsgesprekken met burgers over DNA-aanpassing in embryo’s. Deze groepsgesprekken waren bedoeld als voorbereiding op een breed maatschappelijk gesprek over dit onderwerp. Meer informatie over het maatschappelijke gesprek is te vinden op de website van De DNA Dialogen.