3% van de jongeren heeft post-covid

In dit kwartaalonderzoek gaf 3% van de jongeren aan dat ze  klachten ervaren na een coronabesmetting, ook wel bekend als post-covid of long-COVID. Dat is evenveel als zes maanden eerder. Ruim een kwart (26%) voelde zich in het dagelijks leven erg beperkt door de post-covid klachten. Daarnaast voelde 42% zich matig tot redelijk beperkt (zie grafiek).

Meeste jongeren met post-covid hebben langer dan een jaar klachten

Van de 3% van de jongeren die aangaven post-covid te hebben, had 64% deze klachten al langer dan een jaar, waarvan een deel al langer dan vier jaar klachten had (zie grafiek).

Jongeren die waren hersteld van post-covid (8%) hadden vaak veel korter klachten gehad: 57% was binnen een half jaar hersteld. Nog eens een kwart was na zes tot twaalf maanden hersteld. Verder gaf 2% aan dat ze hersteld zijn van klachten die meer dan drie jaar hadden geduurd. Hoewel het meeste herstel plaatsvond binnen een half jaar, herstelden ook jongeren die langer klachten hadden gehad.

Van herstelde jongeren kregen de meesten in 2021 corona

Van de jongeren die in het verleden post-covid hadden (8%) lag het hoogtepunt van wanneer deze klachten begonnen in 2021 (zie grafiek). Dat is wat later dan bij volwassenen. In 2021 werd begonnen met vaccineren, maar jongeren waren later aan de beurt terwijl scholen dat jaar wel grotendeels open waren. Ook uit ander onderzoek blijkt dat jongeren en vooral kinderen over het algemeen later een coronabesmetting opliepen dan volwassenen. Daarnaast kregen vanaf de tweede helft van 2021 wel meer mensen COVID-19 door de besmettelijkere Omikron-variant.

Zorg

Diagnose post-covid 

De diagnose werd door verschillende deskundigen gesteld. Post-covid werd bij 26% vastgesteld door de huisarts en bij 26% door een medisch specialist. Verder kreeg 9% de diagnose vanuit de alternatieve geneeskunde. Een deel had geen diagnose, maar zij dachten zelf (27%) of mensen die hen goed kennen dachten (12%) dat ze post-covid hadden. Bij ‘Anders, namelijk’ vulden een paar mensen in dat ze wel langdurige klachten hadden, maar geen post-covid. Verder leken een paar mensen te denken dat het ging om de diagnose voor COVID-19 in plaats van voor post-covid, zij noemden dat de covid was vastgesteld door een zelftest of bij de teststraat. 

Onder van post-covid herstelde jongeren lagen deze percentages anders, bij een groter deel van hen stelde de huisarts de diagnose (43%) (zie grafiek). 

Contact met zorgverleners

Jongeren met post-covid konden in een lijst van meerdere zorgverleners aangeven met wie ze contact hadden gehad. 67% had contact met de huisarts, 38% met een medisch specialist, 33% met een fysiotherapeut en 17% met een ergotherapeut.  

Jongeren die aangaven hersteld te zijn van post-covid, hadden destijds minder vaak contact met zorgverleners. Van hen had 20% geen contact met zorgverleners gehad, vergeleken met 11% van de jongeren die nog klachten hadden toen ze de vragenlijst invulden. Zoals de resultaten hierboven laten zien, waren ze meestal ook korter ziek. Wel was het contact met de huisarts voor beide groepen vergelijkbaar: 67% bij mensen die nu post-covid hebben en 61% bij herstelde jongeren in de periode dat ze klachten hadden.  

Met de meeste andere zorgverleners (de tweedelijns zorg) hadden jongeren die nog klachten hadden toen ze de vragenlijst invulden vaker contact. Vooral contact met de bedrijfsarts en fysiotherapeut kwam veel vaker voor dan bij herstelde jongeren.  

Jongeren bij wie de klachten na een coronabesmetting lang aanhielden, hadden met veel verschillende zorgverleners contact. Ze probeerden meerdere vormen van zorg in hun zoektocht naar herstel. Dat sluit aan bij wat deze jongeren zelf vertelden over dat ze graag meer begrip en sneller passende zorg hadden willen krijgen (zie hieronder bij Onbeantwoorde hulpbehoefte). Nieuwe inzichten in wat passende zorg is en welke zorg vergoed wordt bij langdurige klachten na corona kunnen ook invloed hebben op deze verschillen, bijvoorbeeld bij fysiotherapie en ergotherapie. 

De grafiek hieronder laat zien hoeveel procent van de jongeren met post-covid die nog klachten hadden en al hersteld zijn contact hadden met verschillende zorgverleners.

