3% van de volwassenen heeft post-covid

In dit kwartaalonderzoek gaf 3% van de volwassenen aan dat ze langdurige klachten ervaren na een coronabesmetting, ook wel bekend als post-covid of long-COVID. Dat is evenveel als zes en twaalf maanden eerder. Van hen voelde 30% zich in het dagelijks leven erg beperkt door de post-covid-klachten (zie grafiek). Daarnaast voelde 36% zich matig tot redelijk beperkt.

Klachten duren langer bij mensen die nog post-covid hebben

Van de 3% van de volwassenen die aangaven post-covid te hebben, had driekwart (74%) deze klachten al langer dan twee jaar, waarvan een deel al langer dan vier jaar klachten had (zie grafiek).

Volwassenen die waren hersteld van post-covid (4%), hadden vaak veel korter klachten gehad: 51% was binnen een half jaar hersteld en nog eens 27% was na zes tot twaalf maanden hersteld. Verder gaf 4% aan dat ze hersteld zijn van klachten die meer dan drie jaar hadden geduurd. Hoewel het meeste herstel plaatsvond binnen een half jaar, herstelde bijna de helft nadat hun klachten langer hadden geduurd. 

Van herstelde volwassenen kregen de meesten in 2020 of 2021 corona

Van de volwassenen die in het verleden post-covid hadden (4%) kreeg twee derde deze klachten na een coronabesmetting in de eerste twee jaar van de coronapandemie (zie grafiek). Deze cijfers sluiten goed aan bij eerder onderzoek van het RIVM waaruit bleek dat de eerste varianten van het coronavirus bij een groter deel van de mensen die ziek werden voor post-covid zorgde. Later in de pandemie kregen wel veel meer mensen corona door de Omikron-variant, maar een kleiner deel van hen kreeg daar post-covid klachten van. Meer informatie hierover staat op de pagina’s Bijna twee keer zo vaak langdurige klachten na een coronabesmetting en Minder post-COVID na besmetting met omikron.

Zorg

Diagnose post-covid 

De diagnose werd door verschillende deskundigen gesteld. Post-covid werd bij 30% vastgesteld door de huisarts en bij 21% door een medisch specialist. Verder kreeg 1% de diagnose vanuit de alternatieve geneeskunde. In totaal had 41% geen diagnose, maar dachten zij zelf (33%) of mensen die hen goed kennen (8%) dat ze post-covid hadden. Bij ‘Anders, namelijk’ (8%) werden verschillende antwoorden gegeven: dat meerdere specialisten, een revalidatiearts, andere ervaringsdeskundigen of iemand van C-support betrokken was bij de diagnose. Een ander had geur- en smaakverlies maar vond dat dit geen post-covid was. Verder leken een paar mensen te denken dat het ging om de diagnose voor COVID-19 in plaats van voor post-covid, zij noemden dat de covid was vastgesteld door een zelftest of bij de teststraat van de GGD Gemeentelijke Gezondheidsdienst (Gemeentelijke Gezondheidsdienst). 

Onder van post-covid herstelde volwassenen zijn deze percentages vergelijkbaar, behalve dat minder vaak een medisch specialist de diagnose stelde (zie grafiek). De meesten van de herstelde volwassenen kregen klachten in de eerste twee jaar van de pandemie (zoals te zien in de grafiek hierboven). Mogelijk werden mensen met deze klachten toen minder vaak doorverwezen naar medisch specialisten.

Contact met zorgverleners

Volwassenen met post-covid konden in een lijst van meerdere zorgverleners aangeven met wie ze contact hadden gehad. 74% had contact met de huisarts, 43% met een fysiotherapeut, 36% met een medisch specialist en27% met de bedrijfsarts.  

Volwassenen die aangaven hersteld te zijn van post-covid, hadden destijds minder vaak contact met zorgverleners. Van hen had 25% geen contact met zorgverleners gehad, vergeleken met 19% van de jongeren die nog klachten had op het moment dat ze de vragenlijst invulden. Zoals de resultaten hierboven laten zien, waren ze meestal ook korter ziek. Wel was het contact met de huisarts voor beide groepen vergelijkbaar: 74% bij mensen die nu post-covid hebben en 64% bij herstelde volwassenen in de periode dat ze klachten hadden.  

Juist het gebruik van tweedelijns zorg verschilt, dat ligt bij herstelde volwassenen bij alle zorgverleners veel lager. Vooral contact met de bedrijfsarts, ergotherapeut, fysiotherapeut, medisch specialist en psycholoog kwam bij hen minder voor. Volwassenen die nog langdurige klachten hebben, hadden dus vaak contact met meerdere tweedelijns zorgverleners. Ze probeerden meerdere vormen van zorg in hun zoektocht naar herstel. Dat sluit aan bij wat deze volwassenen zelf vertelden over dat ze graag meer begrip en sneller passende zorg hadden willen krijgen (zie hieronder bij Onbeantwoorde hulpbehoefte). Nieuwe inzichten in passende zorg en ontwikkelingen in welke zorg vergoed wordt, kunnen ook invloed hebben op deze verschillen. 

