Voor dit verhaal spreken we met Conny de Pee, geregistreerd HBO hoger beroepsonderwijs (hoger beroepsonderwijs) technische thuiszorgverpleegkundige in de hoogcomplexe zorg*, werkzaam bij Thuiszorg Pantein in Uden en voorzitter van de Vakgroep Technische Thuiszorg Verpleegkundigen. En met mantelzorger Margré Tanis die thuis haar hoogbejaarde moeder verzorgde die door een val ineens sterk achteruitging.

*Zorg waarvoor veel technische kennis en specialistisch handelen vereist is. 

Dicht op het vuur

"Het was begin maart 2020. Ik kwam aan op kantoor en dacht: wat doen al die managers hier, in het weekend? Blijkbaar zaten wij dicht op het vuur", herinnert Conny zich. Een van de eerste grote uitbraken vond namelijk plaats in haar woon- en werkplaats Uden. In die eerste weken haalde Uden het landelijke nieuws, met ambulances en lijkwagens die af en aan reden en overvolle ziekenhuizen. Verpleegkundigen binnen een team bij wijkverpleging vielen al snel uit door besmetting, er heerste een paniekerige sfeer. 

Conny voelde meteen hoe de werkdruk enorm toenam; niet alleen door de extra diensten, maar ook door de vele zware gesprekken met huisartsen. "Er lagen meteen grote vragen op tafel: wie sturen we door naar het ziekenhuis, wat zijn de overlevingskansen, wie kan nog thuis verzorgd worden? Beslissingen die snel genomen moesten worden." Intussen ontplofte de appgroep met haar collega’s: "Wie kan bijspringen, waar is de nood het hoogst, wat kan ik doen? Het was echt heel erg aanpoten, want de thuiszorg voor coronapatiënten kwam allemaal bovenop de normale zorg. Ik ben natuurlijk gewend aan ernstig zieke mensen, vaak uitbehandelde kankerpatiënten, maar dit was ook echt heftig. We hadden te maken met families, die hun ei kwijt wilden. Angst om zelf besmet te raken. Ondanks de grote golf COVID-patiënten zorgen dat je eigen patiënten niks te kort zouden komen. En tijd om bij te komen was er niet." 

(Klein)kinderen een half jaar niet gezien

Margré, die als mantelzorger voor haar hoogbejaarde moeder al jaren ervaring had met wijkverpleging, kreeg niet zoveel mee van alle hectiek achter de schermen. Voor haar ging de zorg voor haar kwetsbare moeder die steeds meer thuiszorg nodig had gewoon door. Wel merkte ze dat er meer verschillende mensen over de vloer kwamen dan voorheen; vaste zorgmedewerkers zaten in quarantaine of wachtten op uitslagen, van henzelf of van familieleden.

Maar wat nog het meeste impact had: van de een op andere dag kwam ineens ook minder bezoek van vrienden, buren of kennissen. Margé: "Mensen konden, mochten of wilden niet meer komen. Het was een combinatie van factoren, waardoor mijn moeder zienderogen achteruit ging." In overleg met de familie werd besloten dat Margré en haar zus de enigen waren die nog langs zouden gaan – maar nooit tegelijk – en er werden vaste momenten gepland waarop de familie vrijwel dagelijks met hun moeder zou bellen. "In die tijd hebben wij als familie heel bewust keuzes gemaakt om onze moeder te beschermen. Ik heb bijvoorbeeld zelfs mijn kinderen en kleinkinderen een half jaar niet gezien, alleen maar online. Omdat ik op een basisschool werk moest ik daar op een gegeven moment wel weer heen, toen die weer openging besloot ik mijn eigen (klein)kinderen ook weer live te zien."

Bescherming of beperking? 

Thuiszorg Pantein Uden

De angst om zelf besmet te worden of anderen te besmetten zat diep, zowel bij familieleden als zorgmedewerkers. Bij de technische thuiszorg waar Conny werkt – waar men gewend is aan het werken in complexe omstandigheden –  waren genoeg materialen voorhanden. Maar toch. Conny: "Wij gingen van coronapatiënt naar kankerpatiënt, van de ene verdrietige situatie naar de ander, dan is voorzichtigheid wel geboden." Vier van de 18 medewerkers van haar afdelingen zijn zelf besmet geraakt, dat deed natuurlijk iets met ze en verhoogde de spanning.

