De gegevens die verzameld zijn in het kader van de Doetinchem Cohort Studie kunnen gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek naar ziekte en gezondheid voor het algemeen belang. De deelnemers hebben geheel vrijwillig en zonder vergoeding deelgenomen aan het onderzoek en gegevens ter beschikking gesteld. De gegevens bestaan uit data verzameld met vragenlijsten, diverse metingen uit lichamelijk onderzoek, biologisch materiaal (urine, bloed), en eventueel gekoppelde data (registratie data), allen gerelateerd aan gezondheid. Het gaat hier dus over bijzondere persoonsgegevens. De juridische grondslag voor het gebruik van de gegevens is het getekende toestemmingsformulier (informed consent).
Voorwaarden voor het gebruik van gegevens:
- Niet commercieel;
- Doelbinding (onderzoek naar gezondheid en ziekte);
- Bijdrage aan het algemene belang (‘volksgezondheid’);
- In samenwerking met lid/leden van het RIVM projectteam;
- Voldoen aan privacy eisen;
In beginsel worden de data niet extern geplaatst, behalve als het gaat om geanonimiseerde nauw omschreven data om analyses binnen metastudies of consortia mogelijk te maken.
Typische voorbeelden van samenwerking:
- Analyse van data voor een specifieke vraag binnen een promotie of postdoc-traject van een onderzoeker verbonden aan een (vaak Nederlandse) universiteit. Bij goedkeuring van het project door de Scientific Advisory Group (SAG) van de Doetinchem Cohort Studie krijgt de promovendus een tijdelijk RIVM gastaccount en toegang tot de data voor kennismaking en analyse. Het product is doorgaans een of meer wetenschappelijke artikelen, met de onderzoeker als eerste auteur en co-auteurs vanuit universiteit en RIVM.
- Gebruik van data voor internationale meta-analyses.
- Gebruik van data voor onderzoek binnen consortia.
Alle aanvragen voor gebruik van de data moeten worden gericht aan de SAG van de Doetinchem Cohort Studie. Het formulier voor aanvraag van gegevens is op te vragen via doetinchemstudie@rivm.nl.
Kosten voor gebruik
Voor het gebruik van data worden de werkelijk gemaakte kosten voor databeheer in rekening gebracht.