Voor de surveillance van tuberculose (tbc) en tuberculose infectie (TBI) worden gegevens verzameld over het vóórkomen en de behandeling van tuberculose en TBI ( Tuberculose-infectie). Inzicht in de epidemiologie en in de resultaten van de behandeling is essentieel om beleid te kunnen maken voor het verder terugdringen van tuberculose en voor de evaluatie van de effectiviteit van de toegepaste interventies.
Methoden
In deze rapportage is de tbc (Tuberculose)-situatie in Nederland beschreven aan de hand van de in 2025 beschikbare gegevens. Het betreft de diagnostische gegevens van 2024 gebaseerd op de meldingen in Osiris zoals die tot en met 3 maart 2025 zijn gedaan. Het rapport is gebaseerd op gegevens verzameld in het Nederlands Tuberculose Register (NTR) en omvat de tuberculose ziekte- en tbi-surveillance, de DNA (deoxyribonucleic acid)-fingerprint- en de resistentie-surveillance. De gegevens zijn aangevuld met beschikbare gegevens uit andere bronnen die de tbc-situatie of -bestrijding betreffen, zoals bevolkingsaantallen en sterftecijfers van het CBS (Centraal Bureau voor de Statistiek).
Wijze van dataverzameling NTR (Nederlands Tuberculose Register)
Het NTR is een gepseudonimiseerde actuele database waarin relevante gegevens over het vóórkomen van tuberculose en TBI ( Tuberculose-infectie) in Nederland en de resultaten van de behandeling worden vastgelegd. Het NTR vormt de grondslag voor het tbc-beleid in Nederland. Het NTR bevat gegevens van tbc-patiënten en van personen met TBI die jaarlijks worden gemeld. Het is gebaseerd op de medewerking van behandelaars in ziekenhuizen en GGD (Gemeentelijke Gezondheidsdienst)’en, die gegevens over hun tbc-patiënten (verplicht) en personen met TBI (vrijwillig) melden aan de afdelingen tbc-bestrijding van de GGD’en. De GGD’en melden dit vervolgens in het online registratiesysteem Osiris-NTR van het RIVM-CIb.
Figuur 1. Proces van tbc-ziektemelding met bijbehorend tijdsverloop
Melding van tuberculose
De melding van tuberculose door de arts is verplicht en moet wettelijk binnen 24 uur geschieden. Nadat de behandelend arts de patiënt bij de GGD (Gemeentelijke Gezondheidsdienst) van de woonplaats van de patiënt (volgens inschrijving in de Basisregistratie Personen (BRP)) heeft gemeld, geeft de GGD zoals bepaald in de Wet publieke gezondheid de melding (zonder naam en adres) door aan het CIb (Centrum Infectieziektebestrijding (onderdeel van het RIVM)). De melding van de GGD aan het CIb moet binnen één week plaatsvinden, zoals in figuur 1 is aangegeven. De melding vindt elektronisch plaats in Osiris, het landelijke registratie- en communicatiesysteem voor de infectieziektebestrijding van het RIVM. De registratie van gegevens rond de tbc-patiënt geschiedt in delen. Na de verpleegkundige intake meldt de GGD via dezelfde weg de diagnostische gegevens (deel 2) aan het NTR (Nederlands Tuberculose Register). Na beëindiging van de behandeling, minimaal na een halfjaar maar ook geregeld na een jaar of langer (bijvoorbeeld bij MDR (Multi(drug)resistentie)-tuberculose), volgt normaalgesproken rapportage van gegevens omtrent de begeleiding en het resultaat van de behandeling (deel 3). Sinds 1 januari 2006 worden gegevens over de opbrengst van het contactonderzoek rond de gemelde patiënt verzameld in een apart tabblad (deel 4). Deze gegevens worden tegelijkertijd met deel 3 verzameld.
Melding van TBI ( Tuberculose-infectie)
Het melden van TBI is in Nederland niet verplicht. De melding vindt (indien toestemming is verkregen) net als bij tuberculose elektronisch plaats in Osiris, maar via een specifiek voor TBI ontworpen vragenformulier. De registratie van gegevens van de persoon met TBI vindt eveneens plaats in delen. Na beëindiging van de behandeling, minimaal na 3 of 4 maanden, volgt melding van gegevens omtrent de begeleiding en het resultaat van de behandeling (deel 3).
