Samenvatting

Sinds 2022 moeten ouders die hun kind laten vaccineren toestemming geven voor het delen van de vaccinatiegegevens met het RIVM. Omdat ouders en/of kinderen niet altijd toestemming geven, ontvangt het RIVM een deel van de vaccinatiegegevens anoniem. Dat maakt het moeilijker de vaccinatiegraad binnen het Rijksvaccinatieprogramma (RVP) vast te stellen. GGD Gemeentelijke Gezondheidsdienst (Gemeentelijke Gezondheidsdienst) West-Brabant heeft een verkenning uitgevoerd naar de kenmerken van ouders en kinderen die geen toestemming voor gegevensdeling geven. Zij blijken o.a. onder andere (onder andere) minder vaak een Nederlandse herkomst te hebben. Dit suggereert dat er mogelijk kansen liggen om deze groep beter te informeren.  

Introductie

Elk jaar rapporteert het RIVM in een jaarverslag over de vaccinatiegraad binnen het Rijksvaccinatieprogramma (RVP). Het RIVM ontvangt daarvoor gegevens over de gezette vaccinaties van de uitvoerende Jeugdgezondheidszorgorganisaties (JGZ). Het RIVM weet echter niet precies wat de vaccinatiegraad is, omdat het sinds 1 januari 2022 de gegevens van een deel van de vaccinaties anoniem ontvangt. Anonieme vaccinaties worden niet meegeteld met de vaccinatiegraad. Daardoor ligt de werkelijke vaccinatiegraad vaak hoger dan de gerapporteerde vaccinatiegraad (1). Momenteel is het niet duidelijk welke ouders en/of kinderen geen toestemming geven tot gegevensdeling met het RIVM. Als onderdeel van een bredere studie naar de vaccinatiegraad, heeft GGD West-Brabant in kaart gebracht wat de kenmerken zijn van ouders en kinderen die geen toestemming geven voor gegevensdeling met het RIVM.

Methode

Voor deze verkenning zijn gepseudonimiseerde registratiedata van vier geboortecohorten uit elektronisch kinddossiers gecombineerd met openbare CBS Centraal Bureau voor de Statistiek (Centraal Bureau voor de Statistiek)-data op buurt- of de eerste vier cijfers van het postcode (PC4)-niveau. Vervolgens zijn hier gegevens uit CoronIT aan toegevoegd, op basis van een unieke combinatie van de volledige postcode en het geboortejaar en de geboortemaand. Dit om te kijken of het halen van een coronavaccinatie door een ouder samenhangt met het al dan niet geven van toestemming voor het delen van de vaccinatiegegevens van het kind.

De studiepopulatie bestaat uit volledig gevaccineerde kinderen en hun ouders, woonachtig in de GGD-regio West-Brabant, uit de geboortecohorten 2012, 2013, 2020 en 2021. Tijdens het onderzoek waren dit de twee meest recente cohorten met complete vaccinatiedata voor zuigelingen (2-jarige leeftijd) en schoolgaande kinderen (10-jarige leeftijd), volgens de afkappunten die het RIVM gebruikt. Voor geboortecohort 2020 en 2021 (zuigelingen) betekent volledig gevaccineerd: 

• minimaal 3 DKTP-Hib-HepB diphtheria, tetanus, whooping cough, polio and hepatitis B (diphtheria, tetanus, whooping cough, polio and hepatitis B)-vaccinatie
• 3 pneumokokkenvaccinaties
• 1 BMR-vaccinatie bof, mazelen, rodehond (bof, mazelen, rodehond)
• 1 MenACWY-vaccinatie

Voor geboortecohort 2012 en 2013 (schoolgaande kinderen) is alleen naar de DTP Difterie, Tetanus en Poliomyelitis (Difterie, Tetanus en Poliomyelitis)-/BMR-vaccinatie op 9-jarige leeftijd gekeken.

GGD West-Brabant voert de zorg voor kinderen van 0-4 jaar slechts in een deel van de regio uit. Hierdoor ontbreken in de onderzoeksdata vaccinatiegegevens van kinderen die niet in zorg zijn bij de GGD. De vaccinaties op 9-jarige leeftijd voert GGD West-Brabant wel voor de hele regio uit. Daardoor kon voor de geboortecohorten 2012 en 2013 data van alle kinderen in de regio geïncludeerd worden. Omdat in 2022 de registratie voor toestemming voor gegevensuitwisseling tussen JGZ Jeugdgezondheidszorg (Jeugdgezondheidszorg) en RIVM is ingevoerd, konden deze cohorten pas op 9-jarige leeftijd voor het eerst toestemming geven. De peildata waren: 

• september 2024 (kinddossier)
• juli 2024 (CoronIT)
• 2022 voor CBS-kenmerken (meest recente volledige jaar tijdens deze verkenning)

De data van zuigelingen en schoolgaande kinderen zijn apart geanalyseerd, omdat het om verschillende doelgroepen gaat. Per cohort werd eerst de toestemmingsstatus bepaald. Daarna werd deze vergeleken tussen opeenvolgende cohorten. Vervolgens werd een beschrijvende analyse uitgevoerd voor zuigelingen en schoolgaande kinderen met expliciete toestemming of juist expliciet géén toestemming. Kinderen en ouders met een missende toestemmingsverklaring zijn voor de beschrijvende kenmerken buiten beschouwing gelaten, omdat zij geen bewuste keuze hebben gemaakt om geen toestemming te geven. Verschillen in gegeven toestemming zijn getoetst op basis van chi-kwadraat, gepaarde t-toetsen of McNemar-toetsen.

