Als u meedoet met het bevolkingsonderzoek geeft u automatisch toestemming voor het gebruik van uw gegevens en resultaten. Als u het hier niet mee eens bent kunt u soms bezwaar maken. We leggen u hieronder uit waarvoor uw gegevens en resultaten worden gebruikt en wanneer u bezwaar kunt maken.

Als u meedoet met het bevolkingsonderzoek geeft u automatisch toestemming voor het gebruik van uw gegevens en resultaten. Als u het hier niet mee eens bent kunt u soms bezwaar maken. We leggen u hieronder uit waarvoor uw gegevens en resultaten worden gebruikt en wanneer u bezwaar kunt maken.

Regels voor bescherming van uw persoonsgegevens (privacy)

Een persoonsgegeven is informatie over een persoon, waarmee deze persoon te identificeren is. Dit kan directe of indirecte informatie zijn. Iemands geboortedatum, adres of geslacht zijn voorbeelden van persoonsgegevens. Maar bijvoorbeeld ook gedetailleerde informatie over iemands gezondheid.
Op Europees niveau zijn regels opgesteld voor het beschermen van uw persoonsgegevens (privacybescherming). Deze staan in de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVGalgemene verordening gegevensbescherming). Ook onze overheid heeft regels over privacybescherming opgesteld. Deze staan onder andere in de Uitvoeringswet AVG en de Wet op geneeskundige behandelingsovereenkomst (WgboWet geneeskundige behandelingsovereenkomst). 
De regels bepalen hoe de screeningsorganisaties en andere zorgpartijen met uw persoonsgegevens moeten omgaan. U heeft daarbij zelf een belangrijke stem. De organisaties die voor het bevolkingsonderzoek werken, houden zich aan deze regels. Hoe zij dit doen, is meestal vastgelegd in het privacyreglement van de organisaties. U kunt het privacyreglement van bijvoorbeeld de screeningsorganisatie in uw regio bekijken via haar website.

Soorten gegevens

Gegevens voor de uitnodiging

Om u uit te kunnen nodigen, hebben we uw gegevens nodig. De screeningsorganisatie in uw regio krijgt uw naam, adres en geboortedatum van de gemeente. 
Als u niet wilt dat de screeningsorganisatie de gegevens van de gemeente ontvangt, dan kunt u daartegen een bezwaar indienen bij de screeningsorganisatie. U kunt dan niet langer deelnemen aan de bevolkingsonderzoeken en ontvangt geen uitnodigingen meer voor de bevolkingsonderzoeken. 
Als de gegevens niet kloppen, kunt u dit bij uw gemeente melden.

De resultaten van het onderzoek

Tijdens het onderzoek worden röntgenfoto’s gemaakt van uw borsten. Deze worden bekeken en beoordeeld door de screeningsradiologen, werkzaam voor de screeningsorganisaties. Zij beoordelen de röntgenfoto’s (borstfoto’s). De foto’s worden vergeleken met de foto’s van eventuele vorige rondes. Zo kan beter bekeken worden of er veranderingen in uw borsten hebben plaatsgevonden.

De screeningsorganisaties moeten zich houden aan de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (Wgbo). In deze wet staat dat van elke patiënt een dossier moet worden gemaakt. Gegevens die relevant zijn voor een goede hulpverlening aan u, en dus uw persoonsgegevens, moeten 20 jaar bewaard worden. 

U kunt altijd om een kopie van uw dossier vragen. U kunt ook vragen om vernietiging van uw dossier. Dat kan wel gevolgen hebben voor uw eventuele verdere behandeling. Uw zorgverleners kunnen uw dossier dan niet meer inzien. Hierdoor kunnen zij deze niet gebruiken bij de verdere behandeling.
De screeningorganisaties bewaren uw dossier met resultaten van het onderzoek en uw persoonsgegevens 20 jaar. 

De bewaartermijn van de borstfoto’s hangt af van de uitslag van de borstfoto’s;

  • Geen afwijking: de screeningsorganisatie bewaart de borstfoto’s 6 jaar. Daarna worden ze vernietigd.
  • Afwijking gevonden: de screeningsorganisatie bewaart de borstfoto’s 20 jaar. Na 20 jaar worden de borstfoto’s vernietigd. 

Wie krijgt de resultaten van het bevolkingsonderzoek?