Validatie tbc- en TBI-meldingen
Het CIb heeft specifieke medewerkers aangewezen als verwerkers van data van het NTR (Surveillance & Datamanagement tuberculose (SDtbc)). Zij zien toe op de tijdigheid en kwaliteit van de dataverzameling en op het verantwoord gebruik van de gegevens in het kader van de privacywetgeving (AVG). De SDtbc (Surveillance en datamanagement van tuberculose (onderdeel van RIVM))-medewerkers accorderen de Osiris-NTR-meldingen en controleren hierbij de data op invoerfouten. De SDtbc-medewerkers bevorderen en bewaken op deze wijze de kwaliteit van het NTR. De GGD’en zijn verantwoordelijk voor de inhoud van de meldingen. De SDtbc-medewerkers zijn bevoegd om gepseudonimiseerde data (zonder persoons- en GGD-gegevens) te verstrekken voor rapportage- en onderzoeksdoeleinden volgens criteria bepaald door de Registratiecommissie NTR.
Toestemming van de patiënt
Per 25 mei 2018 is de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) van toepassing (zie Wetgeving | RIVM ). Naar aanleiding van de invoering van de AVG (algemene verordening gegevensbescherming) wordt vanaf 2020 in het Nederlands Tuberculose Register (NTR) vastgelegd of de patiënt toestemming geeft voor het registreren van aanvullende, niet wettelijk verplichte, gegevens in Osiris. Het gaat om gegevens die worden geregistreerd naast de wettelijk verplichte gegevens volgens de Wet Publieke Gezondheid (Wpg).
In de Osiris-NTR tbc-vragenlijst staan naast de verplichte vragen (waar een wettelijke grondslag voor bestaat) ook een aantal aanvullende niet-verplichte vragen (zonder wettelijk grondslag). Deze aanvullende (in de CPT (Commissie voor Praktische Tuberculosebestrijding) vastgestelde) vragen leveren informatie die relevant wordt geacht voor het monitoren van de epidemiologie van tuberculose in Nederland en/of voor wetenschappelijk onderzoek. GGD’en vragen toestemming van de patiënten om de antwoorden op de aanvullende vragen vast te leggen in het landelijke register bij het RIVM en registreren de toestemming in iTBC. Vanaf 2020 is de toestemming vastgelegd in het NTR en vanaf 2022 opgenomen in de Osiris-NTR tuberculose ziekte-vragenlijst. Als de patiënt geen toestemming geeft, dan mogen alleen de verplichte onderdelen in Osiris-NTR worden ingevuld. Het RIVM mag bij het ontbreken van toestemming van de patiënt de aanvullende gegevens niet verwerken. Bij het ontbreken van toestemming van de persoon met TBI wordt er geen melding gedaan aan het RIVM.
In 2024 gaven 688 van de 768 (90%) tbc-patiënten toestemming voor het registreren van aanvullende gegevens. Het percentage patiënten dat toestemming gaf in 2023 is op moment van het vaststellen van de cijfers in maart 2025 bijgesteld van 88% naar 91%.
Vaststelling aantal geregistreerde patiënten NTR 2023 en 2024
Bijstelling cijfers voorgaande jaren
Het NTR is een dynamisch register. Door correcties van GGD’en (bijv. door het intrekken van een melding) in Osiris kunnen de aantallen patiënten en personen met TBI verschillen met voorgaande rapportjaren. Het op 3 maart 2025 vastgestelde aantal tbc-patiënten over 2023 is daarom niet gelijk aan het aantal zoals vermeld in Tuberculose in Nederland 2023 en is aangepast van 634 naar 635. Het aantal meldingen van personen met TBI in 2023 is bijgesteld van 1413 naar 1436.
Vaststellen jaarcijfer en incidentie 2024
Naast de 786 tbc-patiënten die in 2024 aan Osiris-NTR werden gemeld, waren er 15 tbc-patiënten gemeld bij wie de diagnose in het buitenland was gesteld (en bij wie de behandeling in Nederland werd gecontinueerd) en 6 meldingen van infecties met M. bovis BCG (Bacillus Calmette-Guérin). Van de 6 meldingen was er 1 met een kweekonderzoek bevestigd en 5 zonder bevestiging door kweekonderzoek. De M. bovis BCG meldingen zijn niet meegenomen in de analyses in deze rapportage. Voor de berekening van de incidentie in Nederland wordt er vanuit gegaan dat het aantal meldingen per 100.000 inwoners vrijwel gelijk is aan de incidentie. De WHO hanteert een andere methode en maakt op basis van verschillende indicatoren per land een schatting van de incidentie van tuberculose.
