Alle patiënten die behandeld worden voor tuberculose krijgen begeleiding van de sociaal verpleegkundige aangeboden. Tijdens de begeleiding van de patiënt met tuberculose tracht de sociaal verpleegkundige de gezondheid van zowel het individu als het collectief te bevorderen. Dit komt met name tot uitdrukking in de rol bij de medicatiesupervisie en bron- en contactonderzoek (zie Bron- en contactonderzoek).

Begeleiding van de tbc-patiënt door de sociaal verpleegkundige

De begeleiding van de sociaal verpleegkundige zorgt ervoor dat de patiënt de behandeling van tuberculose in kan passen in zijn leefwijze. Dit houdt in dat de patiënt kan omgaan met de symptomen, de behandeling, de lichamelijke en sociale consequenties van tuberculose en de benodigde leefstijlveranderingen. De begeleiding en ondersteuning van een patiënt met tuberculose is primair gericht op het voltooien van de medicamenteuze behandeling voor tuberculose. Een geslaagde behandeling draagt bij aan de genezing van de individuele patiënt, het beperken van de recidiefkans, preventie van resistentie en het beperken van de transmissie. De begeleiding van de patiënt met tuberculose is een langdurig proces. De opbouw van een vertrouwensrelatie is hierin een belangrijk element.

De sociaal verpleegkundige heeft, zo mogelijk binnen drie werkdagen na de melding een gesprek met de patiënt. Een van de redenen voor dit snelle contact is dat tuberculose een ziektebeeld is dat verschillende emoties, denkbeelden en beleving oproept bij de mensen. De onrust kan erg groot zijn bij deze diagnose, zowel bij de patiënt als bij zijn/haar omgeving, en dit kan mogelijk door voorlichting beperkt worden.

In het intakegesprek verzamelt de sociaal verpleegkundige informatie die nodig is voor het:

• bepalen van het ziekte-inzicht van de patiënt en zijn omgeving;
• bepalen van het gezondheidsprofiel;
• inschatten van de mogelijkheid tot het opvolgen van het behandeladvies (therapietrouw);
• bepalen persoonlijk netwerk van de patiënt en sociale activiteiten (identificeren van contacten voor onderzoek in het kader van bron en contactonderzoek)

De sociaal verpleegkundige maakt bij de informatieverzameling gebruik van de Verpleegkundige Anamneselijst TBC Tuberculose (Tuberculose) (VAL-TBC). Het is een hulpmiddel om de informatie op een systematische en doelgerichte wijze te verzamelen.

Het zal vaak meerdere gesprekken vergen om alle benodigde informatie te verzamelen. Deze informatie is van belang voor het vaststellen van verpleegproblemen en –diagnoses waarna de benodigde verpleegkundige interventies bepaald worden. Deze interventies bepalen de intensiteit van de contacten met de patiënt. In het begin van de behandeling/begeleiding zullen de contacten frequent zijn en veelal plaatsvinden in de woon- of verblijfomgeving van de patiënt of bij de GGD Gemeentelijke Gezondheidsdienst (Gemeentelijke Gezondheidsdienst). Wanneer de contactinventarisatie compleet lijkt en de therapietrouw geborgd is kunnen deze contacten in frequentie afnemen en kan telefonisch contact afdoende zijn. Soms is blijvend frequent contact noodzakelijk gedurende de behandeling.

Na het vaststellen van de diagnose actieve tuberculose, kan het noodzakelijk zijn dat er een bron- en contactonderzoek wordt opgestart, zie hiervoor Bron- en contactonderzoek.

Medicatiesupervisie

In de begeleiding en ondersteuning van de patiënt is het opvolgen van het behandeladvies en de medicatie-inname door de patiënt van wezenlijk belang. Resistentie ontstaat vaak door onjuist voorschrijven, onjuist afleveren of onjuist innemen van de medicatie. De patiënt moet zich bewust zijn van de noodzaak en werking van medicatie. Goede informatieverstrekking is daarbij essentieel, zoals de medicatiedosering, verschijningsvorm, innametijdstip, bijwerkingen en het bewaren van medicatie. In de ondersteuning bij de inname van de medicijnen zijn er verschillende mogelijkheden zoals het verstrekken van een medicijndoos en deze samen met de patiënt te vullen en het betrekken van de omgeving van de patiënt, zoals partners of kinderen. De patiënt krijgt het advies contact op te nemen met de sociaal verpleegkundige wanneer er veranderingen optreden met de medicatie of als er klachten ontstaan die gerelateerd zijn aan de medicatie. Kinderen zijn een speciale groep en verdienen extra aandacht bij de medicatie-inname.