De grafiek hieronder laat zien hoeveel procent van de volwassenen met post-covid (met nog klachten en hersteld) contact had met verschillende zorgverleners.

Behandelingen en medicatie

Naast fysiotherapie, oefentherapie en cognitieve gedragstherapie werden verschillende medicijnen gebruikt om symptomen die samengaan met post-covid te verlichten. Bij volwassenen waren de meest-gebruikte medicijnen bètablokkers (5%) en antihistaminica (5%). 

Mantelzorg  

Volwassenen met post-covid konden aangeven of en welke hulp ze in de voorgaande drie maanden hadden gekregen van een familielid of bekende. Van hen had 70% geen mantelzorg nodig. 24% kreeg huishoudelijke hulp, zoals stofzuigen, boodschappen doen of het klaarmaken van eten. Daarnaast kreeg 17% hulp met praktische dingen, bijvoorbeeld bij bezoeken aan de huisarts of ondersteuning bij wandelen. Slechts 1% had lichamelijke verzorging nodig, zoals hulp bij het douchen of het nemen van medicijnen (zie grafiek).

Onbeantwoorde hulpbehoefte

180 volwassenen die post-covid hadden of hadden gehad (dus met langdurige klachten of inmiddels hersteld) gaven antwoord op de vraag welke hulp of steun ze graag gehad hadden, maar niet hadden ontvangen. Daarnaast vulden 263 volwassenen de antwoordoptie in dat ze alle nodige hulp hadden ontvangen. 

Begrip van zorgverleners 

Het vaakst noemden volwassenen die langdurige klachten hadden (gehad) van post-covid dat ze graag hadden gewild dat anderen hun klachten meer serieus namen en dat ze meer erkenning en begrip hadden gekregen. De huisarts kwam vaak voorbij in hun antwoorden: “dat de huisarts meewerkt”, “huisarts die serieus neemt”, “10 min huisarts onvoldoende”. Sommigen hadden meer behandelingen willen ontvangen of betere pijnstilling, of wensten dat er medicijnen bestonden voor post-covid.  

Duidelijkheid 

Volwassenen met post-covid hadden graag sneller duidelijkheid gewild over hun klachten, het ziekteverloop en de mogelijke behandelingen.  Over langdurige klachten na een coronabesmetting was veel onduidelijk, zoals of klachten kunnen afnemen en hoelang dat duurt, maar ook bijvoorbeeld hoe post-covid invloed kan hebben op de menstruatiecyclus. Verschillende mensen noemen dat het fijn was geweest als ze één aanspreekpunt hadden gehad, “iemand die meedenkt lichamelijk en mentaal”, of een ervaringsdeskundige die hen tips kon geven voor het omgaan met de symptomen of voor weer opbouwen met werk. Ook noemden veel volwassenen specifiek dat ze graag psychische steun hadden willen krijgen. Daarnaast werd continuïteit in de zorg genoemd als wens. 

Erkenning en financiële steun 

Vanuit de maatschappij en de overheid hadden ze ook graag meer erkenning gekregen. Omdat diegene zelf de impact van een coronabesmetting had ervaren, vond iemand bijvoorbeeld “dat covid ook na lockdowns nog serieus genomen had moeten worden door overheid en maatschappij.” Een aantal volwassenen noemde dat ze meer steun hadden willen krijgen van hun werkgever of dat de Arbo-arts hun klachten had erkend. Erkenning had volgens sommigen de vorm moeten hebben van financiële steun. Voorbeelden hiervan zijn financiële compensatie omdat ze als zorgverlener tijdens de pandemie post-covid opliepen, dat de zorgverzekering zorg zoals fysiotherapie zou vergoeden, of dat hun studieschuld kwijtgescholden zou worden.  

Praktische en huishoudelijke hulp 

Daarnaast noemden veel volwassenen dat ze het erg fijn hadden gevonden als ze (meer) huishoudelijke hulp hadden gekregen. Wel gaven twee mensen in hun antwoord aan dat ze graag een schoon huis hadden gewild, maar dat ze de prikkels niet aankonden van iemand die bij hen thuis zou komen schoonmaken. Andere praktische ondersteuning die genoemd werd was hulp bij het klussen. Ook hadden verschillende mensen graag beter passend vervoer gehad, bijvoorbeeld een “scootmobiel” of “prikkelarm betaalbaar vervoer”. Een ander had gewild dat “iemand meeging naar ziekenhuis”, wat gaat om passend vervoer en ervaren van steun in één. 

Invloed op werk 

Van de volwassenen met post-covid gaf 35% aan dat ze nog evenveel werkten als voordat hun klachten begonnen. Dit staat tegenover 31% die minder of niet werkte vanwege post-covid. Hiervan werkte 10% meer dan de helft van de normale uren en 7% minder dan de helft. Ook was 9% volledig ziekgemeld en 4% gestopt met werken vanwege post-covid. Daarnaast had 22% geen werk, waarvan een deel in een andere vraag had aangegeven dat ze met pensioen zijn. Bij 13% was er een andere reden dan post-covid waardoor ze niet of minder werkten.

