Om het bevolkingsonderzoek uit te voeren, moeten we gegevens van u gebruiken.
Als u meedoet met het bevolkingsonderzoek geeft u automatisch toestemming voor het gebruik van uw gegevens en resultaten. We leggen u hieronder uit waarvoor uw gegevens en resultaten worden gebruikt en wanneer u bezwaar kunt maken.
Soorten gegevens
Gegevens voor de uitnodiging
Om u uit te kunnen nodigen, hebben we uw gegevens nodig. Bevolkingsonderzoek Nederland krijgt uw naam, adres en geboortedatum van de gemeente.
Mogelijkheid bezwaar:
Als u niet wilt dat Bevolkingsonderzoek Nederland de gegevens van de gemeente ontvangt, dan kunt u daartegen een bezwaar indienen. U kunt dan niet langer deelnemen aan de bevolkingsonderzoeken en ontvangt geen uitnodigingen meer voor de bevolkingsonderzoeken.
De resultaten van het onderzoek
Doet u mee met een uitstrijkje, dan wordt in de huisartsenpraktijk een uitstrijkje gemaakt. Het uitstrijkje wordt doorgestuurd naar een laboratorium. Laboranten en soms ook pathologen beoordelen het uitstrijkje. Hierbij wordt gekeken of er HPV (humaan papillomavirus) aanwezig is en of er afwijkende cellen in het uitstrijkje zitten.
Doet u mee met de zelfafnameset, dan stuurt u die naar het laboratorium. Daar wordt beoordeeld of er HPV in uw zelfafnameset zit.
Bevolkingsonderzoek Nederland, de huisarts en het laboratorium moeten elk een medisch dossier bijhouden. Daarin staan uw gegevens, welke onderzoeken er zijn gedaan en wat de uitkomsten van de onderzoeken zijn. In de wet staat dat het medisch dossier 20 jaar moet worden bewaard. U kunt een kopie van uw dossier opvragen. Ook kunt u uw dossier laten vernietigen, maar dan kunnen uw gegevens die mogelijk van belang zijn voor verdere behandeling niet meer worden ingezien door uw zorgverleners.
Wie krijgt de resultaten van het bevolkingsonderzoek?
Het laboratorium geeft de uitslag van het uitstrijkje door aan Bevolkingsonderzoek Nederland. Het laboratorium geeft de uitslag van het uitstrijkje ook door aan uw huisarts. Het laboratorium geeft de uitslag van de zelfafnameset alleen door aan Bevolkingsonderzoek Nederland. Bevolkingsonderzoek Nederland stuurt u een brief met de uitslag van uw onderzoek.
Het laboratorium geeft de uitslag ook door aan het landelijk archief voor pathologisch onderzoek (PALGA (Pathologisch Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief)).
Als er afwijkende cellen zijn gevonden, verwijst de huisarts u naar de gynaecoloog voor verder onderzoek. De huisarts geeft de uitslag en eventuele extra informatie aan u mee voor de gynaecoloog in het ziekenhuis.
Het vervolgonderzoek in het ziekenhuis is geen bevolkingsonderzoek meer. De omgang met uw gegevens tussen het ziekenhuis en andere partijen valt onder de privacyregels van het ziekenhuis. Het ziekenhuis geeft de uitslag van het vervolgonderzoek altijd door aan uw huisarts.
Mogelijkheid bezwaar:
Als u niet wilt dat het laboratorium gegevens deelt met PALGA, dan kunt u bezwaar maken bij Bevolkingsonderzoek Nederland.
Waar kunt u geen bezwaar tegen maken?
Als u meedoet aan het bevolkingsonderzoek worden er persoonsgegevens uitgewisseld tussen Bevolkingsonderzoek Nederland, laboratoria en de huisarts. Dit is nodig om uw onderzoek goed te kunnen uitvoeren. U kunt hier geen bezwaar tegen maken. Als u niet wilt dat deze persoonsgegevens worden uitgewisseld kunt u niet meedoen.
Bij het gebruik van de zelfafnameset krijgt de huisarts geen gegevens van u.
Verder gebruik van uw (persoons)gegevens en resultaten
Bewaken en verbeteren van de kwaliteit.
Er doen veel mensen mee aan het bevolkingsonderzoek. Het is daarom belangrijk om te controleren of het bevolkingsonderzoek nog steeds goed is en of het beter kan. Dat kan niet zonder ook uw gegevens daarbij te gebruiken. Soms gaat dat anoniem en soms hebben kwaliteitsfunctionarissen toegang tot uw persoonsgegevens. Er zijn afspraken over wie welke persoonsgegevens mag inzien. Het nakomen van deze afspraken wordt gecontroleerd.
