Doet u mee met een gecombineerde leefstijlinterventie (GLI)? Dan vraagt uw behandelaar uw toestemming om uw gegevens te registreren in het GLI-register. Gaat u akkoord? Dan tekent u hiervoor een toestemmingsformulier.
Registratie van en toegang tot uw gegevens
Uw behandelaar registreert uw gegevens in het GLI-register. Hierin staan bijvoorbeeld persoonsgegevens zoals uw leeftijd en meetgegevens, zoals uw gewicht en middelomtrek. Deze gegevens worden bewerkt voordat onderzoekers ze gebruiken voor hun onderzoek. Wat zij zien is bijvoorbeeld de deelname van een 52-jarige man met een BMI (Body Mass Index) van 32 bij het eerste meetmoment. Deze bewerking van uw gegevens heet ‘pseudonimiseren’. De onderzoekers weten niet dat deze gegevens bij u horen.
Onderzoekers gebruiken uw gepseudonimiseerde gegevens onder andere om te bepalen hoe (kosten)effectief de gecombineerde leefstijlinterventie is. Via het toestemmingsformulier geeft u aan waarvoor uw gegevens wel of niet gebruikt mogen worden.
Alleen uw GLI-behandelaars en verwerkers die uw gegevens pseudonimiseren.
Uw GLI-behandelaars voeren uw gegevens in het GLI-register in. Zij kunnen ook wijzigingen aanbrengen. Andere mensen of partijen hebben geen toegang tot deze gegevens. Uw behandelaar moet inloggen in het GLI-register met een wachtwoord en zijn/haar mobiele telefoon. Anderen hebben dus geen toegang tot uw gegevens in het GLI-register .
Gepseudonimiseerde data
Onderzoekers die gebruikmaken van de gegevens van het GLI-register hebben alleen toegang tot uw gepseudonimiseerde gegevens. Zij kunnen dus niet zien dat het gaat om uw gegevens. Wat zij zien is bijvoorbeeld de deelname van een 52-jarige man met een BMI (Body Mass Index) van 32 bij het eerste meetmoment.
Koppeling andere systemen
Mogelijk worden uw gegevens ook gekoppeld aan gegevens van het Centraal Bureau voor de Statistiek en aan gegevens van uw zorgverzekeraar. U geeft hiervoor apart toestemming via uw toestemmingsformulier. Ook hierbij geldt dat de onderzoekers niet zien dat deze gegevens bij u horen. Ook enkele medewerkers van het CBS (Centraal Bureau voor de Statistiek) kunnen deze gepseudonimiseerde gegevens inzien.
Uw zorgverzekeraar kan uw gegevens niet bekijken.
Uw gegevens komen te staan in het GLI-register. Dit register is gebouwd en wordt beheerd door MRDM. Dit is een partij die medische data verwerkt. Dit doen zij volgens de Europese veiligheids- en privacyrichtlijnen (NEN7510 (Nederlandse norm over informatiebeveiliging in de zorg)- en ISO27001-norm).
Lees meer op de website van MRDM
Ja, u kunt het volgende doen:
- inzage: u mag uw gegevens altijd inzien
- aanpassingen: u mag onjuiste gegevens altijd laten aanpassen
- toestemming deels intrekken: u mag altijd wijzingen aanbrengen in uw toestemmingsformulier. Dus waar u wel of geen toestemming voor geeft.
- toestemming volledig intrekken, zonder verwijdering: u gaat niet meer akkoord met toekomstige gegevens opslag. Maar gaat wel akkoord met het gebruik van de gegevens die al opgeslagen waren.
- gegevens laten verwijderen: al uw gegevens worden uit het GLI-register verwijderd. Dit duurt maximaal 12 dagen.
Wilt u inzage, een aanpassing doen of uw toestemming deels intrekken? Vraag dit dan aan uw behandelaar.
Wijzigingen doorgeven via uw behandelaar
Wilt u gegevens inzien, een aanpassing doen of uw toestemming intrekken? Vraag dit dan aan uw GLI-behandelaar. Deze is verplicht om u hierbij te helpen.
U mag hierom vragen tijdens de gehele looptijd van het GLI-register (tot eind 2025). Het intrekken van toestemming of het laten verwijderen van gegevens heeft geen invloed op de deelname aan de GLI.
In het GLI-register staan de volgende gegevens:
• naam
• geboortedatum
• postcode
• geslacht
• lengte
Uw naam, geboortedatum en postcode worden gepseudonimiseerd. Dit betekent dat uw naam wordt verwijderd, uw geboortedatum wordt omgezet in uw leeftijd en de twee letters van uw postcode worden verwijderd. Onderzoekers hebben enkel toegang tot de gepseudonimiseerde gegevens en weten niet dat deze gegevens bij u horen.
Meetgegevens (3 momenten)
- gewicht
- middelomtrek
- BMI (Body Mass Index)
- kwaliteit van leven
Groepsinformatie
- start- en einddatum van de groep van de deelnemer
- groepsgrootte bij de start
- actuele groepsgrootte
- postcode van de locatie waar de bijeenkomsten plaatsvinden
Overige gegevens
- type verwijzer (bijvoorbeeld huisarts)
- reden voor de verwijzing (bijvoorbeeld overgewicht in combinatie met artrose)
- reden van uitval (tijdens de behandeling of direct na de intake)
- antwoorden op vragen over kwaliteit van leven
Gegevens van de behandelaar
- AGBAlgemeen GegevensBeheer-code
- type behandelaar
- postcode van de praktijk