Vooral in de periode dat de regels nog niet helemaal helder waren, maakte ze meer dan eens mee dat zij – in vol ornaat, dus beschermingspak, handschoenen en mondkapje – bij iemand thuis kwam die ook gebruikmaakte van wijkverpleging via een andere instelling en daar collega’s aantrof zonder mondkapje. Terwijl daar net iemand positief was getest. "Of dat er verwijten kwamen: mijn moeder is besmet, dat komt door jullie. Terwijl wij ons altijd aan de maatregelen hielden en buren zo bij elkaar naar binnen liepen. Het is maar goed dat wij dagelijks intervisie hadden in die tijd, waar wij onze ervaringen met elkaar konden delen. Dat heeft de emotionele schade beperkt en heeft ons er doorheen gesleept, want het doet wel wat met je."

Bij Margré’s moeder thuis werd, zoals het protocol voor minder complexe zorg voorschreef, alleen gebruikgemaakt van handschoenen en een mondkapje. Maar met name dat laatste bleek een groot struikelblok voor haar slechthorende moeder. Omdat ze zichzelf in de loop der jaren had leren liplezen lukte communiceren best aardig, maar niet met dat mondkapje. Margré loste het op door zelf een 'spatscherm' aan te schaffen, waardoor haar moeder in ieder geval haar mond kon zien. En dat hielp enorm. Margré: "Communicatie is essentieel, zeker voor kwetsbare mensen in emotioneel zware tijden. Hou ook dáár rekening mee, als het op verplichte materialen voor zorgmedewerkers aankomt. Zorg er altijd voor dat je de juiste maat vindt."  

Maatregelen en de menselijke maat 

Conny erkent hoe lastig het soms was om bij haar patiënten met de maatregelen om te gaan: "Als je bij mensen thuis komt waar iemand terminaal is en er is te veel bezoek, waardoor je eigenlijk mensen moet wegsturen om zelf geen risico te lopen." Per situatie schatte ze in wat het meest gepast, gewenst of noodzakelijk was. Niet altijd makkelijk, maar gelukkig had Conny daar geen nare ervaringen mee: "Eigenlijk gaat het contact altijd wel goed. Je komt natuurlijk ook om hulp te bieden die mensen nodig hebben én willen." 

Na een val belandde Margré’s moeder in januari in het ziekenhuis. In die periode waren daar strikte protocollen voor bezoekers: één bezoekuur, waar maar één iemand op bezoek mocht komen. Haar moeder snapte het wel, maar had het er moeilijk mee. Ze miste haar klein- en achterkleinkinderen en bleef vragen wanneer ze die eindelijk weer eens zou mogen zien. Maar toen haar moeder sterk achteruit ging, bleek ook in het ziekenhuis ruimte voor de menselijke maat: er mochten nu twee familieleden op bezoek komen, mits ze elkaar zouden afwisselen tijdens het bezoekuur en niet op elkaar zouden wachten in de gang.

Toen het duidelijk werd dat ze niet meer beter zou worden besloot de familie samen in een bubbel te gaan in het huis van haar moeder. Margré: "Thuis afscheid nemen, dat was wat ze wilde. En dat lukte, met dank aan Buurtzorg hoefde ze niet naar een verpleeghuis of hospice. Dat wilde zij niet maar wij ook niet, daar hebben we goed over nagedacht." Vrienden die voor een laatste keer langs kwamen, probeerden alle maatregelen als afstand houden en handen wassen zo goed mogelijk op te volgen. Alles om maar geen risico te nemen. Maar dit gaf ook spanningen: "Mijn broer die in Engeland woont, kon pas op het laatste moment naar Nederland reizen. Hij moest zich daar laten testen en na vijf dagen opnieuw in Nederland. Stel dat die laatste test positief zou zijn geweest, dan had iedereen die in de bubbel zat niet naar de begrafenis gekund."

