
Infectieziekten Bulletin, januari 2025
Auteurs
Petra Steenbergen1 en Monique Meijerink1, Nina Lamsma2, Alewijn Ott3, Irene Goverse4, Edwin Spijkers4 en Wim Niessen5
- Zorgbelang Groningen
- Icosa Friesland
- Certe
- GGD (Gemeentelijke Gezondheidsdienst) Groningen
- AMRZNN
Inleiding
Bacteriën die ongevoelig zijn voor de meeste antibiotica worden bijzonder resistente micro-organismen (BRMO) genoemd. Hoe staat het met de kennis over BRMO (bijzonder resistente micro-organismen) bij patiënten met een BRMO-besmetting en hun gezinsleden? Hoe hebben ze die kennis verkregen en hoe zou dit verbeterd kunnen worden? In 2023 heeft Zorgbelang Groningen hier onderzoek naar gedaan in opdracht van het Antimicrobiële Resistentie Zorgnetwerk Noord-Nederland (AMRZNN). Er waren signalen vanuit het werkveld over gebrekkige kennis, ook bevestigd in een eerder onderzoek vanuit het AMRZNN.(1)
Uit het eerdere onderzoek bleek die gebrekkige kennis te leiden tot onnodige stigmatisering van de BRMO-drager.(1) Een deel van de BRMO-dragers bleek ook niet op de hoogte van hun dragerschap en de maatregelen ter voorkoming van verspreiding bleken onvoldoende bekend. Tweederde van de gezinsleden had minder fysiek contact met de dragers, terwijl infectiepreventiemaatregelen en extra hygiënemaatregelen in de richtlijnen alleen geadviseerd worden voor professionele zorgcontacten en zeker niet voor gezinscontacten in de thuissituatie.
Dit artikel is een samenvatting van een reeds gepubliceerd rapport. Het hier samengevatte onderzoek diende de uitkomsten uit het eerdere onderzoek te actualiseren en een basis te leggen voor verbetering van de informatievoorziening.
Onderzoeksvragen
Het doel van dit onderzoek was het vaststellen van de kennis, en eventuele lacunes hierin, van patiënten en hun gezinscontacten over BRMO. Daarnaast is onderzocht welke bronnen zij gebruikten om die kennis te verwerven en hoe zij de informatievoorziening verbeterd zouden willen zien. Het onderzoek moest antwoord geven op de volgende subvragen:
- Wat betekent het voor de patiënt en diens directe omgeving om gediagnostiseerd te zijn met BRMO?
- Wat waren de gevolgen voor het gevoel van onzekerheid/onveiligheid?
- Zijn personen in de omgeving zich anders gaan gedragen ten opzichte van de BRMO-drager?
- Welke bronnen hebben mensen geraadpleegd om erachter te komen wat de risico’s zijn voor de patiënt en diens omgeving?
- In hoeverre zijn de patiënt en diens omgeving op de hoogte van het risico anderen te besmetten en weten ze welke maatregelen ze wel of juist niet moeten nemen?
- En welke maatregelen nemen ze?
- Wat hebben de patiënt en diens mantelzorgers/gezinsleden gemist in de informatievoorziening?
- Wie zou welke informatie moeten verstrekken, in welke vorm en via welke kanalen?
- Zou er een vraagbaak voor de patiënt en diens gezin moet zijn?
- En bij wie dan? GGD (Gemeentelijke Gezondheidsdienst), huisarts, thuiszorg indien betrokken, anders …..?
Methode
Het betrof een kwalitatief onderzoek waarbij BRMO-dragers en hun gezinsleden telefonisch geïnterviewd werden tot saturatie (nieuwe interviews leverden geen nieuwe informatie op). De interviews werden afgenomen door twee medewerkers van Zorgbelang Groningen die ervaren zijn in kwalitatief onderzoek. De onderzoekers maakten in open interviews gebruik van een belscript dat gebaseerd was op de onderzoeksvragen. De opzet was om patiënten en gezinsleden apart van elkaar individueel te spreken. Als respondenten inhoudelijke vragen hadden, werden ze naar de GGD verwezen.
Patiënten werden geselecteerd door Certe, het regionale medisch-microbiologisch laboratorium. Het ging om patiënten die ongeveer drie maanden eerder in een van de Drentse of Groningse niet-academische ziekenhuizen waren gediagnosticeerd als BRMO-drager. De afdelingen Infectiepreventie van de ziekenhuizen nodigden de geselecteerden uit voor een telefonisch interview. Als iemand daaraan wilde meewerken, kon deze zelf telefonisch contact opnemen met Zorgbelang Groningen.
Resultaten
In totaal zijn veertien interviews afgenomen. Bij vier daarvan was naast de BRMO-drager ook de partner aan de telefoon. Er was geen animo voor nog een apart gesprek met de partner/een ander gezinslid, ook niet als de BRMO-drager alleen aan de telefoon was. Hiermee zijn achttien personen geïnterviewd, tien vrouwen en acht mannen. De deelnemers waren 50 jaar en ouder.
