Om het bevolkingsonderzoek uit te voeren, moeten we gegevens van u gebruiken. Dat begint met de gegevens die nodig zijn om u een uitnodiging te kunnen sturen. Ook worden sommige gegevens en de resultaten van het bevolkingsonderzoek uitgewisseld met zorg- en onderzoeksinstellingen.

Als u meedoet met het bevolkingsonderzoek geeft u automatisch toestemming voor het gebruik van uw gegevens en resultaten. Als u het hier niet mee eens bent, kunt u soms bezwaar maken. We leggen u hieronder uit waarvoor uw gegevens en resultaten worden gebruikt en wanneer u bezwaar kunt maken.
 

Regels voor het beschermen van persoonsgegevens (privacy)

Een persoonsgegeven is informatie over een persoon, waarmee deze persoon te identificeren is. Dit kan directe of indirecte informatie zijn. Iemands geboortedatum, adres of geslacht zijn voorbeelden van persoonsgegevens. Maar bijvoorbeeld ook gedetailleerde informatie over iemands gezondheid.

Op Europees niveau zijn regels opgesteld voor het beschermen van uw persoonsgegevens (privacy-bescherming). Deze staan in de Algemene Verordening Gegevensbescherming (Avg). Ook onze overheid heeft regels over privacy-bescherming opgesteld. Deze staan onder andere in de Uitvoeringswet AVGalgemene verordening gegevensbescherming en de Wet op geneeskundige behandelingsovereenkomst (WgboWet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst ). 

De regels bepalen hoe de screeningsorganisaties en andere zorgpartijen met uw persoonsgegevens moeten omgaan. U heeft daarbij zelf een belangrijke stem. De organisaties die voor het bevolkingsonderzoek werken, houden zich aan deze regels. Hoe zij dit doen, is meestal vastgelegd in het privacyreglement van de organisaties. U kunt het privacyreglement van bijvoorbeeld de screeningsorganisatie in uw regio bekijken via haar website.
 

Soorten gegevens

Gegevens voor de uitnodiging

Om u uit te kunnen nodigen, hebben we uw gegevens nodig. De screeningsorganisatie in uw regio krijgt uw naam, adres en geboortedatum van de gemeente. Als u niet wilt dat de screeningsorganisatie de gegevens van de gemeente ontvangt, dan kunt u daartegen een bezwaar indienen bij de screeningsorganisatie. U kunt dan niet langer deelnemen aan de bevolkingsonderzoeken en ontvangt geen uitnodigingen meer voor de bevolkingsonderzoeken. Als de gegevens niet kloppen, kunt u dit bij uw gemeente melden.

De resultaten van het onderzoek

In de huisartsenpraktijk wordt een uitstrijkje gemaakt. Het uitstrijkje wordt doorgestuurd naar een laboratorium. Laboranten en soms ook pathologen beoordelen het uitstrijkje. Hierbij wordt gekeken of er HPVhumaan papillomavirus aanwezig is en of er afwijkende cellen in het uitstrijkje zitten. 

De screeningsorganisaties, huisarts en het laboratorium moeten zich houden aan de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (Wgbo ). In deze wet staat dat van elke patiënt een dossier moet worden gemaakt. Uw dossier, en dus uw persoonsgegevens, moeten 20 jaar bewaard worden.

De screeningsorganisatie bewaart uw dossier met uw persoonsgegevens en resultaten van het onderzoek daarom 20 jaar. U kunt altijd om een kopie van uw dossier vragen. U kunt ook vragen om vernietiging van uw dossier. Dat kan wel gevolgen hebben voor uw eventuele verdere behandeling. Uw zorgverleners kunnen uw dossier dan niet meer inzien. Hierdoor kunnen zij deze niet gebruiken bij de verdere behandeling.
 

Wie krijgt de resultaten van het bevolkingsonderzoek?

Het laboratorium geeft de uitslag van het bevolkingsonderzoek aan de screeningsorganisatie. Het laboratorium geeft de uitslag van het uitstrijkje ook door aan uw huisarts. De uitslag komt ook in een landelijk archief voor pathologisch onderzoek (PALGAPathologisch Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief).