Behandelingen en medicatie

Hetzelfde beeld van zoeken naar iets wat helpt komt naar voren bij de vraag over welke behandeling of medicatie jongeren kregen. Fysiotherapie en oefentherapie werden wel regelmatig aangekruist, maar verder was er niet één soort behandeling of één medicijn die vaker gebruikt werd dan anderen. De gebruikte medicijnen helpen om symptomen van post-covid te verlichten. Tussen jongeren en volwassenen zijn verschillen in gebruikte medicatie. Het grootste verschil is dat 7% van de jongeren hyperbare zuurstoftherapie kreeg, vergeleken met 2% van de volwassenen.

Mantelzorg 

Jongeren met post-covid konden aangeven of en welke hulp ze kregen van een familielid of bekende. Van hen had de helft geen mantelzorg nodig. De andere helft kreeg wel mantelzorg, vaak voor verschillende dingen tegelijk. 32% kreeg hulp met praktische dingen, bijvoorbeeld bij bezoeken aan de huisarts of ondersteuning bij wandelen. Ook had 30% in de afgelopen drie maanden huishoudelijke hulp gekregen, zoals stofzuigen, boodschappen doen of het klaarmaken van eten. Verder had 11% lichamelijke verzorging nodig, zoals hulp bij het douchen of het nemen van medicijnen (zie grafiek).

Onbeantwoorde hulpbehoefte

160 jongeren die post-covid meemaakten (die hersteld waren en die nog klachten hadden) gaven antwoord op de vraag welke hulp of steun ze graag gehad hadden, maar niet hadden ontvangen. Daarnaast gaven 438 jongeren aan dat ze alle nodige hulp hadden ontvangen. 

Begrip van zorgverleners 

Het vaakst noemden jongeren  dat ze graag hadden gewild dat anderen hun langdurige klachten na een coronabesmetting meer serieus namen. Meerdere mensen hadden graag meer begrip gehad van hun huisarts of andere zorgverleners. Ze zouden willen dat hun klachten sneller herkend waren. Voor hen was het een zoektocht om een behandelaar te vinden die ervaring had met post-covid. Pas toen ze die gevonden hadden, ervaarden ze begrip. Sommigen hadden graag meer medische hulp gehad, meer fysio of hulp bij het opbouwen van hun conditie. Of ze hadden gewild dat er een geneesmiddel was. 

Duidelijkheid 

Ook hadden ze graag gewild dat zorgverleners meer kennis hadden over post-covid en dat er meer onderzoek naar werd gedaan. Dat geldt nog extra voor mensen die in de eerste jaren post-covid kregen, omdat er toen nog minder over bekend was: 

Ik heb hulp gehad van een fysiotherapeut en een logopedist. Maar in die tijd was er nog niet zoveel kennis over long-covid en hoe ze dat moesten behandelen. Het heeft mij niet heel erg geholpen. Gelukkig ben ik later zonder hulp toen uiteindelijk wel langzaamaan hersteld van mijn klachten.

Vier jaar later was nog steeds veel onduidelijk, terwijl tieners en jongvolwassenen met post-covid duidelijkheid wilden, bijvoorbeeld “iemand die kon zeggen wat ik wel en niet kon en moest doen.” Kortom, ze hadden graag snel een diagnose gehad en goede uitleg gekregen. 

Erkenning en financiële steun 

Ook vanuit hun omgeving en op school hadden jongeren met post-covid graag meer begrip en erkenning willen krijgen. Op school of studie had de één graag begeleiding gewild, voor de ander had het geholpen als de aanwezigheidsplicht voor hen niet zou gelden bij toetsen of dat ze vaker online konden meedoen. Daarnaast noemden sommigen dat ze graag officiële erkenning vanuit de overheid hadden gewild. 

Een aantal mensen had graag financiële steun gehad, bijvoorbeeld meer studiegeld bij studievertraging of vergoeding van behandelingen. 

Praktische hulp 

Jongeren hadden ook graag praktische hulp gewild of dat er meer rekening met ze gehouden werd. Hulp met kleine dingen in huis, dat iemand meeging naar medische afspraken. Iemand schreef bijvoorbeeld “praktisch: medici op huisbezoek? Het kostte mij een week aan energie om één medische afspraak te hebben.” 

Emotionele steun 

De behoefte aan begrip was ook emotioneel en ging over de behoefte aan een luisterend oor, emotionele steun, minder alleen zijn, of psychische hulp: “iemand die vroeg of alles okay ging”.  

Invloed op school en studievertraging 

Van de jongeren met post-covid kon 36% evenveel lessen en colleges volgen als voordat hun klachten begonnen. Verder volgde in totaal 31% een deel van de lessen of colleges. Door post-covid had 7% zich volledig ziekgemeld en 5% had zich uitgeschreven bij hun school of opleiding. 17% volgde al geen school of opleiding en 4% ging minder of niet naar school om een andere reden dan post-covid (zie grafiek).