Vier van de veertien BRMO-dragers waren niet op de hoogte van hun dragerschap. Van de tien die dat wel waren, vonden vier de informatie niet tijdig en voldoende. Van de zes die goed geïnformeerd waren, kregen er vier adequate voorlichting in het ziekenhuis waar de diagnose was gesteld en twee van de huisarts. De gegeven informatie bestond vaak alleen uit in het ziekenhuis te nemen maatregelen. Dat vonden vrijwel alle respondenten, zeker achteraf, niet voldoende. Ook als het plaatje in eerste instantie compleet lijkt, komen er later vragen – zeker in de thuissituatie (zie kader).
Vragen waarmee mensen later geconfronteerd werden:
- Hoelang duurt de besmetting?
- Hoe verloopt de besmetting?
- Heb ik een hertest nodig, en zo ja: wanneer?
- Welke bacterie heb ik en welke klachten horen daarbij?
- Zijn er maatregelen in de thuissituatie nodig en welke dan?
- Moet ik zelf (vervolg)stappen nemen?
Respondenten vonden uitgebreide mondelinge informatie belangrijk. Hierbij noemden zij naast het ziekenhuis de huisarts als belangrijke vraagbaak. Slechts drie respondenten hadden schriftelijke informatie ontvangen. De wens voor een goede folder die patiënten konden meenemen, was heel algemeen. Zo’n folder moet:
- antwoord geven op de vragen uit het kader hierboven;
- verwijzen naar een heldere website;
- een telefoonnummer geven voor vragen.
De mate van ziek zijn beïnvloedt het ervaren van de diagnose en de maatregelen in het ziekenhuis. Zoals een respondent het verwoordde: ‘In de mallemolen van de behandeling kan dit er ook nog wel bij.’
In het algemeen leidde de diagnose niet tot veel ongerustheid bij de BRMO (bijzonder resistente micro-organismen)-dragers of hun gezinsleden. ‘In het ziekenhuis deden ze er ook gewoon over.’
Conclusies en discussie
Dit onderzoek bevestigde het in het eerdere onderzoek vastgestelde gebrek aan kennis over en handelingsperspectief bij BRMO-dragerschap.(1) De BRMO-voorlichting in het ziekenhuis kan en moet beter. Mogelijk pikt de patiënt de informatie nu niet goed op, omdat deze, soms ernstig, ziek is en meer bezig is met de ziekte en de consequenties daarvan.
De ongerustheid onder BRMO-dragers en hun gezinsleden die gevonden werd in dat eerste onderzoek, was nu vrijwel afwezig. Ook stigmatisering en duidelijk geringer fysiek contact tussen drager en gezinsleden, werd eerder wel en nu niet gevonden. Dit kan een gevolg zijn van de normalisering van BRMO-dragerschap in de curatieve sector, zoals genoemd door de deelnemers. Ook kan het een gevolg zijn van onderrapportage, omdat de gezinsleden niet apart geïnterviewd zijn. In het eerdere onderzoek, waarin dat wel gebeurde, gaf 60% van de geïnterviewde gezinsleden aan minder fysiek contact te hebben met de dragers, terwijl de BRMO-dragers dat niet meldden.(1)
Aanbevelingen
Op basis van de uitkomsten van de interviews komen we tot onderstaande aanbevelingen:
- Controleer in het ziekenhuis of er voldoende en juiste kennis is bij BRMO-dragers en gezinsleden, bijvoorbeeld bij ontslag.
- Verstrek in alle gevallen schriftelijke informatie. Dit misten respondenten nu vaak. Deze schriftelijke informatie kan in een folder, met in ieder geval antwoord op de in het kader vermelde vragen.
- Zorg dat huisartsen goed geschoold worden op het gebied van BRMO. Zij worden door de respondenten gezien als belangrijke vraagbaak. Deze scholing moet niet enkel over medisch-microbiologische kennis gaan, maar ook over handelingsperspectief in de thuissituatie. Alleen dan kunnen zij deze rol van vraagbaak goed vervullen.
- Zet in een folder voor BRMO-dragers het telefoonnummer van de afdeling Infectieziektebestrijding van de GGD (Gemeentelijke Gezondheidsdienst) voor vragen over BRMO-dragerschap in de thuissituatie.
Een uitgebreid verslag van dit onderzoek is te downloaden van de website van het AMRZNN(PDF). De auteurs van het oorspronkelijke rapport hebben toestemming gegeven om dit artikel te publiceren.
- W.J.M. Niessen, J. van den Boogaard, N. Hagedoorn, M. Vonk , A. Ott. Onnodige stigmatisering van BRMO-dragers. Infectieziekten Bulletin: september 2020, jaargang 31, nummer 1
Infectieziekten Bulletin - januari 2025
- Mazelentransmissie tussen twee gevaccineerde personen: zo’n duizend contacten en opgeschaald werken
- Hoe de informatievoorziening aan patiënten en hun directe omgeving bij besmetting met een BRMO beter moet en kan
- Het gebruik van whole genome sequencing en routinematig verzamelde data om meer te leren over COVID-19-transmissie en -management
- Hoe begon het Rijksvaccinatieprogramma voor kinderen? Lessen voor de vaccinatie van volwassenen