Balans opmaken

Terugkijkend vraagt Margré zich af: "Had ik misschien wat minder streng moeten zijn? Mijn moeder vaker moeten knuffelen? Maar ja dat is terugkijkend, toen was ik zo bang om haar te besmetten. Terwijl ze zelf zei: 'Ja maar ik moet toch een kéér gaan.'" Een paar dagen na haar terugkeer uit het ziekenhuis, overleed haar moeder. De familie heeft samen met een medewerker van Buurtzorg haar de laatste zorg gegeven, wat formeel niet onder haar takenpakket viel maar van de uitvaartondernemer. "Ondanks de pandemie konden we haar dit laatste stukje geven, met iemand die haar heeft gekend. Voor ons als kinderen was dat heel fijn. Doordat mijn moeder thuis verzorgd kon worden en de samenwerking met Buurtzorg zo prettig was, konden wij zelf de menselijke maat bepalen. Daar zijn we heel dankbaar voor."

Hoe belangrijk goed contact met de familie is weet Conny als geen ander. Conny was regelmatig onder de indruk van de creativiteit van de mantelzorgers. Bijvoorbeeld toen de dochters van een patiënt zich bij gebrek aan beschermingspakken maar in regenponcho’s hadden gehuld. Ze ondervond hoe groot de bereidwilligheid was om samen tot oplossingen te komen. 

Pilot om de zorg te ontlasten

Omdat het Bernhovenziekenhuis tijdens de eerste golf zo overbelast was, kwamen twee crisismanagers op het idee een pilot te starten voor het geval een tweede golf zou uitbreken. Met als doel om COVID-patiënten die normaliter in aanmerking kwamen voor ziekenhuisopname thuis te behandelen, mits ze dat zelf wilden natuurlijk. Dat had natuurlijk heel wat voeten in aarde en had enorme gevolgen voor de werkdruk, boven op de druk die er al was. Het vereiste vooral dat er intensief werd samengewerkt tussen alle betrokkenen, van crisismanager tot huisarts, longarts, internist en transfer- en wijkverpleegkundige. Zo schreef iedereen een eigen protocol vanuit zijn of haar specifieke vakgebied, van waaruit een gezamenlijk protocol werd opgesteld om ook thuis de benodigde zorg te kunnen leveren.

Echt een unieke ervaring zegt Conny, want kennis uitwisselen in de zorg gebeurt naar haar smaak veel te weinig. Conny: "Hierdoor werden ruim 80 patiënten succesvol thuis opgevangen die anders in het ziekenhuis waren beland." Natuurlijk vergde het extra inspanning van alle kanten, want net als in het ziekenhuis bleven alle specialisten betrokken en kregen patiënten drie keer per dag  iemand naast hun bed, die – net als in het ziekenhuis – 24 uur per dag bereikbaar was. Het was een enorme puzzel maar deze manier van werken gaf een hoop vertrouwen. 

Samen blijven leren

Conny wil graag benadrukken dat corona de hele zorgsector heeft geraakt, niet alleen de IC intensive care (intensive care)’s maar ook de wijkverpleging. Nog steeds is de werkdruk hoog, omdat er sprake is van inhaalzorg. De wijkverpleging heeft weinig media aandacht gehad, terwijl daar ook ontzettend hard is gewerkt en het heeft geholpen de ziekenhuizen te ontlasten. Conny: "Laat maar zien wat er allemaal is gebeurd, geef ruimte en erkenning aan alle ervaringen. En blijf vooral alle partijen betrekken, want dat komt de zorg alleen maar ten goede. Tijdens de pandemie gingen deuren open die anders gesloten waren gebleven. Er zijn nieuwe manieren van samenwerken ontstaan, er is kennis uitgewisseld op een manier die anders nooit had gekund.

Nu hebben alle partijen gezien wat er allemaal mogelijk is. Dat moeten we vooral blijven doorontwikkelen. Als voorzitter van de vakgroep, ben ik nu bijvoorbeeld ook in contact met het Radboudziekenhuis, waar grotere groepen patiënten thuis zullen worden ondergebracht en dus onder wijkverpleging komen te vallen. Omdat men heeft gezien dat zorg thuis net zo veilig kan worden gegeven als in het ziekenhuis."