Doordat hun klachten lang aanhouden, lopen sommige jongeren met post-covid studievertraging op of krijgen ze een achterstand op school. Achterstand speelde in december 2024 vooral bij jongeren die op dat moment post-covid hadden. Van hen had 29% studievertraging door post-covid, terwijl van jongeren die hersteld waren 12% studievertraging had. Bij herstelde jongeren en jongeren die nog klachten hadden, had 13% langer over de school of studie gedaan vanwege hun post-covid.

Invloed op werk

Van de jongeren met post-covid gaf 32% aan dat ze nog evenveel werkten als voordat hun klachten begonnen. Dit staat tegenover 45% die minder of niet werkte vanwege post-covid. Hiervan werkte 14% meer dan de helft van de normale uren en 12% minder dan de helft. Ook was 11% volledig ziekgemeld en 8% gestopt met werken. Daarnaast had 17% geen werk, waarvan een deel in een andere vraag had aangegeven dat ze te jong zijn om te werken. Bij 6% was er een andere reden dan post-covid waardoor ze niet of minder werkten.

Invloed van post-covid op sociale contacten

In juni 2023 vertelden jongeren met post-covid over hoe hun aanhoudende klachten hun leven beïnvloedden: Ervaringen post-covid. Deze meting gaven 153 jongeren met post-covid een antwoord op de vraag welke invloed hun klachten hadden op hun sociale contacten. 

Een aantal van hen ervaarde niet of nauwelijks invloed van long-covid op hun sociale contacten. Toch merkten de meesten wel dat hun sociale contacten veranderden. De invloed verschilde: een beetje ongemak ervaren, gedoseerd afspreken, contact via sport, werk en school missen, de vorm van het contact aanpassen, alleen nog huisgenoten zien of juist weer contacten opbouwen. 

Aanhoudende klachten onhandig bij sociaal contact 

Een paar mensen noemden hoe hun klachten voor ongemak zorgden bij sociaal contact. Bijvoorbeeld dat iemand door smaakverlies de textuur van sommige eten erg vervelend vond, waardoor diegene het minder fijn vond om buiten de deur te eten. Een ander was snel benauwd en ging daarom niet meer mee met actieve uitjes, maar kon wel met mensen afspreken. 

Plannen en doseren 

Jongeren die meer beperkt werden door hun klachten gingen daar verschillend mee om. Sommigen hadden wel genoeg energie om zelf om contact te houden met anderen, maar moesten dat wel doseren: “niet te veel op een dag”, “minder vaak en minder lang afspreken”, “ik ben meer moe en meld me meer af”. Anderen vermeden drukke plekken en momenten, zoals pleinen, cafés en familiebijeenkomsten, maar spraken vaker één-op-één af.  

Minder meedoen aan activiteiten buitenshuis 

Een deel van de antwoorden waren van mensen die niet meer fysiek met vrienden activiteiten konden ondernemen of helemaal niet meer buiten de deur kwamen. Daardoor misten ze ook georganiseerde activiteiten waar anderen zijn: school, werk, sport en studentenvereniging. Zij zochten andere manieren om contact te houden, bijvoorbeeld door te chatten of videobellen. Toch was het voor jongeren die door hun klachten weinig meer konden ondernemen lastig om contacten te onderhouden. Zij zagen bijvoorbeeld wel elke dag familie, maar spraken nog nauwelijks af met vrienden. Iemand vertelde dat een klein groepje trouwe vrienden toch contact bleef houden, maar een ander schreef “uit het oog uit het hart.” Sommigen hadden bewust contact stopgezet omdat ze er geen energie voor hadden: “zelf zo vermoeid dat ik relaties verbroken heb” en “geen fut om relaties te onderhouden.”

Lager zelfbeeld 

Jongeren die heel weinig energie hadden, voelden dat dit invloed had op hun zelfbeeld: “ik ga minder met mensen om omdat ik niets wil doen en me niet lekker voel”, “nerveus en weet niet wat ik moet zeggen” en “ik voel me heel teruggetrokken”. Soms vonden ze het lastig dat anderen op hun post-covid reageren met “veel onbegrip en ongevraagd advies.” 

Contacten opbouwen bij herstel 

Toch herstelde een deel langzaam weer. Deze jongeren bouwden hun contacten weer op. Sommigen vonden het lastig om weer in contact te komen na hun post-covid. Of ze waren nog minder op hun gemak in het openbaar, op plekken met veel mensen. Bij een paar waren hun sociale contacten weer helemaal hersteld: “nu geen invloed meer, maar eerst wel.”