Als er afwijkende cellen zijn gevonden, verwijst de huisarts u naar een ziekenhuis voor verder onderzoek. De huisarts geeft de uitslag en eventuele extra informatie aan u mee voor de gynaecoloog in het ziekenhuis.

Het vervolgonderzoek in het ziekenhuis is geen bevolkingsonderzoek meer. De omgang met uw gegevens tussen het ziekenhuis en andere partijen valt onder de privacyregels van het ziekenhuis. Het ziekenhuis geeft de uitslag van het vervolgonderzoek altijd door aan uw huisarts.

Als er bij het vervolgonderzoek stukjes weefsel (biopten) zijn weggenomen komen de resultaten van de beoordeling ook in PALGA .

Wordt bij u kanker gevonden? Dan worden enkele basisgegevens door het ziekenhuis doorgegeven aan de Nederlandse Kankerregistratie (NKRNederlandse Kanker Registratie). De NKR is een goed beveiligde landelijke registratie met informatie over mensen met kanker. Deze informatie wordt gebruikt voor de statistiek over kanker in Nederland en verbetering van de zorg aan mensen met kanker.

Als u niet wilt dat het ziekenhuis uw gegevens uitwisselt met deze partijen, kunt u bezwaar maken bij het ziekenhuis. 
 

Wat wordt er nog meer met mijn (persoons)gegevens en resultaten van het onderzoek gedaan?

Bewaken en verbeteren van de kwaliteit.

Er doen veel mensen mee aan het bevolkingsonderzoek. Het is daarom belangrijk om te controleren of het bevolkingsonderzoek nog steeds goed is en of het beter kan. Dat kan niet zonder ook uw gegevens daarbij te gebruiken. Soms gaat dat anoniem en soms hebben kwaliteitsfunctionarissen toegang tot uw persoonsgegevens. Er zijn afspraken over wie welke persoonsgegevens mag inzien. Het nakomen van deze afspraken wordt gecontroleerd.

Wetenschappelijk onderzoek

Uw persoonsgegevens en de resultaten uit het bevolkingsonderzoek worden soms gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Als het kan gebeurt dat anoniem. Anoniem betekent dat aan de gegevens niet te zien is dat deze van u zijn.
In uitzonderingen zijn soms persoonsgegevens nodig die niet helemaal anoniem zijn. Voor de onderzoekers worden deze gegevens dan wel gecodeerd. Zo weten onderzoekers niet van wie de gegevens zijn. Ook dan wordt uw privacy nog steeds optimaal beschermd. Alle persoonsgegevens voor onderzoek worden in streng beveiligde omgevingen verwerkt. Overheidsinstanties hebben daar geen toegang toe.
 

Bezwaar maken

U kunt bezwaar maken tegen het gebruik van uw persoonsgegevens en resultaten voor het bewaken en verbeteren van de kwaliteit van het bevolkingsonderzoek en voor wetenschappelijk onderzoek.
Dit bezwaar moet u maken bij de partij die de persoonsgegevens uitwisselt met een andere partij;

  • Voor bezwaar tegen de gegevensuitwisseling van het ziekenhuis met PALGA en de NKR moet u bezwaar maken bij het ziekenhuis.
  • Voor bezwaar tegen de gegevensuitwisseling van de screeningsorganisatie met de partijen voor kwaliteitsbewaking, moet u bezwaar maken bij de screeningsorganisatie. Meer informatie hierover is te vinden via de website. Uiteraard heeft uw beslissing geen enkele invloed op de manier waarop u voor, tijdens of na het bevolkingsonderzoek wordt behandeld.
  • Voor bezwaar tegen de gegevensuitwisseling voor wetenschappelijk onderzoek, moet u bezwaar maken bij de screeningsorganisatie.

Waar kunt u geen bezwaar tegen maken?

Als u meedoet aan het bevolkingsonderzoek worden er persoonsgegevens uitgewisseld tussen de screeningsorganisatie, laboratoria en de huisarts. Dit is nodig om uw onderzoek goed te kunnen uitvoeren. U kunt hier geen bezwaar tegen maken. Als u niet wilt dat deze persoonsgegevens worden uitgewisseld kunt u niet meedoen. 
Bij het gebruik van de zelfafnameset krijgt de huisarts geen gegevens van u, ook niet als er HPV gevonden wordt.
 