De uitgebreidere methode m.b.t. dataselectie, definities en data-opschoning is terug te lezen in een nog te verschijnen artikel in Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen (2).

Ethische en juridische overwegingen

De vaccinatiedata van kinderen waarvan de ouders expliciet bezwaar hebben gemaakt tegen het delen van deze gegevens met het RIVM zijn niet gedeeld met het RIVM. Deze gegevens zijn uitsluitend binnen de JGZ-context gebruikt voor anonieme, beschrijvende analyses. Er is vooraf een data protection impact assessment (DPIA) uitgevoerd. Op basis van de wettelijke taken met betrekking tot de uitvoering van de Jeugdgezondheidszorg (artikel 5 WPG) en de algemene infectieziektebestrijding (artikel 6 WPG) is geconcludeerd dat deze analyse kon worden uitgevoerd. Het gaat hier om een niet-WMO-plichtig onderzoek. Het onderzoek is daarom niet voorgelegd aan een medisch-ethische toetsingscommissie, aangezien er geen interventies of behandelingen zijn uitgevoerd.

Resultaten

Weinig ouders geven actief géén toestemming

In tabel 1 staan de percentages toestemming per geboortecohort onder gevaccineerde kinderen zoals geregistreerd in september 2024. Deze zijn niet te vergelijken met de percentages anonieme vaccinaties zoals gerapporteerd door het RIVM, omdat zowel de samenstelling van de cohorten (bijvoorbeeld door verhuizingen) als de toestemming zelf veranderlijk is. Dit kan namelijk bij elk vaccinatiemoment gewijzigd worden door ouders en/of kind.

Zowel voor cohort 2013 als voor cohort 2021 hebben alle ouders van de gevaccineerde kinderen de kans gehad om toestemming te geven bij het ontvangen van de laatste vaccinatie. Er is maar een klein percentage dat actief geen toestemming geeft. Dit is:

• 2,9% bij de groepsvaccinaties (cohort 2013)
• 1,1% bij de persoonlijke vaccinatiemomenten (geboortecohort 2021). 

Mogelijk komt het verschil tussen deze twee doordat er bij de persoonlijke vaccinatiemomenten meer tijd is voor persoonlijk contact en uitleg. Het percentage waarvan de toestemming onbekend is, is hier groter bij de kinderen die bij het consultatiebureau zijn langsgekomen. 

Bij kinderen uit geboortecohort 2012 en 2020 is het percentage waarvan de toestemming onbekend is, significant hoger dan de cohorten 2013 en 2021. Dit komt doordat er pas sinds 2022 toestemming hoeft te worden gegeven voor gegevensdeling met het RIVM. De kinderen uit geboortecohort 2012 zijn DTP-BMR gevaccineerd op 9-jarige leeftijd (dus voornamelijk in 2021). Het hogere percentage waarvan de toestemming onbekend is bij dit geboortecohort kan dus mogelijk verklaard worden doordat een deel van deze kinderen na 2021 geen vaccinatie meer heeft ontvangen en zij niet de kans hebben gekregen om toestemming voor gegevensdeling te geven. Dit is het geval als deze kinderen geen HPV humaan papillomavirus (humaan papillomavirus)-vaccinatie hebben gehaald (40% onder meisjes en 46% onder jongens). (1) Voor geboortecohort 2020 geldt dat deze kinderen bijna allemaal voorafgaand aan 1 januari 2022 de vaccinaties tot en met 14 maanden hebben ontvangen. In 2024 zijn deze kinderen wel opgeroepen voor de DKTP Difterie, kinkhoest, tetanus, polio (Difterie, kinkhoest, tetanus, polio), maar zal ook op de peildatum (september 2024) nog niet iedere ouder de kans hebben gehad om toestemming te geven.

In tabel 1 zijn met name de resultaten van kinderen uit cohort 2013 en cohort 2021 relevant, omdat zij in tegenstelling tot cohort 2012 en 2020 allen de mogelijkheid hebben gehad om actief wel of geen toestemming te geven voor gegevensdeling. Ten opzichte van 2012 zijn er in 2013 meer ouders die actief geen toestemming geven voor gegevensdeling (p <0,001). Voor de groep zuigelingen is er geen significant verschil tussen 2020 en 2021 in ouders die actief geen toestemming geven. 

Wie geeft geen toestemming? 