Bij 2 patiënten in 2024 werd een Laboratorium Kruis Contaminatie (LKC) bevestigd en is de diagnose tuberculose ingetrokken.
De patiënten bij wie de behandeling in het buitenland werd gestart en in Nederland werd voortgezet (15 patiënten in 2024), zijn zoals gebruikelijk in dit rapport niet meegenomen voor het beschrijven van de incidentie van tuberculose in Nederland.
Van 749/768 patiënten (98%) die in 2024 aan het NTR werden gemeld en die meetellen voor de incidentie in Nederland, was op 3 maart 2025 deel 2 ingezonden. Dit is boven het streefpercentage van 95% dat wordt aangehouden om een goede kwaliteit te garanderen van de wettelijk verplicht te melden gegevens.
Regionale surveillance
Het kaartje van Nederland met de incidentie van tuberculose per 100.000 inwoners naar 2-cijferig postcodegebied is gemaakt op basis van de woonplaats van de patiënt op het moment van de diagnose. De tbc-regio tabellen zijn gemaakt op basis van het GGD-eigenaarschap van de Osiris melding op het moment van de download op 3 maart 2025.
Via de internetapplicatie TBC-online bestaat de mogelijkheid om zelf figuren en tabellen samen te stellen met de data uit het Nederland.
Definities
Geboren in Nederland; exclusief personen geboren in het Caribisch deel van het Koninkrijk der Nederlanden: de landen Aruba, Curaçao en Sint Maarten. Personen geboren in de drie Nederlandse gemeenten Bonaire, Sint Eustatius en Saba worden wel gerekend tot de personen geboren in Nederland.
Risicogroepen
De definities van verschillende risicogroepen en contactgroepen in het NTR (Nederlands Tuberculose Register) zijn hieronder weergegeven.
Een risicogroep is een groep personen met een eenduidig gemeenschappelijk kenmerk of risicofactor, gecombineerd met een verhoogd risico op tuberculose indien geïnfecteerd of een prevalentie van meer dan 50 tbc (Tuberculose)-gevallen per 100.000 personen of een incidentie van meer dan 50 per 100.000 personen op jaarbasis. (Zie ook Screeningsbeleid).
Een contactgroep van een risicogroep is een groep personen met een eenduidig gemeenschappelijk kenmerk, waarbij wordt gescreend op TBI ( Tuberculose-infectie) vanwege verhoogde kans op blootstelling aan tuberculose.
Een ‘immigrant’ is een persoon met een legale verblijfstatus anders dan toerist of vluchteling/asielzoeker, die vanwege herkomst uit een voor tbc endemisch land aan de ‘regelgeving (CPT-Richtlijn Screening Immigranten en Asielzoekers Beleid screening asielzoekers en immigranten | RIVM) met betrekking tot binnenkomst of vervolgscreening van immigranten’ onderhevig is én korter dan 2,5 jaar in Nederland verblijft.
Een ‘asielzoeker’ is een persoon met migratiemotief asiel die vanwege herkomst uit een voor tbc endemisch land aan ‘regelgeving (CPT-Richtlijn Screening Immigranten en Asielzoekers Beleid screening asielzoekers en immigranten | RIVM) met betrekking tot de binnenkomst of vervolgscreening van asielzoekers’ onderhevig is én korter dan 2,5 jaar in Nederland verblijft.
Een ‘gezinsmigrant’ is een persoon met migratiemotief ‘gezinsmigratie’ die vanwege herkomst uit een voor tbc endemisch land aan ‘regelgeving (CPT-Richtlijn Screening Immigranten en Asielzoekers Beleid screening asielzoekers en immigranten | RIVM) met betrekking tot de binnenkomst of vervolgscreening van immigranten’ onderhevig is én korter dan 2,5 jaar in Nederland verblijft.
