Evenveel volwassenen met post-covid

In dit kwartaalonderzoek gaf 2,6% van de volwassenen aan dat ze langdurige klachten ervaren na een coronabesmetting, ook wel bekend als post-covid of long-COVID. Dat is ongeveer evenveel als in eerdere metingen.

Daarnaast gaf 3% aan dat ze inmiddels hersteld zijn van post-covid.

Minder beperkt in het dagelijks leven

Wel daalde het aantal dat zich door hun klachten erg beperkt voelde naar 24%, waarmee dit weer op hetzelfde niveau zit als in juni 2024 en december 2023 (zie grafiek).

Een derde volwassenen met post-covid al langer dan 4 jaar klachten

Van de 2,6% van de volwassenen die aangaven post-covid te hebben, had 73% deze klachten al langer dan een jaar, waaronder 33% die al langer dan vier jaar klachten had (zie grafiek).

Van volwassenen die post-covid hebben gehad, maar er weer bovenop zijn gekomen (3%), had bijna driekwart (74%) korter dan een jaar klachten. Toch heeft een klein deel van de herstelde volwassenen veel langer post-covid gehad. In totaal gaf 7% aan dat ze hersteld zijn van klachten die meer dan drie jaar hadden aangehouden.

Meeste post-covid onder volwassenen ontstond in 2020

Het eerste jaar van de pandemie heeft de meeste post-covid klachten onder volwassenen veroorzaakt. Deze cijfers bevestigen eerder onderzoek van het RIVM waaruit bleek dat de eerste varianten van het coronavirus bij een groter deel van de mensen die ziek werden voor post-covid zorgde. Later in de pandemie kregen wel veel meer mensen corona door de omikron-variant, maar een kleiner deel van hen kreeg daar post-covid klachten van. Meer informatie hierover staat op de pagina’s Bijna twee keer zo vaak langdurige klachten na een coronabesmetting en Minder post-COVID na besmetting met omikron.

Erkenning

In december 2024 schreven veel volwassenen die (destijds of eerder) post-covid hadden dat ze graag hadden gewild dat hun klachten waren erkend en herkend. Deze resultaten staan bij het kopje Onbeantwoorde hulpbehoefte van die ronde. Deze zestiende ronde kregen volwassenen die post-covid hadden of daarvan waren hersteld meerkeuzevragen over de sociale en medische erkenning van hun klachten.

Sociale erkenning

Volwassenen die post-covid hadden of daarvan hersteld waren, kregen een lijst met stellingen over sociale erkenning van post-covid (zie figuur). Hierbij beantwoorden ze stellingen over sociale erkenning in het algemeen en de erkenning die ze ervaren specifiek vanuit hun familie. Daarbij waren er positief geformuleerde stellingen over erkenning en steun ervaren en stellingen over gebrek aan erkenning of onbegrip ervaren. Deze stellingen zijn ontwikkeld om te meten in hoeverre sociale erkenning impact heeft op hoe mensen een heftige gebeurtenis verwerken. Ze zijn eerder uitgevraagd onder oorlogsveteranen en nabestaanden van de MH17-vliegramp, maar zijn geschikt voor afname bij diverse rampen en crises.

De stellingen over het ervaren van erkenning en onbegrip geven een gemengd beeld, waarbij volwassenen gemiddeld wat minder sociale erkenning ervaarden voor hun post-covid dan jongeren. Volwassenen ervaarden geen sterke sociale erkenning, maar voelden wel dat anderen soms begrip en sympathie hebben voor hun situatie. Hoewel 69% vond dat anderen genoeg sympathie tonen, was tegelijkertijd 49% het eens met de stelling dat anderen niet goed kunnen begrijpen wat zij meemaken of meemaakten. Ook merkte 43% dat de meeste mensen zich niet kunnen voorstellen hoe moeilijk of onmogelijk het voor hen is of was om door te gaan met het ‘normale’ dagelijks leven. Bovendien voelde 29% zich geen normaal lid van de samenleving meer.

Van de volwassenen die post-covid hadden of hebben vond 61% dat hun vrienden sympathie hebben voor wat hen is overkomen en vond 59% de reacties van kennissen ondersteunend. Daarnaast gaf 47% aan dat veel mensen hen hulp aanboden in de eerste tijd. Verder ervoer 33% dat hun leidinggevende of studiebegeleider begrip toonde voor de impact van hun post-covid op het werk of de studie. Slechts 8% gaf aan dat belangrijke personen in hun woonplaats medeleven betoonden. Zulke publieke erkenning gebeurt soms vaker, bijvoorbeeld bij de MH17-ramp.

Gemiddeld zijn volwassenen die post-covid hebben of hadden het ermee eens dat hun familie hen erkende in wat ze meemaken of meemaakten. Zo was bijvoorbeeld 81% het oneens met de stelling ‘mijn familie vond mijn reactie op mijn situatie overdreven’, hun familie nam hun reactie dus juist serieus. Daarnaast vond 67% dat hun familie veel begrip toont of toonde voor hun situatie. Daar staat tegenover dat 30% voelde dat hun familie hun ervaringen onderschat.