Invloed op opleiding en studievertraging

De meeste volwassenen met post-covid volgden geen studie op opleiding (80%). De overige 20% die (eerder) wel leerde of studeerde bestaat uit 7% die nog evenveel lessen of colleges volgt, 3% die colleges deels volgt en 4% die zich volledig heeft ziekgemeld of heeft uitgeschreven vanwege post-covid. Daarnaast had 6% een andere reden waardoor ze geen of minder lessen of colleges meer volgen.

Doordat hun klachten na een coronabesmetting lang aanhouden, lopen sommige mensen studievertraging op of krijgen ze een achterstand bij hun opleiding. Vanwege post-covid had 3% van de volwassenen die langdurige klachten hadden op het moment van invullen studievertraging en had 1% had langer gestudeerd. Onder de herstelde volwassenen had 2% op het moment van invullen nog studievertraging die kwam door post-covid en had 2% hierdoor langer gestudeerd.

Invloed van post-covid op sociale contacten

In juni 2023 vertelden volwassenen met post-covid over hoe hun aanhoudende klachten hun leven beïnvloedden: Ervaringen post-covid. Deze meting typten 190 volwassenen met post-covid een antwoord op de vraag welke invloed hun klachten hebben op hun sociale contacten.  

Een deel van de volwassenen met langdurige klachten na corona ervaarde niet of nauwelijks invloed van hun klachten op hun sociale contacten. Toch merkten de meesten wel dat hun sociale contacten veranderden. De invloed verschilde: wat minder doen dan voorheen, gedoseerd afspreken, contact via sport en werk missen, de vorm van het contact aanpassen, weinig begrip ervaren en minder zelfvertrouwen hebben. Een enkeling was aan het herstellen en contacten aan het opbouwen. 

Beperkt maar wel blijven afspreken 

Sommigen deden wat minder dan voorheen. Ze gingen bijvoorbeeld minder naar concerten, deden geen activiteiten 's avonds, spraken minder lang af, in kleinere groepen, of minder vaak.  Iemand schreef “alles gaat langzaam maar ik blijf alles toch doen”. Een ander kon minder ver autorijden en was daarom beperkt door waar een afspraak was. 

Plannen en doseren 

Veel mensen hadden weinig energie en doseerden daarom hun afspraken: “alles plannen en doseren”. Anderen hadden het gevoel dat ze moesten kiezen tussen sociale activiteiten en blijven werken, omdat werk hen zoveel energie kostte. Ze merkten dat plannen en doseren invloed had op hoe anderen hen benaderen: “je wordt minder meegevraagd omdat je vaak nee zegt.” 

Minder meedoen aan activiteiten buitenshuis 

Volwassenen die weinig konden, verloren daardoor langzaamaan hun sociale contacten: geen feestjes, geen contacten meer op werk, niet naar sport, nauwelijks mensen zien. Iemand kon bijvoorbeeld maar maximaal vijftien minuten afspreken, een ander kon maximaal één afspraak per week aan, weer een ander is sowieso “te uitgeput voor sociaal contact.” Daardoor hielden veel van hen weinig contacten of vrienden meer over. Een paar mensen vertelden juist over vrienden die extra moeite voor hen deden en speciaal bij hen langskwamen. Zij voelden zich daardoor gesterkt. 

Weinig begrip 

Sommige mensen met post-covid ervaarden weinig begrip van anderen. Ze schreven dat ze hun grenzen bewaakten, “maar ervaar weinig begrip” of moesten “smoezen verzinnen waarom ik niet kom anders vinden mensen me een aansteller”. Een ander vertelde: “het gaat zo wisselend per dag dat het moeilijk is afspraken te plannen en na te komen, daardoor verlies je sociale contacten.” Sommigen ervaarden daarom andere mensen als “egoïstisch en onverschillig.”  

Minder diepgang 

Een aantal volwassenen gaf aan dat hun geheugen- en concentratieproblemen hun relaties beïnvloedden: “minder diepgang omdat ik minder onthoud” en “minder kunnen onthouden en slecht op woorden komen,” en “ik was altijd attent maar vergeet nu belangrijke gebeurtenissen van familie en vrienden.” 

Lager zelfbeeld 

Weinig kunnen en weinig mensen zien beïnvloedde duidelijk het zelfbeeld en zelfvertrouwen van een aantal volwassenen met langdurige klachten na corona: “mensen zitten niet te wachten op iemand die niets meer kan,” “minder zelfvertrouwen buitenshuis,” “ik ga afspraken uit de weg,” “de grapjes over wanneer ik weer ga werken doen zoveel pijn dat ik me terugtrek,” “de wereld van vrienden draait door en de mijne staat stil.” 

Contacten opbouwen bij herstel 

Een paar mensen waren weer aan het opbouwen omdat hun klachten verminderden. Zo schreef iemand “weer bijna als normaal – ik plan niet te veel na elkaar en verder is iedereen op de hoogte.”