Uw huisarts krijgt de uitslag van het bevolkingsonderzoek. Als er afwijkingen zijn gevonden, verwijst de huisarts u naar een ziekenhuis voor verder onderzoek. Dat ziekenhuis vraagt uw borstfoto’s dan digitaal op bij de screeningsorganisatie.

Het vervolgonderzoek in het ziekenhuis is geen bevolkingsonderzoek meer. De gegevensuitwisseling tussen het ziekenhuis en andere partijen valt onder de privacyregels van het betreffende ziekenhuis. Het ziekenhuis geeft de uitslag van het vervolgonderzoek altijd door aan uw huisarts en aan de screeningsorganisatie.
Als er bij het vervolgonderzoek stukjes weefstel (biopten) zijn weggenomen komen de resultaten van de beoordeling in een landelijk archief van ziekenhuizen. Dat archief heet PALGAPathologisch Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief.
Vindt het ziekenhuis borstkanker bij u? Dan geeft het ziekenhuis enkele basisgegevens door aan de Nederlandse Kankerregistratie (NKRNederlandse Kanker Registratie). De NKR is een goed beveiligde landelijke registratie met informatie over mensen met kanker. Deze informatie wordt gebruikt voor de statistiek over kanker in Nederland en voor verbetering van de zorg aan mensen met kanker.

Als u niet wilt dat het ziekenhuis gegevens registreert en uitwisselt met andere partijen, dan kunt u hiertegen bij het ziekenhuis bezwaar maken.

Wat wordt er nog meer met mijn (persoons)gegevens en resultaten van het onderzoek gedaan?

Bewaken en verbeteren van de kwaliteit

Er doen veel mensen mee aan het bevolkingsonderzoek. Het is daarom belangrijk om te controleren of het bevolkingsonderzoek nog steeds goed is en of het beter kan. Dat kan niet zonder ook uw gegevens daarbij te gebruiken. Soms gaat dat anoniem en soms hebben kwaliteitsfunctionarissen toegang tot uw persoonsgegevens. Er zijn afspraken over wie welke persoonsgegevens mag inzien. Het nakomen van deze afspraken wordt gecontroleerd.

Wetenschappelijk onderzoek

Uw persoonsgegevens en de resultaten uit het bevolkingsonderzoek worden soms gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Als het kan, gebeurt dat anoniem. Anoniem betekent dat aan de gegevens niet te zien is dat deze van u zijn. In uitzonderingen zijn soms persoonsgegevens nodig die niet helemaal anoniem zijn. De onderzoeker weet niet wie u bent maar zou daar in theorie wel achter kunnen komen. Ook dan wordt uw privacy nog steeds optimaal beschermd. Alle persoonsgegevens voor onderzoek worden in streng beveiligde omgevingen verwerkt. Overheidsinstanties hebben daar geen toegang toe.

Bezwaar maken

U kunt bezwaar maken tegen het gebruik van uw gegevens en resultaten voor het bewaken en verbeteren van de kwaliteit van het bevolkingsonderzoek en voor wetenschappelijk onderzoek. 

U kunt bezwaar maken bij de partij die de persoonsgegevens uitwisselt met een andere partij;

  • Voor bezwaar tegen de gegevensuitwisseling van het ziekenhuis met de screeningsorganisatie, PALGA en de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) moet u bezwaar maken bij het ziekenhuis
  • Voor bezwaar tegen de gegevensuitwisseling van de screeningsorganisatie met de partijen voor kwaliteitsbewaking, moet u bezwaar maken bij de screeningsorganisatie. U kunt hiervoor een formulier downloaden van de website. Uiteraard heeft uw beslissing geen enkele invloed op de manier waarop u voor, tijdens of na het bevolkingsonderzoek wordt behandeld.
  • Voor bezwaar tegen de gegevensuitwisseling van het bevolkingsonderzoek voor wetenschappelijk onderzoek, moet u bezwaar maken bij de screeningsorganisatie. 

Waartegen kunt u geen bezwaar maken? 

U kunt geen bezwaar maken tegen uitwisseling van uw gegevens tussen de screeningsorganisatie, screeningsradiologen die de borstfoto's beoordelen en de huisarts. Dit is nodig om uw onderzoek goed te kunnen uitvoeren. Als u niet wilt dat deze gegevens worden uitgewisseld, kunt u helaas niet mee doen aan het bevolkingsonderzoek.