Medische erkenning

Daarnaast is 64% het eens met de uitspraak ‘Mijn huisarts en/of andere zorgverleners namen mijn klachten serieus’ (zie grafiek). De rest ervaarde minder tot geen medische erkenning van hun klachten.

Zorg

Diagnose post-covid 

De diagnose post-covid werd door verschillende deskundigen gesteld. Bij 42% werd het vastgesteld door de huisarts en bij 16% door een medisch specialist. In totaal had 32% geen diagnose, maar dachten zij zelf (25%) of mensen die hen goed kennen (8%) dat ze post-covid hadden. Bij ‘Anders, namelijk’ (10%) werd bijvoorbeeld genoemd dat meerdere specialisten, een revalidatiearts, andere ervaringsdeskundigen of iemand van C-support betrokken was bij de diagnose. Een ander had geur- en smaakverlies maar vond dat dit geen post-covid was.

Onder van post-covid herstelde volwassenen stelde minder vaak een huisarts de diagnose (zie grafiek).

Coronatest

Van de volwassenen met post-covid hadden verreweg de meesten (78%) een positieve coronatest voorafgaand aan hun blijvende klachten. Daarnaast had 3% voorafgaand aan hun langdurige klachten wel een test gedaan, maar was die negatief. Ook had 12% geen test gedaan, maar dacht wel corona te hebben gehad.

Contact met zorgverleners

In een lijst met zorgverleners konden volwassenen met post-covid aangeven met wie ze contact hebben gehad voor hun post-covid. Vaak hadden ze met veel verschillende zorgverleners contact. Zo had 68% contact met de huisarts, 41% met een fysiotherapeut, 29% met een medisch specialist, 24% met een psycholoog en 24% met de bedrijfsarts.

Volwassenen die aangaven hersteld te zijn van post-covid, hadden destijds minder vaak contact met zorgverleners. De resultaten hierboven laten zien dat ze meestal ook korter ziek waren. Ook deze groep had het vaakst contact met de huisarts (63%), maar het gebruik van tweedelijns zorg ligt bij herstelde volwassenen bij alle zorgverleners veel lager. Onder andere contact met de fysiotherapeut en psycholoog kwam bij hen veel minder voor (zie grafiek).

Behandelingen en medicatie

Naast fysiotherapie, oefentherapie en cognitieve gedragstherapie werden verschillende medicijnen gebruikt om symptomen die samengaan met post-covid te verlichten. Bij volwassenen waren de meest-gebruikte medicijnen bètablokkers (4%) en antihistaminica (3%).

Ontvangen mantelzorg  

Volwassenen met post-covid konden aangeven of en welke hulp ze in de voorgaande drie maanden hadden gekregen van een familielid of bekende. Van hen had 53% geen mantelzorg nodig. Wel kreeg 31% huishoudelijke hulp, zoals stofzuigen, boodschappen doen of het klaarmaken van eten. 16% ontving hulp met praktische dingen, bijvoorbeeld bij bezoeken aan de huisarts of ondersteuning bij wandelen. Ook had 4% lichamelijke verzorging nodig, zoals hulp bij het douchen of het nemen van medicijnen. Een derde van de volwassenen met post-covid kreeg emotionele steun van een familielid of bekende (zie grafiek).

Invloed op werk

Van de volwassenen met post-covid gaf 35% aan dat ze nog evenveel werkten als voordat hun klachten begonnen. Dit staat tegenover 33% die minder of niet werkte vanwege post-covid, waarvan 11% meer dan de helft van de normale uren werkte en 5% minder dan de helft. Ook was 9% volledig ziekgemeld en 8% gestopt met werken vanwege post-covid. Daarnaast had 24% geen werk, waarvan een deel in een andere vraag had aangegeven dat ze met pensioen zijn. Bij 8% was er een andere reden dan post-covid waardoor ze niet of minder werkten.

Invloed op opleiding

De meeste volwassenen met post-covid volgden geen studie op opleiding (84%). Verder volgde 9% nog evenveel lessen of colleges en 1% een deel van de lessen of colleges. Ook had 1% zich volledig ziekgemeld of uitgeschreven vanwege post-covid. Daarnaast was er bij 5% een andere reden waardoor ze geen of minder lessen of colleges meer volgen.

Doordat hun klachten na een coronabesmetting lang aanhielden, had 2% van de volwassenen met post-covid studievertraging op het moment dat ze de vragenlijst invulden. Daarnaast heeft 3% in het verleden achterstand opgelopen, en hierdoor langer gestudeerd. Onder de herstelde volwassenen had 2% op het moment van invullen studievertraging die kwam door post-covid en had 4% door eerder opgelopen vertraging langer gestudeerd.