Een ‘illegaal’ is een persoon zonder legale verblijfstatus in Nederland op het moment van diagnose, ongeacht de verblijfsduur in Nederland. Beleid screening van drugsverslaafden, dak- en thuislozen, illegalen en passanten | RIVM
Een ‘dak- en/of thuisloze’ is een persoon zonder vaste woon- en verblijfplaats die regelmatig op straat slaapt en/of gebruikmaakt van marginale tijdelijke huisvesting of pensions. Beleid screening van drugsverslaafden, dak- en thuislozen, illegalen en passanten | RIVM
Een ‘drugsverslaafde’ is een persoon die regelmatig hard drugs (inclusief methadon en cocaïne) gebruikt, hetgeen heeft geleid tot enige mate van sociale ontsporing. Beleid screening van drugsverslaafden, dak- en thuislozen, illegalen en passanten | RIVM
Een ‘gedetineerde’ is een persoon die ten tijde van het stellen van de diagnose verblijft in een penitentiaire inrichting. Hiertoe moet ook worden gerekend diegene bij wie naar aanleiding van screening in de penitentiaire inrichting nader onderzoek wordt gedaan, maar bij wie de diagnose pas na ontslag uit detentie wordt gesteld. Screeningsbeleid | RIVM
Een ‘werker in de gezondheidszorg’is een persoon die uit hoofde van zijn/haar beroepsuitoefening, of door activiteiten op vrijwilligersbasis, een verhoogde kans heeft om in (intensief) persoonlijk contact te komen met onbehandelde tbc-patiënten. De groep ‘werkers in de gezondheidszorg’ is onder te verdelen in
- ‘ziekenhuismedewerkers’ (zie ook de betreffende CPT (Commissie voor Praktische Tuberculosebestrijding)-richtlijnen Tuberculosescreening ziekenhuismedewerkers | RIVM.)
- ‘medewerkers gezondheidszorg of persoon werkzaam met tbc-risicogroepen’ (zie CPT-Richtlijn Screening Contactgroepen Tuberculosescreening contactgroepen (anders dan ziekenhuismedewerkers) | RIVM)
In het rapport worden deze groepen bij elkaar ook kort aangeduid als ‘beroepscontacten’.
Een ‘reiziger naar endemische gebieden’ is een persoon die in de afgelopen 2 jaar in totaal meer dan 3 maanden in gebieden verbleef in risicosettings waar tuberculose endemisch is (prevalentie hoger dan 100/100.000) conform de criteria in de richtlijn (CPT-Richtlijn Reizigers naar endemische gebieden Tuberculose Landenlijst 2025 | RIVM). Voor de reizigers die in het buitenland zijn geboren geldt als een extra criterium dat ze minimaal 2 jaar in Nederland verblijven.
Een ‘tbc-contact’ is een persoon die betrokken is geweest bij een contactonderzoek in Nederland of die contact heeft gehad met een tbc-patiënt waarbij dit contact door de GGD (Gemeentelijke Gezondheidsdienst) is gedocumenteerd, conform de
CPT-Richtlijn tuberculose bron- en contactonderzoek Bron- en contactonderzoek | RIVM.
Een ‘toerist’ is een persoon die reist en verblijft op plaatsen buiten zijn/haar normale omgeving, voor niet langer dan een (aaneengesloten) jaar, om redenen van vrijetijdsbesteding, zaken en andere doeleinden die niet zijn verbonden met het uitoefenen van activiteiten die worden beloond vanuit de plaats die wordt bezocht.
Een ‘oud-patiënt’ is een persoon die eerder werd behandeld met tuberculostatica, gedurende ten minste 1 maand.
Resistentie
Monoresistentie is exclusieve resistentie tegen één specifiek tuberculostaticum.
Polyresistentie is gecombineerde resistentie tegen meerdere tuberculostatica, behalve een combinatie van isoniazide en rifampicine.
Rifampicine-resistentie (mono-RR-tbc, MDR (Multi(drug)resistentie)-tbc, pre-XDR-tbc, XDR (Extensieve (drug)resistentie)-tbc)
- Mono-RR-tuberculose: resistentie tegen rifampicine, zonder dat er sprake is van resistentie tegen isoniazide.
- MDR-tuberculose: gecombineerde resistentie tegen tenminste isoniazide én rifampicine.
- Pre-XDR (Pre-extensieve (drug) resistentie)-tuberculose: MDR-tuberculose in combinatie met resistentie tegen fluoroquinolonen (zoals moxifloxacine of levofloxacine).
- XDR-tuberculose is resistentie tegen isoniazide en rifampicine (multiresistente tuberculose) in combinatie met resistentie tegen ten minste één tuberculostaticum uit de groep fluoroquinolonen, plus ten minste één van de tuberculostatica van de andere groep A middelen (bedaquiline of linezolid).