Gebruik lichaamsmateriaal en bezwaarmogelijkheden 

Als u deelneemt aan het bevolkingsonderzoek wordt er een uitstrijkje gemaakt bij de huisarts of neemt u zelf materiaal af met de zelfafnameset. Het afgenomen materiaal bestaat uit cellen van de baarmoederhals en slijm uit de vagina. Dit lichaamsmateriaal wordt in een laboratorium getest op de aanwezigheid van HPV. Als er HPV is gevonden wordt het lichaamsmateriaal ook gebruikt om een cytologisch preparaat te maken. Hiermee kan een analist bekijken of er ook afwijkende cellen zijn.

Na het testen blijft er lichaamsmateriaal over. Dit restmateriaal wordt gebruikt voor:

 

Kwaliteit bewaken

Het restmateriaal wordt gebruikt om de kwaliteit van de uitvoering van de HPVhumaan papillomavirus-test en de cytologie te toetsen. Dit gebeurt onder andere door het doen van rondzendingen tussen de laboratoria. Op deze manier wordt nagegaan of de kwaliteit bij alle laboratoria hoog is en worden medewerkers getoetst en getraind.

Kwaliteit verbeteren

Het restmateriaal kan ook gebruikt worden om het bevolkingsonderzoek te verbeteren. Een voorbeeld van een belangrijke verbetering is het beperken van het aantal onnodige doorverwijzingen naar de gynaecoloog. Dit aantal is in het vernieuwde bevolkingsonderzoek groter dan in het oude bevolkingsonderzoek. Er is onderzoek met lichaamsmateriaal nodig om dit te verbeteren.

Hoe lang wordt het bewaard?

Restmateriaal waarbij geen sprake is van HPV wordt 1 maand bewaard. Restmateriaal waarbij sprake is van HPV wordt 3 maanden bewaard. Het cytologische preparaat wordt 20 jaar bewaard. Dit is een lange periode. Het is belangrijk om ook op latere momenten terug te kunnen kijken naar een eerder onderzocht preparaat. Dan kan bepaald worden of er eventueel een afwijking gemist is. Het lichaamsmateriaal wordt na het bewaken en verbeteren van de kwaliteit van het bevolkingsonderzoek vernietigd of gecodeerd voor wetenschappelijk onderzoek.

Privacy en bezwaar

Om de kwaliteit van het bevolkingsonderzoek te bewaken en te verbeteren wordt waar mogelijk het restmateriaal gecodeerd. Door de codering weet de onderzoeker niet van wie het lichaamsmateriaal afkomstig is. Dit coderen is niet altijd mogelijk. Bijvoorbeeld als ook de resultaten van het controle-onderzoek of de diagnostiek nodig zijn om conclusies te trekken. Door deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek geeft u automatisch toestemming om het materiaal te gebruiken voor het bewaken en verbeteren van de kwaliteit van het bevolkingsonderzoek. U kunt bezwaar maken tegen gebruik van lichaamsmateriaal voor kwaliteitsverbetering. U kunt uw bezwaar indienen bij de screeningsorganisatie. Kijk voor meer informatie over bezwaar maken op de website.

Het restmateriaal kan ook gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek naar gynaecologische kanker. Het gaat om baarmoederhalskanker, baarmoederkanker, eierstokkanker en schaamlipkanker.

Privacy en bezwaar

Het restmateriaal wordt gecodeerd. Door de codering weet de onderzoeker niet van wie het lichaamsmateriaal afkomstig is. U kunt bezwaar maken tegen het gebruik van restmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek bij de screeningsorganisaties die het bevolkingsonderzoek uitvoeren. Kijk voor meer informatie over bezwaar maken op de website.
Mocht het screeningslaboratorium ander onderzoek dan onderzoek naar gynaecologische kanker willen doen met uw restmateriaal, dan moeten zij u altijd eerst om schriftelijke toestemming vragen.