Tijdens de begeleiding creëert de sociaal verpleegkundige zodanig omstandigheden dat de patiënt tot therapietrouw in staat is. Om therapietrouw te bevorderen kunnen ‘incentives’ en ‘enablers’ worden verstrekt. Te denken valt aan een OV openbaar vervoer (openbaar vervoer)-chipkaart om het mogelijk te maken dat de patiënt naar de GGD Gemeentelijke Gezondheidsdienst (Gemeentelijke Gezondheidsdienst) of andere betrokken hulpverleners kan komen. Er kan een beroep gedaan worden op het Fonds Bijzondere Noden, dat beheerd wordt door KNCV Koninklijke Nederlandse Centrale Vereniging (voor tuberculosebestrijding) - Tuberculosis Foundation (Koninklijke Nederlandse Centrale Vereniging (voor tuberculosebestrijding) - Tuberculosis Foundation) Tuberculosefonds. Het fonds voorziet in vergoeding van zaken waarvoor geen andere financiering kan worden gevonden, met als doel bevorderen van de therapietrouw.

Gedurende de begeleiding van de behandeling is het belangrijk om alert te blijven op signalen waaruit blijkt dat de therapietrouw onder druk staat. Wanneer de meeste ziektesymptomen zijn verdwenen en patiënten hun gewone leven weer gaan oppakken wordt het opvolgen van de voor genezing noodzakelijke leefstijl vaak moeilijker.

Directly observed treatment (DOT)

Het innemen van medicijnen onder directe observatie (directly observed treatment; DOT) is een belangrijk interventie in de behandeling van tuberculose. De interventie wordt ingezet wanneer de inschatting wordt gemaakt dat patiënten niet in staat zijn om het advies van de medicatie-inname op te volgen of wanneer er sprake is van een recidief tuberculose of MDR Multi Drug Resistant (Multi Drug Resistant) tuberculose. Technologische ontwikkelingen kunnen de medicatie-inname ondersteunen zoals observeren van medicatie-inname op afstand, via bijvoorbeeld Skype.

Het is van groot belang dat de afweging voor de indicatie DOT gemaakt wordt voordat daadwerkelijk met de behandeling wordt gestart. DOT instellen op een later tijdstip is veel moeilijker. De afweging tot het onder toezicht innemen van medicatie wordt gemaakt door het behandelteam.

De coördinatie van DOT vindt plaats door de sociaal verpleegkundige van de GGD Gemeentelijke Gezondheidsdienst (Gemeentelijke Gezondheidsdienst). De daadwerkelijke supervisie van de medicijninname kan zowel door de sociaal verpleegkundige als door een speciaal daarvoor geselecteerde derde, zoals de thuiszorgverpleegkundige, plaatsvinden. Gedurende de begeleiding van de behandeling voor tuberculose wordt de interventie DOT regelmatig geëvalueerd door het behandelteam. Aanpassingen in het beleid worden indien noodzakelijk gemaakt.

De handleiding voor de interventie DOT bevat informatie over de indicatiestelling, uitvoering van DOT, praktische tips en voorbeeldformulieren die gebruikt kunnen worden om DOT in de praktijk te brengen.

Regeling Verstrekkingen Asielzoekers (RVA)

Voor de vreemdeling met tuberculose zonder geldige verblijfsvergunning kan er naast de opschorting van uitzetting ook een RVA (Regeling Verstrekkingen Asielzoekers en andere categorieën vreemdelingen) worden aangevraagd, waardoor zo nodig onderdak, ziektekostenverzekering en kosten voor levensonderhoud voor de periode van de behandeling zijn geregeld. Het bestendigen van deze voorzieningen is een belangrijk element in de begeleiding. Er is een werkinstructie beschikbaar voor het aanvragen van de opschorting van uitzetting en de RVA (Leidraad Opschorten van uitzetting van vreemdelingen met tuberculose).

Begeleiding van een persoon met een latente tuberculose-infectie

De begeleiding van de sociaal verpleegkundige bij een persoon met LTBI latente tuberculose infectie (latente tuberculose infectie) is gericht op informatieverstrekking over de betekenis van een latente infectie, de behandeling en eventuele bijwerkingen en het belang voor deze persoon voor het opvolgen van het behandeladvies. Het eerste contactmoment vindt bij voorkeur binnen een week plaats. Tijdens het eerste gesprek wordt een inschatting gemaakt van de mogelijkheden tot aanpassing van de leefstijl en het creëren van omstandigheden die de medicatie-inname door de patiënt bevorderen. Na het vaststellen van een LTBI kan het nodig zijn dat er een bronopsporingsonderzoek wordt gestart (zie Bron- en contactonderzoek).

In sommige situaties kan besloten worden tot verdere verpleegkundige interventies, bijvoorbeeld een extra contactmoment op de GGD Gemeentelijke Gezondheidsdienst (Gemeentelijke Gezondheidsdienst) of tijdens een huisbezoek. Soms is het zinvol of zelfs noodzakelijk de medicatie onder direct toezicht in te laten nemen. De ervaring is dat vooral bij de preventieve behandeling van kinderen met een LTBI ondersteuning van de ouders vaak noodzakelijk is. De handleiding voor de interventie DOT bevat informatie over de indicatiestelling, uitvoering van DOT, praktische tips en voorbeeld formulieren die gebruikt kunnen worden om DOT in de praktijk te brengen.