Bezorgd om post-covid te krijgen

Volwassenen die geen post-covid hadden op het moment dat ze de vragenlijst invulden, konden aangeven of ze zich zorgen maakten om post-covid te krijgen. Iedereen die hierbij ‘eens’ of ‘niet oneens, niet eens’ invulde (samen 34% van alle volwassenen) kreeg een vervolgvraag over de reden voor hun bezorgdheid. De belangrijkste reden was het feit dat er nog geen behandeling is voor post-covid. Angst om lang ziek te zijn speelt mee, en veel van de volwassenen die zich hier zorgen om maken kennen iemand met post-covid. Verhalen in de media hebben invloed op hun bezorgdheid en ook geeft een deel aan dat ze denken vatbaar te zijn voor post-covid, bijvoorbeeld omdat ze een andere ziekte hebben. Anderen vinkten aan dat ze zich sowieso makkelijk zorgen maken. Verder vulde een deel zelf een andere reden in (zie grafiek).

De helft van de antwoorden bij ‘Anders, namelijk’ was van mensen die zich eigenlijk geen zorgen maakten om post-covid te krijgen en van mensen die aangaven dat het natuurlijk nooit fijn is om ziek te zijn. Waarschijnlijk waren dit antwoorden van mensen die bij bezorgdheid om post-covid te krijgen het middelste antwoord hadden ingevuld ‘niet oneens, niet eens’. In de andere helft van de antwoorden was ongeveer een derde chronisch ziek of hadden ze een andere aandoening. Daardoor dachten ze vatbaar te zijn voor post-covid of ze gaven aan dat ze post-covid er niet bij wilden of konden hebben. Een enkeling gaf zelfs aan vanwege een andere onderliggende aandoening bang te zijn “dat COVID fataal kan zijn”. Daarnaast gaven sommigen aan dat ze vanwege hun leeftijd dachten vatbaar te zijn. 

Sommigen maken zich zorgen over post-covid omdat ze het misschien al hebben, ze het eerder hebben doorgemaakt, iets vergelijkbaars hebben meegemaakt, of post-covid van dichtbij hebben meegemaakt. Verder noemden mensen dat hun bezorgdheid komt door de grote impact van post-covid op het leven, dat je geen sportieve leefstijl meer kunt leiden, dat het lang kan duren en de financiële impact. Een paar mensen maken zich zorgen om de kans dat een dierbare post-covid krijgt. Anderen willen zelf gezond blijven om voor dierbaren te kunnen zorgen, bijvoorbeeld als mantelzorger voor een zieke dierbare of als alleenstaande ouder. De willekeur van wie ziek wordt, is onbehagelijk voor een paar mensen. Een handjevol wil niet afhankelijk van anderen zijn of zegt een ander niet tot last te willen zijn. In aansluiting op dat er nog geen behandeling is, noemen een paar deelnemers dat je niet goed geholpen wordt als je post-covid krijgt. Iemand ziet op tegen de eenzaamheid ervan, een ander maakt zich zorgen het te krijgen omdat er geen maatregelen meer zijn. 

Post-covid in de eigen woorden van deelnemers 

In juni 2023 vertelden volwassenen met post-covid over hoe hun aanhoudende klachten hun leven beïnvloedden: Ervaringen post-covid (juni 2023).  

In december 2024 gaven mensen die post-covid hadden (gehad) antwoord op de vraag welke hulp of steun ze graag gekregen hadden, maar niet hadden ontvangen. Daarnaast beschreven deelnemers met post-covid welke invloed hun klachten hadden op hun sociale contacten. Lees de volledige beschrijving bij Post-covid (december 2024). 

Mantelzorgen voor een dierbare met post-covid 

Post-covid heeft niet alleen invloed op volwassenen die zelf klachten hebben. Er zijn ook volwassenen die mantelzorg geven aan een dierbare met post-covid. Van de volwassenen gaf 8% aan dat iemand die belangrijk voor hen is, post-covid heeft. Van die 8% gaf 71% mantelzorg aan hun dierbare, vaak op meerdere manieren. Zo hielp 11% bij huishoudelijke taken, 16% bij praktische dingen en 1% bij lichamelijke verzorging. Ook gaf 66% emotionele steun. 

Belasting van mantelzorgers

Wie mantelzorg geeft, kan meer worden belast. Om te meten hoeveel belasting mantelzorgers ervaarden, kregen degenen die hielpen met huishoudelijke taken, praktische dingen en lichamelijke verzorging, stellingen te zien (zie tweede tabblad grafiek). Op basis van hun antwoorden krijgt elke mantelzorger een stoplichtkleur. Mantelzorgers die tot drie keer ‘ja’ of ‘min of meer’ antwoordden krijgen groen, zij ervaren (nog) weinig druk. Vier tot zes keer instemmend antwoorden geeft oranje, wat duidt op matige druk. Wie meer dan zeven keer ‘ja’ of ‘min of meer’ invulde kreeg rood, deze mantelzorgers ervaren veel druk.  

Van de volwassen post-covid mantelzorgers ervaarde 83% weinig druk (groen). Onder hen was bijvoorbeeld iemand die in de opmerking aan het einde van de vragenlijst schreef dat zijn vrouw alleen geurverlies had, dat “heeft daarom geen impact op mij”. Verder ervoer 12% matige druk (oranje) en 5% van de volwassenen die mantelzorgen voor een dierbare met post-covid ervoer veel druk (rood). Hierover wilde een deelnemer kwijt “dat de impact van het hebben van een partner met long-covid erg groot is en dat weinigen zich dat kunnen voorstellen.”