In tabel 2 staan de beschrijvende analyses van de achtergrondkenmerken van kinderen uit cohorten 2012 en 2013. Vanwege de kleine aantallen die expliciet geen toestemming geven onder zuigelingen is de analyse beperkt tot schoolgaande kinderen. De grootste verschillen zijn zichtbaar in de herkomst van deze kinderen en de corona-vaccinatiestatus van de ouder die als eerste contactpersoon (ouder 1) geregistreerd staat. Kinderen van ouders die geen toestemming geven, hebben bijna twee keer zo vaak een herkomst buiten Nederland dan kinderen van ouders die wel toestemming geven. Een herkomst buiten Nederland betekent dat het kind zelf in het buitenland is geboren (migrant), of dat minimaal één ouder in het buitenland is geboren (kind van migrant). Daarnaast heeft minder dan de helft van de kinderen zonder toestemming een ouder die minimaal één vaccinatie tegen corona heeft ontvangen, tegenover ruim driekwart van de kinderen met toestemming. De leeftijd van de moeder bij geboorte ligt iets lager bij kinderen van ouders die geen toestemming geven voor gegevensdeling.

Verder zijn er kleinere verschillen te zien op basis van de gebiedskenmerken uit de CBS-data. Kinderen van ouders die geen toestemming geven, wonen vaker in een omgeving waar meer huishoudens behoren tot de 40% huishoudens met het laagste inkomen in Nederland dan kinderen waarvan de ouders wel toestemming geven tot het delen van gegevens. Ook wonen kinderen waarvan de ouders geen toestemming geven voor gegevensdeling vaker in gebieden met meer huurwoningen, lagere WOZ-waarden en lager opgeleide inwoners.

Tabel 2: beschrijvende analyses van achtergrondkenmerken van gevaccineerde schoolgaande kinderen, cohort 2012 en 2013. Gerapporteerd met percentages en aantallen (% (N)), of gemiddelde en standaarddeviatie (M (SD)), en betrouwbaarheidsintervallen (BI). 

*verschil tussen wel en geen toestemming is significant 

Conclusie en aanwijzingen voor de praktijk 

Deze beschrijvende analyse laat zien dat kinderen van ouders die geen toestemming voor gegevensdeling geven, vaker een herkomst buiten Nederland hebben. Dit suggereert dat er kansen liggen om deze ouders beter te informeren over de gevolgen van het niet verstrekken van toestemming. Het verbeteren van communicatie, bijvoorbeeld door het aanbieden van informatie in verschillende talen of via vertrouwde kanalen, kan mogelijk bijdragen aan een hoger toestemmingspercentage. Daarnaast kan kwalitatief vervolgonderzoek naar de oorzaken van lagere toestemmingspercentages in deze groep nuttig zijn. Ook zien we dat ouders die zelf geen coronavaccinatie hebben ontvangen, maar wel hun kind laten vaccineren volgens het RVP Rijksvaccinatie programma (Rijksvaccinatie programma), dit vaker anoniem doen. Mogelijk hebben deze ouders minder vertrouwen in overheidsinstanties, waardoor zij eerder geneigd zijn geen toestemming te geven.

De analyses laten ook zien dat er vaker geen toestemming gegeven wordt bij groepsvaccinaties dan bij vaccinaties op het consultatiebureau. Om het toestemmingspercentage bij groepsvaccinaties te verhogen, kan het nuttig zijn om extra informatiepunten in te richten waar ouders meer tijd krijgen om vragen te stellen en uitleg te ontvangen. Vervolgonderzoek onder ouders en JGZ-professionals kan inzicht geven in waarom bij groepsvaccinaties vaker geen toestemming wordt gegeven. Daarmee kan het proces en de informatievoorziening rondom groepsvaccinaties worden verbeterd.

Tot slot blijft de registratie van toestemming een belangrijk aandachtspunt. Vaccinaties waarvan de toestemming onbekend is, worden op dezelfde manier behandeld als vaccinaties zonder toestemming en tellen niet mee voor de vaccinatiegraad. Het is van groot belang dat de registratie van toestemming zorgvuldig wordt uitgevoerd, zodat vaccinaties correct worden geregistreerd en de vaccinatiegraad representatief blijft. Het monitoren van het toestemmingspercentage in de komende jaren is hierbij van belang om zicht te houden op trends en het succes van het vaccinatieprogramma.

De resultaten zijn specifiek voor de onderzochte regio en cohorten, waardoor voorzichtigheid geboden is bij het generaliseren naar andere regio’s of andere cohorten. Bovendien ontbreken vaccinatiegegevens van kinderen die de zorg voor 0–4 jaar niet van de GGD ontvangen. Dit kan het toestemmingspercentage in de gehele regio licht beïnvloeden vanwege het demografische profiel van deze groep, maar er is geen reden om aan te nemen dat de trends substantieel verschillen.

Financiering 

Dit onderzoek werd mede mogelijk gemaakt door financiële steun vanuit het programmabudget van de Regionale Ondersteuning van het Centrum Infectieziektebestrijding van het RIVM.