Mogelijkheid bezwaar:
Voor bezwaar tegen de gegevensuitwisseling van Bevolkingsonderzoek Nederland met de partijen voor kwaliteitsbewaking, kunt u bezwaar maken bij Bevolkingsonderzoek Nederland. Meer informatie hierover is te vinden via de website Bevolkingsonderzoek | Bezwaar. Uiteraard heeft uw beslissing geen enkele invloed op de manier waarop u voor, tijdens of na het bevolkingsonderzoek wordt behandeld.
Wetenschappelijk onderzoek
Uw persoonsgegevens en de resultaten uit het bevolkingsonderzoek worden soms gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Als het kan gebeurt dat anoniem. Anoniem betekent dat aan de gegevens niet te zien is dat deze van u zijn. In uitzonderingen zijn soms persoonsgegevens nodig die niet helemaal anoniem zijn. Voor de onderzoekers worden deze gegevens dan wel gecodeerd. Zo weten onderzoekers niet van wie de gegevens zijn. Alle persoonsgegevens voor onderzoek worden in streng beveiligde omgevingen verwerkt. Overheidsinstanties hebben daar geen toegang toe.
Mogelijkheid bezwaar:
Voor bezwaar tegen de gegevensuitwisseling voor wetenschappelijk onderzoek, kunt u bezwaar maken bij Bevolkingsonderzoek Nederland.
Gebruik lichaamsmateriaal
Als u meedoet aan het bevolkingsonderzoek laat u een uitstrijkje maken of gebruikt u de zelfafnameset. Het afgenomen materiaal bestaat bij een uitstrijkje uit cellen van de baarmoederhals en bij een zelfafnameset uit slijm uit de vagina. Dit lichaamsmateriaal wordt in een laboratorium getest op de aanwezigheid van HPV. Als er HPV is gevonden wordt het lichaamsmateriaal van een uitstrijkje ook gebruikt om een cytologisch preparaat te maken. Hiermee kan een analist bekijken of er ook afwijkende cellen zijn.
Het cytologische preparaat wordt 20 jaar bewaard. Dit is een lange periode. Het is belangrijk om ook op latere momenten terug te kunnen kijken naar een eerder onderzocht preparaat. Dan kan bepaald worden of er eventueel een afwijking gemist is.
Na het testen blijft er lichaamsmateriaal over. Dit restmateriaal wordt gebruikt voor:
Kwaliteit bewaken
Het restmateriaal wordt gebruikt om de kwaliteit van de uitvoering van de HPV (humaan papillomavirus)-test en de cytologie te toetsen. Dit gebeurt door rondzendingen tussen de laboratoria. Op deze manier kunnen we controleren of de kwaliteit bij alle laboratoria hoog is. Ook worden zo medewerkers getoetst en getraind.
Kwaliteit verbeteren
Het restmateriaal kan ook gebruikt worden om het bevolkingsonderzoek te verbeteren. Een voorbeeld van een belangrijke verbetering is het beperken van het aantal onnodige doorverwijzingen naar de gynaecoloog. Er is onderzoek met lichaamsmateriaal nodig om dit te verbeteren. Om de kwaliteit van het bevolkingsonderzoek te bewaken en te verbeteren wordt waar mogelijk het restmateriaal gecodeerd. Door de codering weet de onderzoeker niet van wie het lichaamsmateriaal afkomstig is.
Hoe lang wordt het restmateriaal bewaard?
Restmateriaal zonder HPV wordt 1 maand bewaard. Restmateriaal met HPV wordt 3 maanden bewaard. Het restmateriaal wordt na het bewaken en verbeteren van de kwaliteit van het bevolkingsonderzoek vernietigd of gecodeerd voor wetenschappelijk onderzoek.
Mogelijkheid bezwaar:
U kunt bezwaar maken tegen gebruik van lichaamsmateriaal voor kwaliteitsverbetering. bij Bevolkingsonderzoek Nederland. Kijk voor meer informatie over bezwaar maken op de website: Bevolkingsonderzoek | Bezwaar.
Het restmateriaal kan ook gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek naar gynaecologische kanker. Het gaat om baarmoederhalskanker, baarmoederkanker, eierstokkanker en schaamlipkanker. Het restmateriaal wordt gecodeerd. Door de codering weet de onderzoeker niet van wie het lichaamsmateriaal afkomstig is. Gecodeerd restmateriaal wordt maximaal 15 jaar bewaard.
Mogelijkheid bezwaar:
U kunt bezwaar maken tegen het gebruik van restmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek bij Bevolkingsonderzoek Nederland. Kijk voor meer informatie over bezwaar maken op de website. Mochten onderzoekers ander onderzoek dan onderzoek naar gynaecologische kanker willen doen met uw restmateriaal, dan moeten zij u altijd eerst om schriftelijke toestemming vragen.